“Tack vare mitt beroende av andra lever jag ett fullt liv med värdighet”

Hon korsar benen, sätter på sig glasögonen och lutar sig framåt. Sedan ber hon mig berätta om min muskelsjukdom. Jag får en klump i magen eftersom jag har varit med om det här förut. Det verkar finnas en nyfikenhet hos många när de får veta att jag inte är som alla andra. Och då förväntas jag ställa upp med både personliga berättelser och fakta.

Då ska du göra abort

Jag frågar vad hon vill veta eftersom mitt vårdbesök inte har något att göra med min sjukdom. Hon frågar om jag känner fler i släkten som har samma diagnos som jag, och jag svarar kortfattat.

Sedan pausar hon och säger: “Det är viktigt att du vet att om du blir gravid en dag så kan du kolla upp om fostret har samma sjukdom som du och då ska du göra abort”. Jag blir häpen och tystnar. Jag upplever att i den stunden fråntas en grundläggande rättighet om abort från mig, för att mitt liv anses vara så ovärdigt.

Som ett ömt sår

Jag lämnar vårdcentralen och funderar på vad jag har varit med om. Snart tio år senare funderar jag fortfarande.

Efter mitt vårdbesök börjar jag studera på ett universitet utomlands och försöker glömma att jag har en sjukdom. Orden som sades vid besöket på vårdcentralen ligger däremot fortfarande som ett ömt sår inom mig.

Några år senare läser jag för en av mina kurser stora mängder feministisk litteratur skrivet av personer med funktionsnedsättningar. Orden framför mig känns bekanta, som att jag ser mig själv i dem. De vittnar om en överlevnadskamp i en värld som inte värdesätter vissa liv. Böckerna blir till speglar och jag fördjupar mig i min egen självbild och identitet som en person med en funktionsnedsättning. Min hjärna försöker långsamt förstå varför jag får känslor jag tidigare inte kunde sätta ord på.

Jag antas vara deprimerad och olycklig

En dag känner jag mig arg. Skammen och internaliserat självhat har övergått till en vilja att visa min värld hur mycket mitt liv betyder för mig. Jag reflekterar över mina erfarenheter och inser att jag har fått höra att jag sedan unga år inte är värd att leva. Budskapet har visat sig genom mobbning, utanförskap och obekväma samtal med vänner och familj som inte vet hur de ska prata med mig om mitt liv, för att jag antas vara deprimerad och olycklig. Jag förväntas inte ha någon livsglädje eller framtidstro.

Grunden till antagandet är att min omgivning och samhället i stort anser att om man är beroende av andra människor är det en svaghet. Och att förlora fysiska förmågor är det värsta som kan hända en. Jag hör det när anhöriga pratar om att covid-19 inte är så farligt, för det är trots allt personer med underliggande sjukdomar som drabbas mest. Jag hör det när en anhörig går bort i hög ålder och familjen finner tröst i att hen inte hade ett värdigt liv eftersom hen inte kunde använda toaletten självständigt.

Det säger mig att mitt och många andras liv inte är värt att leva. Jag vill dock hävda att alla människor är beroende av andra. Det finns inte en enda människa som är helt oberoende av andra, och det är det som gör mänskligheten så fin. Jag gläds åt att vi varje dag bygger små sammanhang och nätverk på mängder av sätt. Vi upprättar relationer till vår lokala matbutik, vi använder oss av digitala verktyg för att kommunicera, vi ägnar oss åt våra intressen, vi kämpar för rättigheter och friheter. Att vara beroende av andra är det som gör livet roligt, och att vara fysiskt beroende av andra är bara en av många former av beroende och tillit till våra medmänniskor.

Ett fullt liv med värdighet

Jag ser på min tillvaro med ömhet och värme. Tack vare mitt beroende av andra lever jag ett fullt liv med värdighet.

/Emma, medlem i Neuro