Neuros ordförande om hjälp-livs-medel på historisk Hjälpmedelsriksdag

Mässarrangören Leva & Fungera lanserade den första Hjälpmedelsriksdagen den 13 april 2021 i samarbete med Sveriges Arbetsterapeuter, Socialstyrelsen, Fysioterapeuterna, Myndigheten för delaktighet samt Funktionsrätt.
Hjälpmedelsriksdagen – för vikten av en välfungerande hjälpmedelsförsörjning var huvudtemat.

Neuroordföranden medverkade i första seminariet

- Det var otroligt roligt och hedrande att få medverka som talare på Sveriges första Hjälpmedelsriksdag, säger Lise Lidbäck, förbundsordförande i Neuro.

- Jag och Myndighetens för Delaktighets Generaldirektör, Malin Aldén deltog i en programpunkt i inledning, där vi bland annat pratade om hjälpmedlens betydelse för användarna. Vilka förändringar som måste göras för en mer effektiv och jämlik hjälpmedelsförsörjning, vikten av universell utformning och mycket annat. Malin Aldéns kloka citat ”Det som är nödvändigt för någon, är bra för många” är verkligen något att ta med sig, hävdar Lise Lidbäck.

'

En av 10 är hjälpmedelsanvändare

Syftet med hjälpmedelsriksdagen är bland annat att visa på vinsterna och effekterna, både för den enskilde och för samhället, av en effektiv och jämlik hjälpmedelsförsörjning, menar Lise Lidbäck:

- Vi är många som använder förskrivna hjälpmedel - uppskattningsvis runt en miljon människor i Sverige. Alltså cirka en av 10 personer. (källa hjälpmedelsutredningen 2017).
Hon har förhoppningar om en ny viktig Hjälpmedelsriksdag nästa år.

- För tillgången till återkommande rehabilitering och tillgång till rätt hjälpmedel, är otroligt viktiga frågor för oss som förbund att driva, understryker Lise Lidbäck.

Regioner kräver avgift för hjälpmedel

- Många av våra medlemmar i Neuro vittnar om väldigt varierande tillgång och att postadressen är avgörande för vilka livsmöjligheter de får. Det visar sammanställningar av medlemsundersökningar, sammanställda i de årliga Neurorapporterna som Neuro tar fram.

- Att ett antal regioner och kommuner har dessutom börjat ta ut avgifter för hjälpmedel av olika slag och det bidrar ytterligare till ojämlikheten över landet. Tillgången till förskrivna hjälpmedel riskerar att bli en klassfråga och det är helt oacceptabelt, hävdar Lise Lidbäck och fortsätter:

'

Hjälpmedel är livsmedel

Neuros ordförande har en ovanlig neurologisk diagnos, en mycket sällsynt form av diagnosen spinal muskelatrofi, SMA, som påverkar hennes muskler. Hon pekar på den stora betydelsen av rätt hjälpmedel, för att kunna fungera normalt i vardagslivet.

- Mina och andras hjälpmedel är verkligen våra ”livsmedel”. De hjälper oss att leva våra liv och vara så obundna och aktiva som bara är möjligt. Som en av våra medlemmar uttryckte det: ”Utan dem hade jag varit hänvisad till ett liv i sängen”, berättar Lise Lidbäck.

Förödande när hjälpmedel går sönder

Medlemmarna vittnar i Neurorapporterna om ojämlikhet över landet, när det gäller hjälpmedel. 25 procent uppger att de inte är nöjda med sina hjälpmedel och drygt 50 procent kan inte låna ett hjälpmedel då det egna är ur funktion.

- En förödande situation för den som exempelvis inte kan gå, höra eller tala. Rapporten visar att tillgången till hjälpmedel inte överensstämmer med övergripande samhällspolitiska mål som självständighet och delaktighet.
Lise Lidbäck fortsätter:

- Hela samhället tjänar på att alla som behöver kompensera funktionalitet, får möjlighet att göra detta. Vi kan inte spara på hjälpmedel! För det vi sparar på ett ställe, får vi betala på ett annat. Alltså det kostar att människor inte har möjlighet att leva fullt ut i samhället.

Rätt hjälpmedel ger bättre hälsa

Hon hävdar att rätt hjälpmedel, i rätt tid, ger frihet och skapar oanade möjligheter och bidrar till bättre hälsa. Fel eller inga hjälpmedel alls, bidrar till absoluta motsatsen.

- Jag och många med mig har verkligen glatt oss åt Sveriges första Hjälpmedelsriksdag. Vi vill framföra ett stort tack till arrangörerna och de medverkande, som satte ljuset på dessa viktiga frågor som betyder så mycket för så många. Tillsammans kan vi arbeta för en ljusare inkluderande framtid för alla medborgare, säger Lise Lidbäck, ordförande i Neuro.

