Neuros stora forskningsbidrag till Fredrik Piehls MS-fatigueforskning

Det unika svenska MS-registret har i år funnits under 20 år och i samband med jubileumsåret arrangerade Neuro och MS-registret ett webbinarium den 1 oktober, där den senaste forskningen om den neurologiska diagnosen MS, multipel skleros presenterades. Under webbinariet var Neuros koordinator för forskning Roger Lindahl på plats och delade ut Neurofondens stora forskningsbidrag 2020. Det gick till neurologen och professorn Fredrik Piehls forskarteam på KI, som fick en halv miljon kronor för forskning kring ett symtom som kallad MS-fatigue.

- Det här stödet från Neurofonden är en jätteviktig signal, att det vi gör är relevant för våra patienter. Och jämfört med andra anslagsgivare har förbundet Neuro en speciell plats i mitt hjärta, medger Fredrik Piehl.

Ger klart begränsad dagsenergi

Fatigue kan beskrivas som en oerhörd trötthet, som påverkar hjärnan och hela kroppen. Det är därmed ett ”osynligt” symtom vid den neurologiska diagnosen MS, multipel skleros. Vissa påverkas i relativt liten grad medan många patienter påverkas oerhört mycket, vilket gör att patienterna kraftigt måste hushålla med dagsenergin och planera in vad de faktiskt orkar göra under en dag.

De 500 000 kronorna som tilldelas Fredriks Piehls forskargrupp, ska användas för flera studier. Bland annat kring hur fysisk träning kan motverka fatigue. Det handlar om utvalda MS-patienter i träning som ska studeras. Forskargruppen ska mäta, dokumentera och analysera en stor mängd studieresultat. Ett mycket resurskrävande och kostsamt arbete, men som är nödvändigt för att forskningen ska anses vara vetenskaplig.

Neuros forskningskoordinator Roger Lindahl (t.v.) överlämnar forskningsbidragschecken från Neurofonden till neurologen Fredrik Piehl under webbinariet om MS-forskningen i samband med MS-registrets 20-årsjubileum.

Neurofondens stöd ger ökad kunskap

MS-specialisten Fredrik Piehl på Karolinska Institutet; KI i Stockholm har stora förhoppningar om att hans forskargrupp ska hitta intressant ny kunskap om hur träning kan påverka och motverka MS-fatigue.

- Vi har redan sett att MS fatigue slår väldigt olika. Även om det är glädjande att se att mer än en tredjedel faktiskt har mycket begränsade symtom, så är det tyvärr så att nästan lika många har svåra symtom.

- De studier som hittills har genomförts på effekter av träning eller symtom-lindrande läkemedelsbehandling har varit små. Vi kommer här att ha möjlighet att ta fram ett bättre kunskapsunderlag för hur fatigue kan behandlas och vår förhoppning är att det kommer att kunna användas i den vanliga kliniska verksamheten inom ett par år, säger Fredrik Piehl.

Efterlängtat enligt Neuros förbundsordförande

För Neuros förbundsordförande Lise Lidbäck är Neurofondens bidrag till denna forskning efterlängtad:
- En svår fatigue (hjärntrötthet) kan bokstavligen ha förödande konsekvenser på en människas liv. Att inte orka med de enklaste vardagsaktiviteter eller att göra saker som man älskar påverkar livskvaliteten enormt. Fondstyrelsen ser därför att kunskapen om och förståelsen för fatigue måste öka, säger Lise Lidbäck och fortsätter:

- Ny kunskap och nya behandlingsmetoder kommer förhoppningsvis bidra till att många som lider av fatigue, får en betydligt bättre livskvalitet och kan vara mer delaktiga i samhället.

Stor styrketräningsstudie viktig

Enligt Fredrik Piehl ska deras forskargrupp nu göra flera studier som är inriktade mot att bättre förstå fatigue vid MS och också vad man kan göra åt det.

- En viktig del är en stor styrketräningsstudie, som också är arbetsintensiv för oss som håller i den. Här blir det ekonomiska stödet från Neurofonden ovärderligt, säger Fredrik Piehl.

Att just patientorganisationen Neuro står bakom forskningsbidraget som Neurofonden delar ut, har en särskilt stor betydelse för honom:

- Utöver den rent ekonomiska aspekten, är stödet en jätteviktig signal, att det vi gör är relevant för våra patienter. Jämfört med andra anslagsgivare har Neuroförbundet en speciell plats i mitt hjärta, medger Fredrik Piehl.

Fatigue efter covid19 ökar kunskapsbehov

Eftersom fatigue påverkar vardagslivet så mycket, är det många som hoppas på att det ska komma effektivare behandlingar i framtiden. Men Fredrik Piehl vill inte ge för stora förhoppningar om något mirakelmedel:

- Och frågan är om fatigue är MS-specifikt eller om det inte gäller även andra patientgrupper? Nu finns det till exempel många som upplever fatigue efter en Covid19-infektion.

