Jens fixade jourreparationer för elrullstolar i Västra Götaland

Klicka på pilen här ovan och lyssna också på podcastintervjun med Jens Sahlin i Neuropodden!

Det här är en berättelse om vilket storverk en medlem i Neuro tillsammans med sin lokalförening kan åstadkomma.

- Elrullstolen är idag mitt och mångas allt för att kunna vara aktiva ute i samhällslivet. Stolarna måste fungera. Därför behövs verkligen denna jourreparationsverksamhet som beviljats i alla Västra Götalands 48 kommuner. Men få känner till denna viktiga hjälp och det här borde införas i hela landet, tycker Jens Sahlin.

Personlig assistans en livlina

Som 17-åring började Jens Sahlin jobba som svetsare på Uddevallavarvet. Hans kropp har under ett långt arbetsliv exponerats för olika miljögifter, först som båtbyggare och sedan på Volvo Aero. För 30 år sedan fick han diagnosen ms, multipel skleros och 2003 gick det inte att arbeta längre. Förlamningssymtomen blev för svåra.

Sedan 2005 är han rullstolsanvändare på heltid och förlamningssymtomen sprider sig. Är nu i princip helt muskelförlamad i armar och ben men har kvar full känsel.
Personlig assistens all vaken tid är nödvändig och tack vare assistansen fungerar han som coach till många andra i Neuroförbundets lokalförening. Med sin erfarenhet och envishet hjälper han till där det behövs.

- Man får inte ge sig och aldrig tystna och man ska alltid göra rätt för sig. Det är viktigt och det är min skyldighet att hjälpa mina medmänniskor, säger Jans Sahlin.

Svåra svetsuppdrag utan skydd

En neurolog fastställde alltså redan i slutet av 1980-talet att det är den neurologiska diagnosen multipel skleros, MS han har. Och orsaken till den inflammatoriska processen i hans kropp, tror han absolut härstammar från det mångåriga arbetet som specialsvetsare på Uddevallavarvet.

Med tiden utvecklade han en stor skicklighet och fick ofta svåra svetsuppdrag i trånga utrymmen ombord på båtarna som byggdes. Då på 1960- och 70-talet var det dåligt ställd med skyddsutrustning. Andningsmasker förekom inte och ofta såg han knappt handen framför sig i röken från svetsmunstycket, när svetsfogen skulle förena olika plåtar, ofta täckta med giftig blymönja. Men riskerna var då inte kända. Jens har alltid velat göra rätt för sig och inte klaga i onödan.

Giftiga ångor bakom förlamning

Stora mängder giftiga ämnen har passerat hans lungor, både synliga och osynliga. Vid hemkomsten om kvällarna under varvsåren mådde han ofta illa, hade frossa och hostade upp brunt slem ur lungorna.

Inför sina äldre arbetskamrater undrade han om det verkligen skulle vara så och fick svaret: ”Äh, det är ingen som har dött av lite svetsrök”. Han uppmanades att dricka mjölk och inte tänka på det.

- De allra flesta av mina arbetskollegor är döda och borta sedan länge och flera av dem levde lång tid med funktionsnedsättningar och syrgasapparater för att kunna andas, säger Jens Sahlin och hävdar att av svetsrök har många dött.

Aldrig fått skadestånd

Han jobbade som svetsare på Uddevallavarvet fram till 1985 och sedan en liknande tjänst på dåvarande Volvo flygmotor fram till 2003.

Sedan gick det inte längre. Jens kropp sade till slut ifrån fullständigt när muskler blev allt svagare. Han är övertygad om att han fått sina stora neurologiska skador på grund av alla giftiga ämnen han andats in. Neurologerna som undersökt honom är också säkra på att det är exponeringen av den toxiska miljön som är orsak till att han utvecklat sin MS, multipel skleros.

