Vilhelm Vägvisaren till LSS och personlig assistans ur tiden

1994 var Vilhelm Ekensteen 52 år gammal och kunde då för första gången planera sitt liv.

-Det var en helt avgörande förändring i livet, sa Vilhelm Ekensteen, när han intervjuades för Neuros Reflex Magasin 2014. Han var en av de som banade väg för LSS och assistansreformen, som fyller 27 år i år 2021.
Efter många års hårt förarbete röstade en bedövande majoritet i Sveriges riksdag 1993 igenom LSS, Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade och den trädde i kraft 1994. De enda som röstade nej var de dåvarande ledamöterna i det marginella partiet Ny demokrati.

Detta var grundtanken

-Vår grundtanke med LSS och assistansreformen var att människor med stora funktionsnedsättningar ska kunna leva som alla andra, säger Vilhelm Ekensteen. Han och en handfull andra jobbade hårt under många år för att människor med stora funktionsnedsättningar ska kunna delta i samhällslivet som alla andra.

-Det hela var en fråga om en jämlikhetsdebatt som slog rot redan på slutet av 1960-talet, minns Vilhelm Ekensteen.

Avundsvärd livsenergi

Ett stenkast från området i Lund, där två av Europas nya stora partikelforskningsanläggningar, ESS och Max 4 byggs, bodde 76-årige Vilhelm Ekensteen. Han var ordförande i IFA, Intressegruppen för assistansberättigade och fortfarande mycket aktiv i samhällslivet. I tonåren började en ungdomsreumatism göra sig mer och mer påmind i livet och Vilhelm blev med tiden rullstolsburen. Dessutom fick han mer och mer synproblem på grund av diagnosen.

Förälskad i livet

Sedan många år såg han bara ljus och mörker men tack vare teknikutvecklingen och en avundsvärd livsenergi gör han ständiga landvinningar.

-Jag är förälskad i livet, sa Vilhelm Ekensteen och skrattade smittande.
-Jag har och har haft ett fantastiskt liv. Jag är pappa och har upplevt verklig kärlek, det är till sist det mest betydelsefulla, men min sambo gick tyvärr ur tiden för drygt tio år sedan.

Han har också varit kommunpolitiker under många år, varit medarbetare i flera organisationer och skrivit en bok.

-Men först när jag fick tillgång till personlig
assistans som 52-åring, blev jag myndig. För första gången kunde jag säga, idag ska jag göra det här och i morgon det där. Jag kunde råda över mitt liv för allra första gången, en radikal förändring.

Drömmen om jämlikhet

Han berättar om hur LSS kom till.

-Det hela var en fråga om jämlikhet, en debatt som går tillbaka till slutet av 1960-talet, när jag var med och bildade organisationen Anti-Handikapp, som drev det relativa handikappbegreppet. Vi myntade begrepp som att handikapp inte är en enskild egenskap, utan ett tillstånd i samhället, som handikappar oss som individer.

-Det var en politisering och en radikalisering av handikapp och funktionshinderdebatten och det kulminerade i och med en riksdagsutredning 1988, som ledde fram till LSS-lagstiftningen.

Funktionsnedsättningar på efterkälken

Många hade då konstaterat att i den allmänna välfärdsutvecklingen hade just personer med stora funktionsnedsättningar kommit på efterkälken.

-Vi var inte inlemmade i samhället utan det krävdes reformer för detta. Riksdagsutredningen hade som direktiv att komma med åtgärder för att förbättra villkoren för personer med stora funktionsnedsättningar. I samma veva kom också förslaget, att införa reformen med personlig assistans för de som behövde det. Ideerna kom från Independent Livingrörelsen i USA och introducerades av Adolf Ratskar i Sverige.

-Visionen då var att det skulle kunna bli det centrala verktyget för ett mycket självständigare liv. Detta hade också prövats en period av Stil i Stockholmsområdet, som var de verkliga pionjärerna på detta område.

Motstånd av dålig fantasi

Vid den tiden var Vilhelm Ekensteen ansvarig för den här typen av frågor inom DHR och blev talespersonen för den etablerade handikapprörelsen.

-Vi var några stycken som bildade opinion och arbetade intensivt med utredningen. Vilhelm nämner Adolf Ratskar, Gerd Andén och PO Bengtsson och nyckelpolitiker var dåvarande statsrådet Bengt Westerberg.

-Jag fick en tyngd som talesperson och lobbade hårt för att assistansreformen skulle bli verklighet, säger Vilhelm Ekensteen.
Det fanns ett motstånd från samhällsföreträdare och han tror att det berodde på bristen i att sätta sig in i hans och andras situation.

-Jag tror att motståndet låg i en tröghet att föreställa sig att personer med stora funktionsnedsättningar skulle kunna uppnå och leva i ett tillstånd av jämlikhet.

Motstånd också bland egna

Det paradoxala var att den trögheten även fanns inom den egna funktionshinderrörelsen.

-Det betraktades som utopiskt och helt omöjligt att vi skulle kunna röra oss fritt i samhället och det påverkade naturligtvis mig också inledningsvis. Men jag insåg att det var nödvändigt att ta ställning för den här reformen.

-När jag tog ställning för reformtankarna så var jag den första i handikapprörelsen som gjorde det, säger Vilhelm Ekensteen.
Efter hand slöt allt fler upp och när det blev omröstning i riksdagen 1993, var det endast ledamöterna för dåvarande Ny demokrati som röstade emot.

-Enigheten till slut kändes mycket bra och vi blev det första landet i världen att genomföra den här lagstiftningen om LSS, sa Vilhelm Ekensteen vid Neuros intervju 2014. Nu har denne gigant som skulle fyllt 80 år gått ur tiden.

Håkan Sjunnesson / Neuro

Lyssna på Neuropoddepisoden, där Vilhelm Ekensteen blir intervjuad om delar av sin fantastiska livsgärning