Det kan hända vem som helst - därför angår det oss alla
, Lise Lidbäck
Det händer inte mig. Den tanken har nog slagit oss alla många gånger, när vi ser sjukdomar och annat elände omkring oss. Kanske är det också nödvändigt att kunna värja sig med sådana här tankar för att inte stora delar av det dagliga livet ska försvinna för oro för sådant som kanske aldrig händer.
Sanningen är dock att sjukdomar och funktionsnedsättning kan drabba oss alla, när som helst och utan någon skillnad på vare sig kön, ålder, ekonomisk status. Frågan är given, om det drabbade dig, hur skulle du vilja att det fungerade och vilken hjälp förväntar du dig att få?
Föreställ dig bilden av dig själv, när du sitter i ditt hem och har tappat förmågan till saker som alltid har varit självklara. Alltifrån att gå på toaletten själv, till att klä på dig, borsta tänderna och att gå ut när du har lust, utan att behöva förbereda dig i timmar och rentav dagar innan. Du har tappat dina förmågor en efter en (eller kanske rentav alla på en och samma gång) och du har nu efter stor sorg och vånda insett att livet inte fungerar längre utan hjälp. Du och dina anhöriga har vid det här laget kämpat er dödströtta och nu finns ingen annan utväg än att be om hjälp!
Föreställ dig nu att du efter att mödosamt fyllt i blanketten för att få en hjälp du egentligen inte vill ha, sitter i ditt hem tillsammans med två representanter från kommunen och försäkringskassan som vill kartlägga ditt liv minut för minut, ja till och med sekund för sekund!
Hur lång tid tar det att kissa? Borsta tänderna? Duscha?
Behöver du verkligen gå på toaletten sex gånger per dag.
Jaså, kan du inte lyfta kastrullerna själv eller skala potatis? Men det kan du inte få hjälp med så länge du själv kan föra din mat till munnen.
Frågorna fortsätter och ditt privatliv kartläggs noga minut för minut. Det kryper i hela kroppen när du ifrågasätts gång på gång. Tar ditt liv verkligen så här lång tid? Det handlar om din mänskliga rättighet att existera och den rätten ligger nu helt i andra människors händer.
Tänk efter, vem vill egentligen ha främmande människor i sitt hem, kanske många timmar i veckan, bara för att det är bekvämt? I själva verket har denna ansökan om hjälp i regel dröjt alldeles för länge och allt som oftast får du inte den hjälp du behöver utan ett mödosamt arbete med överklagande av beslut. Varje minut är viktig och helt säkert är att ingen får för många. Tvärtom är det så många som 8 av 10 som får avslag på sin ansökan. Barn och ungdomar får i princip ingen hjälp alls.
Kanske är lösningen att bara kissa fyra gånger per dag istället för sex gånger? Kanske kan du snabba på proceduren lite genom att inte dra ner byxorna för långt? Kanske bara borsta tänderna varannan dag? Detta gäller inte mig, kanske du tänker. Sanningen är att detta kan gälla dig eller någon av dina kära i allra högsta grad när som helst!
Vi måste stoppa denna nedmontering av mänskliga rättigheter nu! I ett land där vi anser oss ha råd med skattesänkningar och hög standard i övrigt, så måste vi också ha råd att låta alla som bor i vårt land få kissa och borsta tänderna så mycket och så länge de vill!!"
Under de fyra år jag varit förbundsordförande har jag så gott som dagligen haft kontakt med människor vars liv slagits i spillror. Jag har samtal med de drabbade själva och med utbrända och förtvivlade anhöriga. Vi är många som tror och har trott att vi och våra närstående har rätt till ett drägligt liv om vi drabbas av en sjukdom eller skada. Verkligheten är en annan och många är de tillfällen då Neuroförbundet debatterat och tagit strid för rätten till personlig assistans och därmed rätt till självbestämmande. Våra fantastiska rättsombud gör ett otroligt jobb med juridiken som verktyg. Vi är många förbund som arbetar tillsammans och mycket påverkansarbete pågår i kulisserna. För det är också viktigt att slå fast - allt arbete som pågår syns kanske inte utåt, men det pågår likväl och är minst lika viktigt som det som framkommer i media!
Vi ska fortsätta kämpa för att alla som behöver ska få den hjälp de har rätt till!
Vi ska fortsätta att kämpa emot åldersdiskriminering! Att ha en åldersgräns på 65 år för att få leva ett självständigt liv är ovärdigt och dessutom inte försvarbart då personlig assistans är en billigare insats än exempelvis hemtjänst som många hänvisas till.
Vi ska fortsätta att kämpa för att de fler än 100 000 som arbetar som personliga assistenter skall få fortsätta att medverka till att skapa självständiga liv!
Låt oss slå fast - den här striden ger vi aldrig upp!