- Jag tror att prognosen för att hitta ett läkemedel som enkelt tar bort fatigue är mycket liten. Men jag hoppas att man med en kombination av olika åtgärder kommer att kunna hjälpa patienter på ett kliniskt betydelsefullt sätt, säger Fredrik Piehl.

Ett steg närmare MS-gåtans lösning

Det pågår en hel del forskning kring att lösa gåtan om varför skovvis och primärprogressiv MS-uppstår och det görs framsteg kring orsakerna och också om bromsande behandlingar, berättar Fredrik Piehl:

- Under senare år har förståelsen varför MS uppstår förbättrats påtagligt. Det gör att de sjukdomsbromsande behandlingarna kommer att bli allt bättre och att konsekvenserna av sjukdomen för de som insjuknar idag därmed blir mindre allvarliga än för några år sedan.

Den stora utmaningen ligger i att kunna hitta reparativa behandlingar, som kan bidra till att läka redan uppkomna skador. På senare år har det kommit lite hoppfulla ljusglimtar, men det kommer att ta mer tid för att utveckla dessa till kliniskt användbar behandling, berättar Fredrik Piehl.

Tror på framtida kombinationsbehandlingar

Att helt kunna förhindra eller bota en MS-inflammation i en människas kropp är en helt annan sak. Fast även här ser neurologen Fredrik Piehl framtida öppningar.

- Prognosen för att stoppa sjukdomen i tidigt skede är god och det är ju väldigt nära ett slags bot. Tyvärr är det inte samma sak som att en person som haft sjukdomen länge och kanske har ett betydande funktionsbortfall kan känna sig botad. Här är utmaningen att hitta behandlingar som kan komplettera den immuninriktade terapin, enligt Fredrik Piehl som fortsätter:

- I framtiden tror jag att det kommer att bli frågan om kombinationsbehandlingar. De inkluderar läkemedel som påverkar immunsystemet för att minska risken för nya inflammatoriska skador, läkemedel som förbättrar läkningen av redan uppkomna skador, men också icke-läkemedelsterapier som fysisk träning och rehabilitering, säger neurologen Fredrik Piehl.

Text & foto: Håkan Sjunnesson

Fakta om fatigue

Mental trötthet eller hjärntrötthet som även kallas fatigue är en bekymmersam konsekvens av neurologiska diagnoser, traumatiska skallskador och stroke. Vid fatigue kan även balans, koordination och motorik påverkas tillfälligt.

Hjärntrötthet kännetecknas av en utmattning och orkeslöshet som är kraftigare än vanlig trötthet. Utlösande faktorer kan vara såväl mental som fysisk ansträngning. Men även faktorer som värme, bullriga miljöer, starkt ljus, sömnstörningar och rökning kan påverka. Läs mer om hjärntrötthet. 

Fakta om Neurofonden

Neurofonden delar årligen ut forskningsbidrag på cirka fyra miljoner kronor för att stödja medicinskt forsknings- och utvecklingsarbete om neurologiska sjukdomar och/eller funktionsnedsättningar.
Mer information om Neurofondens stöd till forskning: www.neuro.se/forskning.

Fakta om Neuro

Neurofonden förvaltas av Neuro, som är en oberoende organisation specialiserad på neurologi. Vi finns för att ge dig information, stöd och framtidstro. Vårt mål är att personer som lever med neurologiska diagnoser ska få samma möjligheter, rättigheter och skyldigheter som alla andra.

(Fr.v.) Neurologen och forskaren Fredrik Piehl och Neuros koordinator för forskning Roger Lindahl. Foto: Helene Landersten Neuro

Fakta kring MS-webbinariet den 1 oktober

Den 1 oktober bjöd Neuro och det i år 20-åriga MS-registret in till en digital föreläsning om MS - multipel skleros. Här kan du se det inspelade webbinariet. 

Alla intresserade var välkomna att delta via sin Internetuppkoppling. Talade gjorde några av Sveriges främsta specialister inom MS-vård, representanter från MS-registret och patientföreträdare från Neuro. Webbinariet anknöt till temat för World MS Day #MSConnections, som lanserades i våras och pågår fram till 2022.

Följande medverkade

Moderator är Neuromedlemmen Eva Helmersson och samordnare av webbinariet är Helene Landersten, ansvarig diagnosstöd Neuro.

Ämnet: Vad vet vi idag om situationen för MS-patienter tack vare registret?
Jan Hillert, professor/överläkare, registerhållare Svenska Neuroregister.
Kristina Niemi, kanslichef Neuro, ingår i styrgruppen för Svenska Neuroregister.

Ämnet: Vilka uppgifter kan du se i PER - Patientens Egen Registrering? och förbättring av tillgången på information för dig som patient.
Anna Cunningham, MS-sjuksköterska, koordinator MS-registret
Eva Helmersson, MS-patient och diagnosstödjare inom Neuro

Ämnet: Hur ser framtidens MS-vård ut? Forskningsstudie kring fatigue.
Fredrik Piehl, professor/överläkare, läkemedelsutskottet i MS-sällskapet, ordförande i Neuros forskningskommitté.
Roger Lindahl, ansvarig för forskning inom Neuro