Ny undersökning visar på stora brister i epilepsivården
Personer med epilepsi får inte den vård de behöver och bristande anfallskontroll och biverkningar av medicineringen är ett stort problem. Det medför stora begränsningar för de drabbade att klara av vardagliga sysslor, arbete och studier. Det visar en undersökning bland mer än 1 300 personer med epilepsi som Svenska Epilepsiförbundet låtit genomföra.
Undersökningen visar mycket tydligt att bristande anfallskontroll är ett stort problem bland personer med epilepsi. Nästan 40 procent har bristande anfallskontroll. Även när det gäller biverkningar av medicineringen är bilden långt ifrån tillfredsställande. Drygt en av fyra beskriver sina biverkningar som mycket eller ganska mycket besvärande.
Bristande anfallskontroll och problem med biverkningar är visserligen ofta en del av processen att hitta en fungerande behandling, men det är extra allvarligt när problemen kvarstår även för personer som stått på en oförändrad behandling under en längre tid. Det är särskilt bekymrande att bland dem som stått på oförändrad behandling i mellan 1–3 år är det nästan 30 procent som har besvärande biverkningar.
De problem som framkommer i undersökningen visar sig också i frågor om hur sjukdomen påverkar livet. Det visar sig att drygt 40 procent i stor eller mycket stor utsträckning möter hinder i vardagslivet och nästan 60 procent har hindrats när det gäller att skaffa sig den utbildning de önskat eller att arbeta med det de vill.
Under 2019 väntas Socialstyrelsens nya nationella riktlinjer för vård vid epilepsi börja gälla. Socialstyrelsens förslag till riktlinjer för epilepsi är nu föremål för remissbehandling och kommer att träda i kraft under 2019. Epilepsiförbundets undersökning visar mycket tydligt på de utmaningar som finns.
– Epilepsi är en svår sjukdom som påverkar livet på många olika sätt. Nu gäller det att alla ansvariga politiker och beslutsfattare inom sjukvården beslutar sig för att förverkliga de nationella riktlinjerna för vård vid epilepsi. Socialstyrelsens riktlinjer måste implementeras och planeringen för det måste startas redan nu, säger Margaretha Andersson, förbundsordförande i Svenska Epilepsiförbundet.