Epilepsidagen: Rut 2.0 uppgraderad genom kirurgi mot epilepsin

Rut Bjerhagens föräldrar har berättat att hon knappt två år gammal fick våldsamma feberkramper. I den processen uppstod ett epileptiskt aktivt centrum i Ruts vänstra hjärnhalva. Så länge hon minns har hon därför ofta drabbats av epileptiska anfall i form av obehagliga frånvaroattacker. Under anfallen upplever hon ett våldsamt inferno av synintryck och känslor.

Efteråt är hon helt slut och mycket törstig. Hon minns inte vad som hänt under anfallen och dessa oförutsägbara obehagliga situationer blev allt mer svårhanterliga. Hon har informerat sin omgivning att detta kan inträffa, så elever och kollegor har varit förberedda och accepterat situationen. Därför har det gått bra.

Hör Ruts hela berättelse i Neuropodden

Hör Rut Bjerhagen berätta om sina tankar inför och efter operationen i tre episoder av Neuropodden. Du kan höra intervjuerna på Itunes, Spotify och där andra poddar finns.

Rut Bjerhagens neurologläkare tipsade om att låta någon filma ett anfall. Det blev också verklighet under en promenad med sin man, som snabbt fick upp sin mobiltelefonens videofunktion.
- Jag blev så förvånad när jag såg hur ett anfall ser ut. Helt annorlunda mot hur jag upplever det. Jag står upp och stirrar framför mig, tuggar intensivt och upprepar ord. Det såg faktiskt ganska lugnt ut jämfört med hur många andra personer med epilepsi har det, medger hon. Andra faller omkull, tuggar fradga och skakar våldsamt av krampanfallen. De riskerar att skada sig på olika sätt, något som Rut sluppit.

Kirurgi- och röntgenutveckling

Forskningen och teknikutvecklingen har de senaste åren inneburit en revolution inom hjärnkirurgin. Inte minst de nya generationernas magnetröntgenkameror, som ger mycket mer detaljerade bilder. Detta har gjort att ledande neurologer med epilepsi som specialitet, förordar att betydligt fler epilepsipatienter borde remitteras för kirurgisk utredning.

Lyckas operationen innebär det nämligen en revolution för personen, som kan bli mer eller mindre anfallsfri. Och även om utredningen och operationen är kostsam, innebär det en besparing för både patienten och samhället på sikt, eftersom både lidandet och vård- och läkemedelsbehovet minskar med tiden.

Förmågor hade bytt hjärnsida

För två år sedan blev situationen ohållbar för Rut, som fick hjälp att skriva en egenremiss för kirurgisk utredning. Den gick till slut igenom och hon blev kallad och kunde påbörja utredningen. Efter flera noggranna undersökningar gav neurokirurgen på Skånes Universitetssjukhus i Lund klartecken. De epileptiska anfallen uppstod i hennes vänstra hippocampus.

Men eftersom hon haft epilepsin ända från tvåårsåldern hade förmågor som normalt finns där, flyttat över i den högra hjärnsidans hippocampus. Det handlar bland annat om tal- och minnesförmåga. Vinsterna för henne skulle därför med all sannolikhet bli större än eventuella komplikationer och förluster i förmågor.

Dags efter midsommarhelgen

Första vardagen efter midsommarhelgen 2019 var det dags och Rut blev skjutsad av sin man till neurokirurgmottagningen i Lund. Hon skrevs in och han körde tillbaka till sitt arbete i Malmö för att försöka koncentrera sig på det under tiden hans fru blev opererad. Några timmar senare vaknar hon upp ur narkosen med ett operationsärr vid vänster tinning, som ser ut som frågetecken.

Operationen hade gått enligt neurokirurgen Johan Bengzons plan. Han och neurokirurgteamet hade öppnat upp ett lock i Ruts skallben och gått in med ett litet suginstrument i hennes hjärna. Med stor precision hade så ena hippocampus sugits bort, den sjöhästliknande delen av hjärnan där epilepsiattackerna alltid uppstått i hennes hjärna.

Vårdpersonalen ville att Rut så snart som möjligt skulle upp och röra på sig efter operationen. Hennes hjärna är påverkad och till viss del retad och ska nu anpassa sig till en ny verklighet genom olika former av rehabilitering.

Ringer sina franska vänner

Hon har som planerat ont i huvudet men får hjälp med läkemedel. Hon kan använda en rollator redan efter ett dygn och är uppe och går i sjukhuskorridoren. Hennes motivation är hög men det går långsamt och tar på krafterna och vila är också nödvändigt.

Redan nästa dag går hon med stöd av familjemedlemmar utan rollatorn. Hon ringer också några mycket viktiga samtal. De är till vänner i Frankrike för hon vill se om hon fortfarande behärskar sin flytande franska. En avgörande arbetsrelaterad faktor eftersom hon är fransklärare. Och det går bra. Alla ord finns kvar och grammatiken fungerar.

- Det var kanske lite fördröjning ibland i min förmåga men det är nog normalt efter en hjärnoperation men över lag var det så härligt att få bekräftat att mina språkliga förmågor var intakta.