Daniel exempel på hjälpmedelsbetydelse

I Lise Lidbäcks framförande, använde hon bland annat unge Daniel ”Dallo” Nilsson i Bromölla, som ett exempel på hur mycket ett hjälpmedel betyder. Och det märkliga att han i princip inte fick använda sitt hjälpmedel på fritiden. Han var cykelmekaniker i Kristianstad och fick sin servorobothandske förskriven, enbart för att kunna fortsätta jobba efter de två stroke han drabbades av. Dessa gjorde att han tappade mycket av kraften och därmed funktionen i högerhanden.

Han fick denna servorobototandske förskriven enbart för sitt arbete. Den gav honom kraft i den skadade handen. Och med den kunde han fungera bra och både arbeta och hålla på med sitt stora fritidsintresse, att skruva och meka och bygga om bilar och motorcyklar.
Problem uppstod dock när Försäkringskassan lade in sitt veto och påpekade för honom att arbetshjälpmedel inte får användas på fritiden enligt gällande regelverk.
-Detta måste vi ändra på. Ett hjälpmedel ska kunna omfattas av hela livssituationen. Som det är idag har olika huvudmän ansvar för olika livsområden, helt orimligt, säger Lise Lidbäck. 

'

Daniels berättelse kan förändra

Daniel ”Dallo” Nilsson porträtterades i en stor artikel i Neuros medlemstidning Reflex Magasin 2017, om hur mycket ett hjälpmedel kan betyda för livskvaliteten.
Tyvärr drabbades Daniel av en tredje stroke 2018 och avled.

Men Daniels föräldrar och syskon har gett Neuro tillstånd att fortsatt få använda honom som ett exempel på, hur viktigt det är att hjälpmedel måste få användas när som helst på dygnet.

- Tack vare servorobothandsken kunde han fortsätta att förgylla sin fritid med det han brann för. Så ett hjälpmedel, som är ett ”livsmedel” för en person, måste få användas även på fritiden. Detta måste förändras regelmässigt och bli möjligt för alla som behöver, tycker Lise Lidbäck.

'

Framöver vill Neuro se:

+ Nationella riktlinjer för hjälpmedel. Ojämlikhet över landet måste tas bort
+ att regeringen reglerar tillgången till hjälpmedel i en rättighetslagstiftning

+ att hjälpmedelsförsörjningen är likvärdig i hela landet

+ att hjälpmedelstilldelningen är kopplad till personens samlade livsföring och inte uppdelad på olika användningsområden

+ att hjälpmedel omfattas av en vårdgaranti

+ att hjälpmedel omfattas av en servicegaranti

+ att uppföljning, utvärdering och omprövning av hjälpmedelsvalet sker kontinuerligt


Text och foto: Håkan Sjunnesson

Medverkande på Hjälpmedelsriksdagen

Så här såg delar av programmet ut med de medverkande under den digitala första Hjälpmedelsriksdagen, som samlade cirka 700 personer online på distans utifrån landet, via Internet:

Socialminister Lena Hallengren invigde Hjälpmedelsriksdagen

Seminarium: Hjälpmedel - på lika villkor?
Medverkande: Karin Klingenstierna, Moderator, Lise Lidbäck, Förbundsordförande Neuroförbundet, Malin Ekman Aldén, Generaldirektör Myndigheten för delaktighet

Samtal om vägar för att nå en mer jämlik hjälpmedelsförsörjning
Medverkande: Åsa Strahlemo, Förbundsordförande DHR, Tove Christiansson, VD Abilia, Ida Kåhlin, Förbundsordförande och universitetslektor Sveriges Arbetsterapeuter

Hjälpmedel- ur ett mänskliga rättigheters perspektiv
Medverkande: Maria Johansson, Ordförande, FQ, Forum – Kvinnor och funktionshinder , Karin Flyckt, Sakkunnig och samordnare av funktionshindersfrågor Socialstyrelsen

Politikerpanel – Behöver vi en nationell styrning av hjälpmedelsförsörjningen?
Medverkande: Maj Karlsson, Riksdagsledamot (V), Acko Ankarberg, Riksdagsledamot Ordförande socialutskottet, Riksdagsledamot (KD), Sofia Nilsson, Tjänstgörande riksdagsledamot, Riksdagsledamot (C), Bengt Eliasson, Socialförsäkringsutskottet talesperson i funktionsrättspolitik, Riksdagsledamot (L)

Framtidsperspektiv samhällsekonomiska effekter arbete
Medverkande: Lars Lööw, Överdirektör, Arbetsförmedlingen

Leva & Fungera är en mötesplats på Svenska Mässan i Göteborg, som vartannat år lockat över 12 000 besökare som vill veta mer om nyheter och andra produkter och tjänster inom hjälpmedelsbranschen. I år är själva mässan inställd på grund av coronapandemin, men istället lanserades den första digitala Hjälpmedelsriksdagen.