Skärmdump från Svenska neuroregisters webbsida. Foto.
- I de olika neuroregistrena kan man följa vilken typ av behandling som fungerar mest optimalt för olika personers neurologiska diagnos, säger Kristina Niemi, kanslichef Neuro.

Därför stödjer Neuro Svenska neuroregister

, Håkan Sjunnesson

Svenska neuroregister har en stor betydelse för utvecklingen av neurosjukvården och forskningen. Det hävdar Kristina Niemi, kanslichef på Neuro:

– Neuroregister har en jätteviktig funktion för att kvalitetssäkra och utveckla neurosjukvården och verka för en kunskapsbaserad och jämlik vård.

Svenska neuroregister är ett av flera kvalitetsregister. Här finns tio delregister samlade för olika neurologiska diagnoser såsom MS, Parkinsons sjukdom, epilepsi, motorneuronsjukdom, inflammatorisk polyneuropati, neuromuskulära diagnoser, narkolepsi med flera.

Neuro har representanter med i styrgruppen för Svenska Neuroregister. Dessutom har Neuro flera representanter med i styrgrupperna för de olika delregistren.

– På detta sätt finns patientens röst med som en självklar del i alla registrens utvecklingsarbete, säger Kristina Niemi, kanslichef på Neuro. 

Kristina Niemi hävdar att Svenska neuroregister har en stor betydelse för Neuro som organisation och för medlemmarna i Neuro.

– Neuroregistren i sig erbjuder inte utvecklad vård. Men arbetet med registren belyser behoven att utveckla vården och förbättra den i olika delar av landet, så den blir mer jämlik för våra medlemmar. För några av delregistren har det också tagits fram moduler, där patienten själv kan registrera till exempel hur man mår, kopplat till den behandling man får och hur man upplever sin livskvalitet. Modulerna kallas PER, patientens egen registrering.

MS-registrets covid- 19-modul

– I de olika neuroregistren kan man följa vård och behandling av patienterna utifrån diagnos. I MS-registret handlar det om vilken typ av behandling som fungerar mest optimalt för olika personer, för att exempelvis förhindra nya skov eller för att få effekt på hjärntröttheten eller annat som man behandlar, säger Kristina Niemi och fortsätter:

– Detta bidrar dels till att vård och behandling kan utvecklas. Dels kan det också användas som underlag i det individuella mötet mellan läkare och patient som en viktig del i uppföljningen under återbesök.

– Och nu under coronapandemin kan man tack vare Svenska neuroregisters
delregister MS-registret, följa risker för MS-patienter att drabbas av covid- 19.  Detta eftersom de har infört en särskild covid- 19-modul i MS-registret. Genom denna modul kan man framöver bland annat studera hur det ser ut avseende risk att insjukna, vilka risker eventuella läkemedel innebär och risken att drabbas av svår sjukdom med behov av IVA-vård, berättar Kristina Niemi.

Viktigt att så många som möjligt ingår

Neuro och Kristina Niemi ser stora vinster med Svenska neuroregisters arbete för vårdutvecklingen och forskningen och tipsar om att Neuromedlemmar med olika diagnoser kan undersöka om de också kan ingå i den anonyma statistiken om de inte redan gör det.

– Alla medlemmar borde
ställa frågan till sin läkare
om de finns med i registret.

– Alla medlemmar borde ställa frågan till sin läkare om de finns med i registret. Det är viktigt att så många som möjligt är registrerade, så att man får en tydlig bild av hur många som drabbas, hur sjukdomsbilden kan variera, vilken behandling som erbjuds och hur behandlingen fungerar. För att kunna registrera sina egna värden måste en läkare registrera patienten först.

Hon understryker att all data i neuroregistren är anonym.

– De data som sammanställs ur det som registreras, har ingen koppling till enskilda individer, utan där förblir man helt anonym. Man använder bara uppgifter såsom diagnos, kön, ålder och region och så vidare, säger Kristina Niemi.