Ökad MS-forskning Camillas Spinn Off-effekt

Den 30 maj uppmärksammas World MS Day, Världs-MS-dagen och en av de drygt 25 000 invånarna i Sverige, som lever med den neurologiska diagnosen multipel skleros, MS, är tvåbarnsmamman och Mountain Bikeidrottaren Camilla Clarkson.

– Med vår insamlingskampanj till Neurofonden vill vi bidra till MS-forskningen. För ju mer pengar som kommer in, desto bättre möjligheter har ju forskarna att få fram resultat. Hittills har hennes insamling gett över 40 tusen kronor.

– Men jag hoppas också att vårt påverkansarbete ska göra människor mer informerade om vad MS är och vad det kan innebära att leva med MS på olika sätt. Att förståelsen ökar, att det för många av oss med MS är en mycket mer osynlig sjukdom än för 25 år sedan. Det är osynliga symtom som tröttheten, MS-fatiguen och de kognitiva symtomen som är mest besvärande och som gör att vardagsenergin kan vara mycket begränsad för många.

Trodde inte hon hade MS

Camilla Clarkson bor i Uppsala och diagnosticerades med MS 2015, efter en tids symtom av olika karaktär. Hon hade förkylnings- och influensasymtom under några veckor och hade tidigare också känt av märkliga känselnedsättningar under fötterna och i underlivet. Hennes familj uppmanade att uppsöka läkare och det gjorde Camilla till slut. Primärvårdsläkaren misstänkte ganska direkt neurologiska symtom och remitterade henne vidare till neurolog, dit hon kom redan nästa dag. 

En komplett neurologisk undersökning gjordes under ett halvår, med både blodprov, känseltester och MR-kameraundersökning av först ryggmärgen och sedan också hjärnan, några månader senare.

– Jag hade i min vildaste fantasi inte kunnat tro att det var MS. Jag har alltid känt mig väldigt frisk och sa till neurologen att ”ni måste ha tagit fel på patient. JAG kan ju inte ha MS och det finns ingen i släkten som har MS”. Det var en chock när jag fick beskedet i februari 2015, på min pappas födelsedag, säger Camilla Clarkson.

Starka familjereaktioner

Camilla berättar om sina närståendes reaktioner och rädsla.

– Min storebror trodde jag skulle dö, eftersom hans kompis mamma hade haft det svårt och dött i MS för 30 år sedan.

– Det lever kvar i många att MS alltid är en svår och funktionsnedsättande sjukdom. För de har inte nåtts av informationen att det är stor skillnad för de flesta, som fått den skovvisa formen av MS de senaste åren. Dagens bromsmediciner är effektiva, säger hon och fortsätter:

– Det är mycket det som är grunden till den information jag nu vill dela med mig av till alla jag möter. Att trots MS och andra neurologiska sjukdomar, där det finns bra bromsmediciner, kan många leva vidare ungefär som innan man fick sjukdomssymtomen, säger Camilla Clarkson.

Mådde dåligt den första tiden efter diagnosen

Samma dag hon mottog diagnosen fick hon också den första behandlingen. En
MS-sjuksköterska gick igenom hur hon själv skulle sköta och hantera den lilla läkemedelsapparaten som automatiskt injicerade läkemedlet tre gånger i veckan.

– Och jag fick, som läkaren sa, influensaliknande symtom de första månaderna. En biverkan av läkemedlet, säger Camilla. Behandlingen varade i fem månader och jag mådde dåligt både fysiskt och psykiskt under den perioden, berättar hon.

Bytte bromsbehandling igen

Neurologläkaren konstaterade att hon behövde byta behandling och började istället med läkemedel i tablettform.

– Det är klart att man blir trött som ensamstående mamma till två barn och ha hand om hela hushållet själv. Men när jag har gått ner i arbetstid från heltid, har vardagsstressen och tröttheten minskat.

– Efter fem månader började jag få nässelliknande utslag på hela kroppen med världens klåda. Hon blev tilldelad en steroidsalva som skulle minska klådan. Men efter några veckor fick hon hemska utslag på händer, armar och ben med sårliknande skorpor som varade.

