”Alla är egentligen närstående till någon som har en neurologisk diagnos”
Amelie Hedberg känner ett starkt engagemang i Neuroförbundet. Hennes mamma har Multipel Skleros och Amelie har varit stödmedlem sedan 2006. Två år senare blev hon aktiv stödmedlem. ”Att vara aktiv inom Neuroförbundet har givit mig så mycket mer än bara ett medlemskap. Jag har fått massor med vänner, kunskap och en möjlighet att göra stor skillnad för många människor”, säger Amelie.
När Amelie Nubia Hedberg var 11 år insjuknade hennes mamma Marita i MS. Redan från början ville Amelie hjälpa till med det hon kunde för att underlätta för sin mamma. Men mamma Marita ville ha det på sitt sätt och ur detta växte en vilja hos Amelie att lära sig mer för att kunna göra skillnad. Så småningom började Amelie följa med på Neuroförbundets familjeläger på Valjeviken som medhjälpare och där träffade hon andra i en liknande situation.
”Under min tid som medhjälpare, var jag den enda av oss medhjälpare som var medlem i förbundet och anhörig. Då passade jag på att prata med de vuxna deltagarna på lägret, kring frågor de hade om hur jag upplevde att vara anhörig till en mamma med MS”, berättar Amelie. ”Det är sådant som man kanske kan uppleva det svårt att prata om med sina egna närstående. Det var en väldigt fin känsla att kunna vara ett stöd för andra i detta.”
När Amelie blev stödmedlem i Neuroförbundet, ville hon lära sig mer och kände ett behov av att engagera sig på riktigt. Precis som sin pappa. Pappa Olof Hedberg var ordförande i den lokala föreningen och satt även som ordförande i regionförbundet Neuro Skåne. Amelie hoppade in och hjälpte till med olika aktiviteter och frågor. Hon brann framför allt för frågor kring neurologisk rehabilitering.
”Jag arbetade som undersköterska på Orupssjukhuset utanför Höör”, säger Amelie. ”Där jobbade jag med rehabilitering och började lära mig mer specifikt om neurologisk rehabilitering. Jag lärde mig om hur olika behov en person har beroende på diagnos, men också inom samma diagnos. Det var en ögonöppnare att behoven är så olika.”
På jobbet blev Amelie en förändringsmotor. Hon drev på för ett ökat fokus på patienternas olika behov och en ökad flexibilitet inom rehabiliteringen.
”Det är ju enklare att gå efter invanda rutiner, det fanns nog en del kollegor som tyckte att jag var besvärlig, men jag kände att det var min uppgift att förmedla vad jag såg”, förklarar hon. ”Sedan tog jag med mig samma kunskap till Ängelholms sjukhus och fortsatte arbeta där.”
Parallellt med sitt arbete som hon hade fram till år 2021, engagerade sig Amelie i föreningsarbetet mer och mer. På grund av egen sjukdom har hon i år valt att lämna Neuro Skånes styrelse och enbart koncentrera sig på sin lokalförening Neuro Nordöstra Skåne. Hon tog över som ordförande våren 2023. Amelie menar att det finns en roll för alla som är intresserade av Neuroförbundet och våra frågor. Man bidrar mycket genom att bara vara medlem, eller kanske engagera sig i olika föreningsaktiviteter. Men för den som är en eldsjäl och gillar påverkansarbete finns det också stora möjligheter.
”Idag har jag tillräcklig kunskap för att till och med mamma ska lyssna på mig”, säger Amelie och skrattar. ”Men jag vill verkligen slå ett slag för att bli medlem i Neuroförbundet. Neurologi är ett spännande område och om man är intresserad av samhällsfrågor finns det så mycket att göra för att bidra till en bättre situation för väldigt många människor i Sverige. De som är sjuka orkar inte alltid driva på själva, då kan du som är frisk göra stor skillnad. Alla är ju egentligen på något sätt närstående till någon som har en neurologisk diagnos”