Neurofonden stödjer intressant studie om synen på att börja behöva använda rullstol

Den aktuella intervjustudien är utförd på Rehab Station Stockholm med delfinansiering från Neurofonden. Här är slutsatserna:

Åtta män och sex kvinnor med den neurologiska diagnosen multipel skleros, ms intervjuades inför att de skulle börja i Rehab Stations rullstolsskola. Åldern varierade från 35 till 75 år. Åtta deltagare hade rullstol förskriven men använde den sällan. Alla beskrev svårigheter att gå på grund av sin ms-diagnos.

I studien framkom vikten av att personer med ms får möjlighet att känslomässigt bearbeta behovet av rullstol samt får med sig praktisk och teoretisk kunskap om hur den kan användas. Det räcker inte att bara få en rullstol förskriven. Som vårdgivare behöver man samtala med individen för att tillsammans identifiera och diskutera specifika behov och anpassa rullstolens egenskaper utifrån det. Det är även viktigt med andra rullstolsanvändare som förebilder för individen som ska börja använda rullstol.

Deltagarnas uppfattningar kunde delas in i fem huvudkategorier: Praktisk användning, Symbol, Utmanad självbild, Förhållningssätt och Livskvalitet. Uppfattningarna var av hindrande, möjliggörande eller neutral karaktär.

I huvudkategorin Praktisk användning, beskrevs osäkerhet och kunskapsbrist om rullstolens egenskaper, om hur och när den kunde användas, liksom om den egna fysiska förmågan var tillräcklig. Samhällets tillgänglighet sågs som såväl möjligheter som hinder.

”så man i alla fall kan, kan veta sina begränsningar åtminstone. Så man vet vad man ska göra och vad man inte ska göra så man slipper hamna i att man liksom ja, att sitta fast i trafiken för att man inte kommer ifrån trottoaren”

För deltagarna symboliserade rullstolsanvändning ett stigma med att ha en kronisk sjukdom. Att använda rullstol uppfattades skapa beroende och begränsningar i vardagen, samt var ett hinder för jämlikt bemötande från andra. Rullstol symboliserade även möjlighet till frihet att kunna vara aktiv på egna villkor, samt tydliggjorde för andra att den egna energinivån var låg.
”På nått så känns rullstolen som den ultimata symbolen att jag e sjuk.”

Huvudkategorin utmanad självbild beskrev oro för att vid rullstolsanvändning av andra ses som otillräcklig, främst på arbetet men även i andra sammanhang. Man riskerade att framstå som äldre och sjukare än man är. Användning uppfattades även kunna möjliggöra upprätthållande av självständighet.
”de ska liksom synas på nått sätt att eller vara ett tecken på att jag är begränsad som människa”

Olika förhållningssätt beskrevs; rullstolsanvändning kunde ses som en förlorad kamp mot ms eller som ett verktyg för att kunna leva ett så bra liv som möjligt. Att träffa andra personer som använde rullstol aktivt och som ännu kunde gå underlättade tanken på att själv använda rullstol.

”Jag tror inte du bara kan ge en person en stol och köra här. Det krävs lite mer. Nej jag tänker att det, det finns massa hinder i samhället som du måste kunna hantera på något sätt. Och det lär man sig bäst i en skola. Eller av någon som har erfarenhet av det… Någon som har erfarenhet att ta sig fram med ett sådant hjälpmedel.”

Rullstol uppfattades kunna försämra livskvaliteten och bidra till ohälsa om användning försämrade gångförmågan, samt om man inte längre inkluderades av andra. Användning uppfattades även kunna ge ökad livskvalitet och hälsa genom att man fortsatt kunde vara fysiskt aktiv. Att kunna frigöra energi till att vara aktiv och delaktig i den mån man själv vill kunde också bidra till ökad livskvalitet.

”det positiva med användandet av rullstol är ju att jag ska komma ut mer och bli rörligare… använda kroppen mera då så att man blir aktivare och för hälsans skull då”

Bakgrund till studiens genomförande var att både klinisk fysioterapeutisk erfarenhet och vetenskapliga artiklar visar på svårigheter för personer med ms att acceptera användning av rullstol och även andra hjälpmedel. Detta trots att hjälpmedel kan minska nedsättningarnas negativa inverkan och därmed hjälpa individen att hantera situationer så att man fortsatt kan vara aktiv i vardagen. Studien har bidragit med mer kunskap om hur hälso- och sjukvården kan ge stöd i processen att faktiskt börja använda rullstol.

Forskningsstudiens författare:
Jennie Karlsson, Legitimerad Fysioterapeut, Medicine Magister, Rehab Station Stockholm.
Sverker Johansson, Legitimerad sjukgymnast, Docent, Karolinska Universitetssjukhuset och Institutionen för Neurobiologi, Vårdvetenskap och Samhälle. Sektionen för fysioterapi; Karolinska Institutet.

Medverkat i studien utöver författarna:
Kerstin Wahman, Legitimerad Fysioterapeut, Med Dr, Rehab Station Stockholm och Karolinska Institutet, Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle; Mia Forslin, Leg Fysioterapeut, doktorand, Rehab Station Stockholm; samt Åke Norsten, kursansvarig för Rullstolsskolan på Rehab Station Stockholm.

För den som söker och får möjlighet till så kallad klimatrehabilitering på Vintersols anläggning på Teneriffa, finns goda möjligheter att delta i ortens rullstolsskola i en osedvanligt tillgänglig och användbar samhällsmiljö. Foto: Håkan Sjunnesson / Neuro

Rättelse i Reflex Magasin  nr 3-2018:

I Reflex Magasin nr 3-2018 finns också denna artikel, med rubriken ”Intressant studie om att börja använda rullstol”. Tyvärr har information om författare och andra medverkande i studien blivit felaktig i den artikeln.

Författare till artikeln och de som ansvarade för studien är Jennie Karlsson, Legitimerad Fysioterapeut, Medicine Magister, Rehab Station Stockholm, samt Sverker Johansson, Legitimerad sjukgymnast, Docent, Karolinska Universitetssjukhuset och Institutionen för Neurobiologi, Vårdvetenskap och Samhälle. Sektionen för fysioterapi; Karolinska Institutet.

Andra medverkande i studien var Kerstin Wahman, Legitimerad Fysioterapeut, Med Dr, Rehab Station Stockholm och Karolinska Institutet, Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle; Mia Forslin, Leg Fysioterapeut, doktorand, Rehab Station Stockholm; samt Åke Norsten, kursansvarig för Rullstolsskolan på Rehab Station Stockholm.

Redaktören för Reflex Magasin beklagar att dessa felaktigheter uppstod.