Inflammationerna eller MS-placken i Jens Sahlins ryggmärg, sitter i halskotpelaren och ner i bröstryggen. De syns på magnetröntgenkamerabilderna och han berättar att vårdpersonalen skämtsamt brukar kommentera att ”aktiviteten finns i din ryggmärg, men däruppe i hjärnan är det ingen aktivitet alls”. Jens skrattar gott åt deras galghumor och blir sedan allvarlig igen. Han har med hjälp av LO:s och TCO:s rättskydd försökt driva en skadeståndsprocess. Dock har han hittills blivit nekad att få sin MS-diagnos klassad som arbetsskada. Han har därför hittills inte fått någon skadeståndsersättning för det han utsatts för.

Det dummaste kommunen hört

Jens Sahlin är en mycket aktiv Neuromedlem i lokala och regionala sammananhang och han är med och för medlemmars och andras talan mot myndigheter.
Ett problem för många beroende av fungerande hjälpmedel är när de går sönder på kvällar och helger. Då kan de bli sittande i flera timmar och dagar utan hjälp.

Jens Sahlin kände sig själv allt mer osäker och kände att han måste agera för sin egen och många andras skull. Därför skrev han redan 2010 ett medborgarförslag till kommunstyrelsen i Uddevalla kommun om att inrätta ett joursystem för reparation av elrullstolar på kvällar och helger.

- Jag fick då till svar att det var ”något av de dummaste vi hört talas om” och ett helt orealistiskt förslag. Med tiden upplevde han och andra i liknande situationer att behovet blev allt större.

Regionråden lyssnade bättre

2012 skrev han därför till hälso- och sjukvårdsstyrelsen i Västra Götaland och de tog också kontakt med regionens oppositionsråd.

- Det var de som lyssnade på oss och dessutom tycktes de se bristerna och ledde oss vidare på rätt spår i våra skrivelser.

- Till slut lyckades vi och hälso- och sjukvårdsstyrelsen tog beslutet att inrätta tjänsten för jourreparation för de 48 kommunerna i hela Västra Götalandsregionen från den 1 december 2017, säger Jens och fortsätter:

- Det känns som en stor seger att få igenom detta, men tydligen är detta fortfarande väldigt okänt bland de som borde känna till det. Det är ju mentalt en stor lättnad att känna att man kan få hjälp även en helg om elrullstolen går sönder. Man blir inte strandsatt flera dagar som det i värsta fall kunde vara tidigare.

Kunde vara fast i fem dagar

Tidigare var det så att om elrullstolen fick en punktering på ett däck eller om en säkring var trasig, då kontaktades arbetsterapeuten, som gjorde en anmälan till hjälpmedelscentralen. Sedan skulle reparationen göras inom tre dagar.

- Gick då stolen sönder en fredag eftermiddag kom inte ordern in förrän på måndag och då kunde det dröja ända till torsdag innan reparationen utfördes, säger Jens Sahlin och påpekar att detta är verkligheten för många elrullstolsanvändare i landet.

- Betydligt fler borde följa efter det vi gjort och lyckats med här i Västra Götaland, säger Jens Sahlin och får frågan om varför han tror att de lyckades till slut.

- Det är med en dåres envishet. Vi har pumpat med våra argument att det inte är rimligt att vi ska riskera att sitta fast i ett trasigt hjälpmedel flera dagar. Det är faktiskt diskriminering och ingen med gångförmåga skulle acceptera den situationen.

Rehab att få vara rörlig ute

En annan kamp han vunnit var att få tillgång till en hakstyrning till sin elrullstol. Jens är mycket aktiv ute i samhällslivet och van att röra sig och delta i olika möten och sammankomster. Det är en stor del av hans mentala rehabilitering. Men allt eftersom kroppens muskler stängt ner, kunde han inte köra sin elrullstol med handen längre. Därför blev risken allt större att han skulle mista rätten till elrullstol.

- Det var en stor press och något jag inte ville vara med om, säger Jens. Men av en tillfällighet fick han tips om att det finns möjlighet att styra och köra elrullstolen med hakan.

