När kunskap sprids vill fler forska

Nära 200 000 personer i Sverige har polyneuropati, men få känner till det. Hur kommer det sig?

- Polyneuropati är ett tillstånd som inte syns på utsidan av kroppen, liksom andra sjukdomar som diabetes, hypertoni och långvarig smärta. För åtskilliga, men inte alla, kommer symtomen gradvis och utgör inget akut livshotande tillstånd. Många kanske tänker att det är en del av åldrandet. När man får det i samband med cellgiftsbehandling mot cancer har man ofta existentiell ångest. Man drabbas av biverkningar som håravfall och illamående och klagar inte så mycket på cytostatikainducerad polyneuropati.

Hur yttrar sig neuropatisk smärta?

- Det är olika. Några har besvär av en konstant smärta, andra av en smärta som kommer och går. Smärtintensiteten varierar mellan individer och hos en och samma person kan smärtans intensitet också variera. Man kan exempelvis ha en lättare bakgrundsmärta i benen och ovanpå det få som elektriska stötar, så kallade paroxysmala smärtattacker.

Vad finns det mer för typ av smärta?

- En del av patienterna, kanske 20 procent, har beröringsutlöst smärta. Det betyder att lätta strykningar mot huden är smärtsamma. Det kan ställa till besvär i vardagen när man ska sätta på sig strumpor. Den beröringsutlösta smärtan kallas för dynamisk mekanisk allodyni. Allodyni innebär att något som i normalfallet inte är smärtsamt gör ont. Beröring ska inte göra ont. Det ska inte heller göra ont att trampa på föremål som sladdar, men det kan vara smärtsamt hos en del patienter med polyneuropati.

- Många patienter som har smärtsam polyneuropati har bortfallssymptom. Det vill säga, de upplever mindre känsel av beröring, kyla, värme och stick. Några kan ha stora besvär av icke-smärtsamma känslor som domningar och myrkrypningar. När perceptionen och den motoriska kontrollen drabbas kan hela paketet av besvär med fumlighet och smärta orsaka stort lidande.

- På smärtsektionen hjälper vi till att prova ut behandling för att lindra smärtan, men vi kan inte lindra motoriska funktionsstörningar eller domningar.

Var sitter smärtan hos patienterna?

- Smärtan sitter i de områden som innerveras (står i förbindelse med /är kopplade med) de sjuka eller skadade nerverna. Som regel är det längst ut i fötterna, ofta i båda underbenen, ibland även i händerna.

Var forskar man om neuropatisk smärta?

- International Association for the Study of Pain (IASP) har en grupp med specialintresse för neuropatisk smärta som heter NeupSIG. Vartannat år har de en internationell kongress om neuropatisk smärta. Flera av forskarna inom neuropatisk smärta finns i Europa och våra grannar i Danmark har publicerat många vetenskapliga artiklar.

Vad slags forskning bedrivs?

- Det är olika typer av smärtforskning som pågår. Man försöker förstå varför polyneuropati är smärtsam hos några men inte hos andra. Man försöker kombinera olika slags smärtbehandlingar med hopp om att de tillsammans ska ge bättre resultat än monoterapi. Tyvärr är våra läkemedel inte så effektiva mot neuropatisk smärta. De flesta kliniska studier är gjorda inom smärtsam diabetespolyneuropati. Det är dock inte säkert att de forskningsresultaten är helt tillämpbara på andra former av smärta, som till exempel smärta vid HIV-orsakad polyneuropati eller vid alkoholorsakad smärtsam polyneuropati.

- Vi på Karolinska Universitetssjukhuset har i somras påbörjat en observationsstudie för att följa hur behandlingen fungerar för patienter med neuropatisk smärta. Dessa behandlas vid sektionen för högspecialiserad smärtvård. Vi ska undersöka vilka behandlingar som patienterna väljer att fortsätta med och hur väl den fungerar hos olika subgrupper av neuropatisk smärta. Patienter med diabetespolyneuropati kommer att utgöra en av subgrupperna som vi ska fokusera på.

Vad finns det för läkemedel för polyneuropati?

- För smärtsam polyneuropati rekommenderas i första hand att prova tablettbehandling med Amitriptylin. I andra hand kan Duloxetin eller Gabapentin-tabletter prövas. På Karolinskas smärtmottagning kan man även få lokalbehandling med Qutenza (högkoncentrerat Capsaicin från chillipeppar) och om det fungerar väl får man komma på upprepade behandlingar.

Hur väl fungerar läkemedlen?

- Det är tyvärr få som blir helt smärtfria. Vi siktar på att uppnå smärtlindring till en nivå som patienten kan leva med, men tyvärr lyckas vi inte hos alla. Neuropatisk smärta kan vara väldigt svår att lindra och vi behöver effektivare behandlingsalternativ som inte är riskabla eller skadliga för våra patienter.

- Neuromodulerande behandlingar som Transkutan elektrisk nervstimulering (TENS) kan ge god smärtlindring för stunden men det är otympligt att gå runt med trådar runt vrister och ben.

- Ryggmärgsstimulering kan vara ett bra alternativ, som däremot kräver ett kirurgiskt ingrepp. Vi har fantastiska neurokirurger på Karolinska, som är specialintresserade av smärta.

Vad tänker du om att Neuro har instiftat en polyneuropatidag?

- Det är jättebra att uppmärksamma det. Polyneuropati är ett vanligt tillstånd som man inte ofta talar om. När man fokuserar på ett område kan fler reflektera kring ämnet och förhoppningsvis ökar intresset av att forska och utveckla behandlingsmetoder.