– Jag lindade in händerna för det såg fruktansvärt ut.

Hon fick byta behandling igen och den har fungerat bra i fyra år. Biverkningen är att hon då och då får så kallade Hot Flushes.

– Huden blir alldeles röd och det känns som om huden brinner under några minuter upp till en halvtimme. Frånsett de symtomen mår jag bra idag, bekräftar Camilla Clarkson.

Skämdes första åren

De första åren skämdes hon för sin situation och ville inte berätta om sin MS-diagnos. Camilla är utbildad byggnadsingenjör och jobbar på CSK-Projekt som projektledare i byggbranschen. Hon har alltid tyckt om livet i naturen och hade flera hästar i 20-årsåldern. Som 25-åring flyttade hon till Australien och Singapore där hon var bosatt under åtta år och det var även där intresset för cykling uppstod.

– Det går för långsamt att gå. Jag har alltid för många järn i elden och vill hinna med så mycket som möjligt. Jag gillar farten i cykling och man hinner se så mycket mer av naturen än när man går, säger Camilla och skrattar.

Skapade Womens Bikejoy

Hon tävlingscyklar sedan flera år på en Mountain Bike, MTB, en terränggående cykel och det kunde hon fortsätta med när medicineringen fungerade. För ett drygt år sedan startade hon och en kompis cykelklubben, Womens Bikejoy, där syftet är att främja tjejcykling och i samband med det hade hon mognat i tanken att dels berätta om sitt nya liv med MS-diagnosen och dels starta en insamling till MS-forskningen.

– Jag cyklar ju på elitnivå och det fungerar hur bra som helst, det är fantastiskt. Och nu vill jag informera och inspirera andra att man faktiskt, med bra behandling, kan fortsätta göra det man tycker är roligt och trivs med.

Flera SM-medaljer i Master

Camilla gjorde den ”Svenska klassikern” 2013: Vasaloppet på skidor 90 km, Vätternrundan på cykel 300 km, Vansbrosimningen 3 km och Lidingöloppet löpning 30 km.

– Jag gillar ju att utmana mig själv och det var också då jag bestämde mig för att börja tävla i MTB. Sedan 2017 har jag faktiskt kunnat tävla på elitnivå i så kallad Masterklass, där jag kammat hem ett flertal SM-medaljer. Resultatmässigt håller jag mig i det främre mellanskiktet bland dameliten inom MTB, vilket är riktigt bra, tycker Camilla Clarkson.

Under tävlingssäsongen april-september tränar hon mellan 8-12 timmar per vecka. Tävlingsformerna är tre stycken; sprint där fyra tävlar mot varandra under cirka
en minuts terrängbanelopp. Cross Country är den andra formen och den MTB-klass
där svenska MTB-esset Jenny Rissveds tog OS-guld 2016. Den tredje klassen är
Marathon, där deltagarna cyklar mellan 6-11 mil på stigar och grusvägar.

Avgörande att ta av sig offerkoftan

Hon tycker att livet väldigt mycket handlar om ens inställning till livet och till den diagnos man råkar få.

– Jag tyckte väldigt synd om mig själv och att livet var otroligt orättvist de första åren. Varför drabbades just jag? Det är lätt att hamna nere i det träsket.

– Men den offerkoftan måste man ta av sig, för ingen mår i längden bra av att tycka synd om sig själv. Varken du själv eller de omkring dig, hävdar Camilla Clarkson och fortsätter:

– Man måste försöka att gå vidare trots den situation man befinner sig i och det handlar om inställning. Jag är i och för sig i grunden en positiv människa, kanske lite för positiv för mitt eget bästa ibland.

– Jag känner mig inte sjuk nu med bra behandling. Men jag tar mina läkemedel varje dag och blir ju då ständigt påmind om att jag har MS. Men det är klart jag vet ju inte hur jag kommer att känna mig om tio år, resonerar hon.

– Jag hoppas att min MS kommer att stanna i utvecklingen och inte försämras, för det går bra att hantera, tycker Camilla Clarkson.