Vill hjälpa andra i sina vårdbeslut

Sjukhusvistelsen blir en vecka och sommarveckorna som följer fyller hon med vila och olika former av lättare träningsrehabilitering och hennes hälsa blir allt mer ett utropstecken. När den här intervjun görs ett halvår efter operationen har hon inte haft några fler anfall. Hon medicinerar fortfarande men doserna minskas och ska fasas ut med stor försiktighet. Först två år efter operationen kan hennes framtida status bekräftas.

- Jag är oerhört tacksam för vad min neurokirurg och vårdpersonal gjort för mig. Det känns helt fantastiskt. Men det är inte helt lätt att inse att jag fått ett nytt liv och att jag förmodligen kommer att slippa epileptiska anfall framöver. Att jag inte, som alltid tidigare, varit tvungen att ha en plan B i beredskap om ett anfall skulle komma, säger Rut Bjerhagen och fortsätter:

-Nu vill jag gärna fortsätta att bidra till forskningen och berätta för andra som undrar och som ska genomgå en liknande behandling.

Nervceller utan funktion

Ruts vävnadsprover skickades på analys för forskningens skull och hon har fått svar på vad de hittade:
- I min utplockade hjärnsubstans visade det sig att det skapade nya nervceller och nervtrådar som inte tilldelades någon funktion. Och i vissa situationer fick det till följd att det blev en kraftig elektrisk urladdning där, som ledde till epileptiska anfall.

Hon har också gett tillstånd att de ska få använda henne och hennes hjärnvävnad i forskningen, så att neurokirurgens forskningsteam kan få ut så mycket kunskap som möjligt för framtida kirurgiska behandlingar.

Balans- och konditionsträning bra

Yoga har blivit en effektiv träningsform för Rut efter operationen. Andningen ger ett lugn och balansen förbättras liksom att smidigheten ökar när muskler och leder tänjs ut försiktigt. Träning på en spinningscykel hemma är också bra tycker hon, där konditionen kan förbättras under en säker träningsform utan risk att ramla, som vi cykling ute.

- Jag sjunger fortfarande i kör, något som kräver väldigt mycket koordination och det fungerar också problemfritt. Det är helt fantastiskt, säger Rut som är och har varit väldigt vetgirig under hela den process hon genomgått.

Hämtade trygghet i fakta

-Jag har läst på så mycket jag kunnat hitta på nätet och sedan ställt öppna frågor till mina läkare och bett de vara raka och ärliga mot mig. Och de har de varit. De har berättat om riskerna men också om möjligheterna.
- Men jag är fullt medveten om att jag nog är lite speciell där. Andra vill inte veta så mycket och är kanske livrädda för en hjärnoperation.

- Det jag vill framöver, är att finnas till för den som vill veta hur en kirurgisk utredning går till ur ett patientperspektiv. Hur jag tänkte och resonerade och hämtade min trygghet i allt som skedde. Att brottas med sin otålighet, att måsta vänta på besked. Då är det viktigt att fokusera på andra saker. Nypa sig i armen och stanna upp och se det man faktiskt har omkring sig som ger energi: Familj, vänner, boendemiljö eller vad det kan vara.

Nyfiken på planteringar

- För mig är familjen och trädgården jätteviktiga. Jag var ju lite förvirrad efter operationen och tyckte det var roligt att plantera i vår lilla trädgård i somras när jag orkade. Det bli spännande att se vad som kommer upp nu i vår, säger Rut och skrattar.
Det har också varit viktigt att ta tillbaka hemmet för henne så fort som möjligt. Laga mat och baka som hon tycker om att göra.

- Det blev en test om min hjärna klarade av att hålla ordning på saker där och då. Det tog mycket energi men jag klarade av det relativt tidigt.

- Det gäller att utmana sig lagom mycket och ta små steg framåt hela tiden, säger Rut Bjerhagen. Hon har varit sjukskriven över ett halvår men när hon känner sig mogen är planen att återgå till lärarjobbet igen.
- Jag har varit på skolan och träffat mina gamla kollegor och det kändes bra, säger Rut Bjerhagen.

Text & foto: Håkan Sjunnesson

Fakta Rut Bjerhagen

Intressen?
- Trädgård, körsång och bakning.

Förebild i livet?
- Min farmor. Hon levde stora delar av sitt liv i Kongo Brazzaville och jobbade som sjuksköterska. Hon hade förmågan att vara här och nu.

Livsdevis som du vill förmedla till andra?
- Friskt vågat, hälften vunnet. Men i mitt fall; ”Friskt vågat, ALLT vunnet”, med det jag har gått igenom.

Bok som betytt extra mycket för dig?
- ”Hjärnan är stjärnan” av Kaja Nordengen.

Familj?
- Man och två barn.

Om du vill du prata med någon

Som medlem i Neuro kan du få prata med en diagnosstödjare.
Ring: 08-677 70 11 eller mejla till: diagnosstod@neuro.se

Tips om du möter någon som har ett misstänkt epilepsianfall

Påkalla hjälp!
Ring 112!
Har personen ramlat, lägg hen i framstupa sidoläge
Titta efter amulett med epilepsiljuset i halsband
Skapa kontakt med personen
Stoppa aldrig in något i munnen på personen
Stanna kvar hos personen tills sjukvårdspersonal anlänt