Lise Lidbäck sedd bakifrån i sin elrullstol på en vacker försommaräng. Foto.
Neuros ordförande Lise Lidbäck har i många år haft kontakter med personer som diagnosticerats med svåra och snabbt progredierande sjukdomar som exempelvis ALS. Hon berättar att många vittnar om bristande samhällsinsatser som bidragit till onödigt lidande. Foto: Privat.

Rätten till ett värdigt liv

, Alfred Skogberg

Nyheten om att den folkkäre exbuddistmunken Björn Natthiko Lindblad lämnat jordelivet slog ner som en bomb. Han drabbades av diagnosen ALS år 2018 och avslutade själv sitt liv omgiven av nära och kära.

- Händelsen har väckt liv i dödshjälpsdebatten och många har berörts djupt. På Neuro menar vi att debatten bör handla om rätten till ett värdigt liv, inte rätten att kunna avsluta det, säger Lise Lidbäck, förbundsordförande i Neuro.

Lise Lidbäck har i många år haft kontakter med personer som diagnosticerats med svåra och snabbt progredierande sjukdomar som exempelvis ALS. Hon berättar att många vittnar om bristande samhällsinsatser som bidragit till onödigt lidande.

Efter gårdagens inlägg har många hört av sig och berättat om sina erfarenheter. Nedanstående berättelse har vi fått tillstånd att dela. Med hänsyn till den drabbades anhöriga förekommer inga namn.

- Berättelsen visar tydligt på hur viktigt det är att vårt samhälle står upp för invånarnas behov samt konsekvenserna av att så inte alltid sker i dag. Det är det som debatten borde handla om och det är det som jag och Neuro aldrig kommer att sluta att kämpa för. Våra tankar är hos familjen, säger Lise Lidbäck.

Trodde på samhällets skyddsnät

Här följer en anhörigs berättelse om sin pappa som hade en aggressiv form av ALS, en pappa som i hela sitt liv trott att samhällets skyddsnät fungerade:

”Under hela sjukdomstiden saknade han adekvata insatser, de kom alltid för sent och bara efter stora påtryckningar. Han bodde i lägenhet utan hiss på andra våningen och trots att vi försökte få ett annat boende eller hospice till honom fick han leva många månader så, utan att komma ut.

Hjälpmedelsdistributionen var otillräcklig och tog lång tid så han tvingades använda inkontinensskydd trots att han inte var inkontinent just då.

Korttidsboende utan kunskap om ALS

Sista tiden fick han plats på kortisboende med underbemannad personal helt utan kunskap om hans sjukdom. Han fick aldrig komma till hospice som han önskade. Han fick inte en gång erbjudande om psykologisk hjälp, bara piller mot oro och ångest. Hans värdighet togs ifrån honom sakta men säkert genom att samhället inte kunde möta och kompensera hans funktionsförluster, inte av funktionsförlusterna i sig.

Han var livrädd för att bli sämre och inte få tillräcklig medicinsk behandling i slutet. När han fick nej på hospiceansökan bad han mig att ge honom en dödscocktail när han senare bad om det. När jag sa nej använde han ett par dagar senare sina egna sista krafter till att ta en överdos och tog sitt liv på kortidsboendet.

Han hade bett om att få hantera sina mediciner själv och hade hittat ett sätt att ta dem trots att armar och händer inte längre funkade ordentligt.

Jag vet att han kunde levt flera månader till. Och med rätt vård fått en bra sista tid där han kunde använda sin energi till att umgås med barn och barnbarn istället för att kämpa för insatser han behövde men inte kunde få.”

#rättentillettvärdigtliv

En QR kod för den som vill bidra till Neuros opinionsarbete. Skärmdump.
Stöd Neuros arbete för rätten till ett värdigt liv. Swisha ditt bidrag enkelt med QR-koden.

Vi använder cookies för att ge dig en optimal användarupplevelse. Genom att fortsätta använda vår webbplats accepterar du att cookies används. Läs mer i vår integritetspolicy: neuro.se/integritet