Diagnosstöd - en av våra medlemsförmåner
Neuros diagnosstödjare är ideellt engagerade medlemmar, som i egenskap av medmänniska ger råd, stöd och information till enskilda medlemmar i en besvärlig livssituation. Alla våra diagnosstödjare lever med en neurologisk diagnos, eller är närstående till någon med en neurologisk diagnos. I samtal per telefon, och ibland via mejl, delar de med sig av sina erfarenheter av att leva med sina respektive diagnoser.
Under 2019 hade Neuro över 300 diagnosstödssamtal. För att få ta del av diagnosstödet behöver man vara medlem i Neuro. Det mest efterfrågade området är MS, nummer två polyneuropati men vi har även en hel del samtal om Parkinsons sjukdom och neuromuskulära diagnoser (NMD). Dessutom har vi under året svarat på närmare 300 frågor som kommit in via mejl.
De lever med neurologisk diagnos
De flesta som kontaktar våra diagnosstödjare vill ha stöd och prata om sina utmaningar och funderingar om sin diagnos, symtom eller kontakter med vården. Av de som ringer har något fler haft diagnos en längre tid men även de som fortfarande har misstänkt diagnos är många, liksom nyss insjuknade.
Att som medlem få kontakt med andra personer som lever i motsvarande livssituation bidrar till att ge stöd till de som lever med en neurologisk diagnos. Vi får ofta positiva kommentarer via samtal och mejl från medlemmar som har kontakt med våra diagnosstödjare.
Utbildning och diskussioner
Totalt har Neuro närmare fyrtio diagnosstödjare. Senaste året har vi anlitat fyra nya diagnosstödjare, två inom epilepsi, en inom stroke och en inom ALS. Varje höst anordnar Neuro en tvådagarsutbildning för våra diagnosstödjare. Under dessa dagar varvar vi föreläsningar och diskussioner inom områden som berör samtal med anhöriga och människor med en kronisk sjukdom. Vi har löpande under året kontakt med våra diagnosstödjare och tar fram instruktioner och underlag som ska underlätta deras arbete.
Våra diagnosstödjare anlitas ibland för att tala på olika föreläsningar, vilket är uppskattat av deltagarna. Vi har också diagnosstödjare som engagerar sig som patientföreträdare inom specialistvården. Vilket är mycket uppskattat av professionen.