- Det var det ingen som upplyste mig om först märkligt nog, men när jag fått tillgång till den, är det en fantastisk frihet, säger Jens Sahlin. Han trycker med hakan på körreglaget i form av en joy-stick. Det är monterat på ett ok han bär framför sig på bröstet.
Galant kör Jens försiktigt ut sitt ekipage på altanen i solen för att få en behövlig D-vitamindos. Och jag tänker att det är fascinerande vad människan är anpassningsbar till nya situationer och vad lite som kan betyda mycket för att hålla kvar en hög livskvalitet. #

-----------------------------------

Fakta jourreparationer Västra Götaland

För att få tillgång till denna jourreparationsverksamhet ska man ta kontakt med din arbetsterapeut. Hen gör en bedömning av om man har tillräckligt stort behov av sitt hjälpmedel, för att sedan bli registrerad vid sin kommuns hjälpmedelscentral.

Joursystemet gäller vardagar mellan 16.30 och 22.00 och lördagar, söndagar och helgdagar 08.00-22.00.

-------------------------------------

Agerar också kring robotarnas intåg i hemtjänsten

Robotarnas intåg i hemtjänsten är den senaste frågan som Jens Sahlin i Neuro och Funktionsrätts lokala företrädare i Uddevalla gett sig in i.

Kommunen planerar detta för fullt och hemtjänstbrukargruppen är därför på gång att skicka in en kommunskrivelse med synpunkter. De förstår att olika robotar kan användas som ett komplement i hemtjänsten.

- Men gruppen av tänkbara brukare trycker också på att robotar aldrig får ersätta mänsklig kontakt och sättas in mot brukarens vilja, enligt Jens Sahlin. I arbetsmaterialet till skrivning står:

”Kommunens uppgift är att utgå från brukarens behov och ett hjälpmedel skall inte införas utan samtycke. Rätten att påverka på vilket sätt stöd skall ges, måste tas i beaktande för att uppnå ett värdigt liv. Att införa robottjänster i syfte att spara pengar och tid utgår inte från brukarens behov.
Dagens Medicin rapporterade 2017 om en svensk undersökning där endast 4% var för robottjänster. Men att mer forskning behövs för att förverkliga önskningar och behov”, berättar Jens Sahlin.

Håkan Sjunnesson

Att Jens Sahlins elrullstol förskriven av landstingets hjälpmedelscentral fungerar är livsnödvändigt.
-Den här elrullstolen är mina ben och jag kommer ingenstans utan den eftersom jag nu är förlamad i större delen av kroppen. Tack vare den kan jag vara aktiv ute i samhällslivet och det betyder otroligt mycket för mig. Livet har blivit väldigt annorlunda de senaste åren men det är inte så tokigt ändå, tycker Jens Sahlin. 

När Sverige år 1973 gick med i det europeiska rymdprogrammet med Arianeraketer, var industriutbytet viktigt för ett svenskt deltagande. Volvo Aero tillverkade brännkammare och munstycken till raketerna som placerade ut många viktiga satelliter. Här utför Jens Sahlin skickligt svetsarbete på ett raketmunstycke. Foto: Privat

-Jag har normalt ett gott humör som jag lever på och jag är väldigt engagerad i olika frågor och lägger mig utvecklingen. Jag har nog blivit lite känd i vissa kretsar inom kommunen, säger Jens Sahlin och skrattar. Foto: Håkan Sjunnesson

Hunden Bärtha vaktar Jens på hemmaplan och efter flera års kamp har Neuro och systerorganisationerna i Uddevalla fått igenom en jourfunktion för att deras rullande hjälpmedel ska fungera. Det innebär att om Jens rullstol går sönder, så kan han eller assistenten ringa ett nummer. Inom några timmar kommer sedan ett reparationsteam hem och lagar det som gått sönder. 

Jens Sahlin övervakar en kollegas svetsarbete inne på Uddevallavarvet. Foto: Privat

Klicka på pilen här ovan och lyssna också på podcastintervjun med Jens Sahlin i Neuropodden! Text, bilder & podcast av Håkan Sjunnesson/ Neuro