Remissvar på en nationell strategi inom området sällsynta hälsotillstånd

Neuroförbundet välkomnar strategin och önskar att beslut tas i riksdagen. I veckan skickade vi in våra synpunkter.
Bland annat ser vi också att det krävs bindande åtgärder, tydlig finansiering och en stark nationell styrning. Vår största kritik är avsaknad av konkreta förslag, det vill säga handlingsplaner, konkreta aktiviteter, tydliga markörer och bindande, tidsatta krav.

Nedan är hela remissvaret:

Neuroförbundets inspel på förslaget till Nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd

Neuroförbundet arbetar för att alla personer med neurologisk diagnos ska ha goda levnadsvillkor och få sina rättigheter tillgodosedda. Tillgången till god hälso- och sjukvård, med betoning på neurosjukvård, inklusive rehabilitering och hjälpmedel är en central fråga för våra ca 13 000 medlemmar och alla andra som lever med neurologisk diagnos. Drygt en halv miljon personer i Sverige lever med neurologisk diagnos och många av de neurologiska diagnoserna är var för sig sällsynta.

Vi ställer oss bakom Riksförbundet Sällsynta diagnosers inspel till förslaget och kompletterar här kort med egna perspektiv. Våra svar bygger delvis på den medlemsundersökning vi genomförde våren 2024.

Förslag till nationell strategi för området sällsynta hälsotillstånd

Vi välkomnar strategin och önskar att den beslutas i riksdagen. En bred parlamentarisk enighet krävs för att säkerställa hållbarhet och stärkande av området över tid. De utvalda fokusområdena är högst relevanta. Vi väljer att kort kommentera några av fokusområdena.

Övergripande kommentarer:

Sammanfattningsvis stöder vi strategiförslaget men vi delar Riksförbundet Sällsynta diagnosers samtliga inspel och slutord om att ett genomförande kräver bindande åtgärder, tydlig finansiering och en stark nationell styrning. Vår största kritik är avsaknad konkreta förslag dvs. handlingsplaner, konkreta aktiviteter, tydliga markörer och bindande, tidsatta krav.

Vi välkomnar att Centrum för Sällsynta Diagnoser, CSD:s roll avses stärkas. Patienter med sällsynta neurologiska diagnoser kan antingen ha kontakt med CSD, den nationella högspecialiserade vården, NHV eller både och. NHV utgör en mycket väsentlig del av vården för personer med sällsynta neurologiska sjukdomar. Ett exempel är de neuromuskulära teamen/centren som finns vid fyra av landets universitetssjukhus. Den högspecialiserade vården inklusive dessa specialistteam behöver riktade resurser för sitt uppdrag. Det är inte rimligt att denna vård ska rymmas inom befintlig verksamhet som den förväntas göra idag. NHV:s samordnande funktion kan inte nog betonas och samverkan mellan CSD, NHV och alla andra vårdformer behöver underlättas.

Fokusområde 1 Tidig diagnos och jämlik tillgång till vård

Neuroförbundets medlemmar, varav många har sällsynta neurologiska diagnoser upplever en allt sämre tillgång till god och likvärdig neurosjukvård. Vår senaste medlemsundersökning visar kända brister men också oroande trender. Det handlar bla om

• allt längre väntetider till att få träffa neurolog, och att få korrekt diagnos.
• brister gällande kontinuerlig kontakt med neurolog, vilket innebär att progression av sjukdomen och att behandling inte följs upp i tillfredställande grad. 20 procent träffar aldrig neurolog trots upplevda behov.
• bristande tillgång till rehabilitering. 67% uppger att de saknar neurologisk rehabilitering
• dessutom föreligger stora skillnader mellan regionerna i landet. Det kan skilja så mycket som 200 dagar i väntetid på att få träffa neurolog mellan regionerna.

Våra medlemmar upplever att situationen försämras när ansvaret i högre grad vilar på primärvården. Här saknas kunskap om både vanliga och sällsynta neurologiska tillstånd och hur de yttrar sig, vilket bidrar både till sena diagnoser och behandling och därmed till sämre prognos. Kunskapen om neurologiska diagnoser och symtom behöver öka även inom primärvården. Saknas förståelse här finns inte förutsättningar för varken snabb diagnos eller behandling.

Personer med neurologiska diagnoser drabbas liksom alla människor av andra sjukdomar och åkommor, något som blir vanligare med stigande ålder. Dessutom föreligger en ökad risk att drabbas av olika åldersrelaterade sjukdomar som exempelvis hjärt-kärlsjukdom, bland annat genom för mycket stillasittande.

Upplevelsen hos våra medlemmar är att det då saknas förståelse för hur den bakomliggande sjukdomen kan påverkas av nya tillstånd och hur ex olika läkemedel påverkar varandra. Här är det särskilt viktigt att äldre personer som lever med kronisk och sällsynt neurologisk diagnos får rätt bemötande och behandling hos primärvården.

För personer med sällsynt neurologisk diagnos är det absolut viktigast med fast kontakt med relevant specialistteam. Stärk incitament för samarbete mellan regionerna för ökad likvärdighet. Samarbete mellan primärvården och neurosjukvården behöver underlättas och utökas för bättre kontinuitet och samordning. Kunskapen om neurologiska tillstånd och symtom måste öka inom primärvården. Tillse att antalet neurologer svarar mot behovet över hela landet, bland annat genom att skapa incitament för specialister att arbeta kliniskt. Avsätt nationella ekonomiska styrmedel samt öka resurserna för tillgång till nya diagnosmetoder.

Fokusområde 2 Samordnade insatser

Personer med sällsynta neurologiska diagnoser och deras anhöriga har vanligen samordningsansvaret för alla vårdkontakter som det ser ut idag. Detta är givetvis en helt oacceptabel situation.

Det viktigaste för personer med sällsynt neurologisk diagnos är fast kontakt med relevant specialistteam. Teamets samordnande roll för patienter med andra vårdformer och discipliner inom vården är då helt central, men för detta krävs ökade resurser.

Fokusområde 3 Kunskap om patientgruppen

Här vill vi särskilt lyfta äldreperspektivet som vi tycker saknas i förslagen. Många personer med sällsynta neurologiska tillstånd når genom bättre och mer specifika behandlingar en allt högre ålder. Allt fler når en ålder då de omfattas av den kommunala sjukvården och äldreomsorgen, vilket ställer nya krav på professionen inom dessa områden. Här ser vi stora behov av kunskapspåfyllnad om neurologiska diagnoser och den samsjuklighet som kan uppstå vid hög ålder.

Fokusområde 4 Delaktighet för patienter och närstående

Vi står bakom Riksförbundet Sällsynta diagnosers kommentarer och har inget att tillägga.

Mål för fokusområde 5 Synliggörande av sällsynta hälsotillstånd

Vi står bakom Riksförbundet Sällsynta diagnosers kommentarer och har inget att tillägga.

Fokusområde 6 Samordning för långsiktig hållbarhet

Vi står bakom Riksförbundet Sällsynta diagnosers kommentarer och har inget att tillägga.