Ny behandlingsmetod mot ms väcker hopp

Nu kommer rapporter om att ms (multipel skleros) kan orsakas av kärlsvikt, så kallad CCSVI. Många neurologer är dock avvaktande, samtidigt som flera ms-sjuka reser utomlands för att operera sig.

Kärlsvikt kan vara en av orsakerna till ms. Det hävdar den italienske professorn Paolo Zamboni. Enligt hans teori leder en kärlförträngning till dåligt flöde i hjärnan. Detta skulle i sin tur ge upphov till den inflammation som är typisk för ms-patienter.

Intresset för CCSVI blir allt större och på många forum på internet diskuteras detta intensivt. Rapporterna om att personer med ms mår bättre efter ett ingrepp lockar snabbt andra. Samtidigt är det åtskilliga neurologer som inte erkänner CCSVI som behandlingsmetod. Patienter på olika sajter berättar att de talar för döva öron. Men det finns också läkare som lyssnar, till exempel kärlkirurger och radiologer.
Nu växer köerna till de kliniker, bland annat i Polen, som utför den här typen av operationer.
Johan Nilsson är en av många ms-sjuka som opererat sig. Han är besviken på den svenska sjukvården, och menar att ny vetskap borde väcka neurologerna. Han kan inte förstå varför denna läkargrupp förhåller sig passiva till den senaste kunskapen.

– Varför talar de endast om de komplikationer som har uppstått?
Johan Nilsson har lagt ned åtskilliga timmar för att söka fakta om CCSVI. Han har funnit belägg för att personer med ms har förträngningar eller blockeringar i halsvenerna eller Azygos-venen i bröstkorgen.
Han berättar också om upptäckten av venklaffar som är hopväxta, klaffar som är för kompetenta eller som är deformerade.
I november 2009 sökte Johan Nilsson kontakt med Kärlcentrum i Malmö och blev kallad i februari.
– Inför mötet hade jag sammanställt vetenskapliga rapporter om CCSVI och skickat dessa i en välorganiserad pärm till kliniken.

Men han fick inte den respons han önskade. Tiden gick och han var glad att han redan garderat sig och skickat mejl till kliniken i Polen för att få tid för screening.
Före avresan till Polen hann Johan Nilsson med ett möte med en kärlkirurg i Malmö.Denne medgav att CCSVI var en nyhet, men ansåg det inte troligt att en förträngning i halsens jugularvener ska orsaka problem då blodet har en tendens att hitta alternativa vägar tillbaka från hjärnan. På röntgen framkom dock att Johan Nilssons vänstra halsven visade en avsmalning.

Samma vecka fick Johan Nilsson besked från kliniken i Polen om att han var välkommen.
– Jag funderade mycket inför operationen, men insåg att jag kom till de kärlkirurger i världen som har mest erfarenhet av diagnosen. Det gav mig ett visst lugn.
Nu har det gått en dryg månad sedan Johan Nilsson behandlades:
– Jag är glad om operationen kan sakta ner tempot på sjukdomen och jag försöker tona ned förväntningarna någon månad innan jag plockar fram det stora leendet.

Fakta

CC SVI står för Chronic cerebrospinal venous insufficiency eller kronisk cerebrospinal venös insufficiens och är en kronisk svikt i vener från hjärna och ryggmärg.
Förträngningar eller blockeringar i jugularvenerna i halsen (se ovan) kan vara medfödda. De diagnostiseras med hjälp av magnetkamera, ultraljud eller en kärlspecialist.

Tidigt ute

Leo Lowejko anser att läkarna måste ta till sig de nya rönen om kärlförträngning och påskynda behandlingen av flera ms-patienter.

Efter operationen mår jag bättre

Ms-sjuke Leo Lowejko har som första svensk genomgått en operation i Polen mot kärlförträngningar (CC SVI). I dag är hans cirkulation bättre och han är övertygad om att behandlingen stoppar utvecklingen av hans ms.

– Nu måste ms-sjuka få den hjälp de behöver, säger han.
Den 12 mars i år reste Leo Lowejko till Polen för att operera sig hos den polske kirurgen Tomasz Ludyka.
– Min cirkulation har blivit bättre och den där känslan, som att tårna är surrade hårt med fiskelina, börjar släppa. I dag har jag fått ett mentalt uppvaknande. Jag kan och orkar ta in intryck på ett sätt som jag nästan hade glömt bort.
Vid två tillfällen efter operationen har han blivit förkyld. Tidigare var det förödande, men nu triggas immunförsvaret och på en dag försvinner symtomen. Däremot är han fortfarande extremt stresskänslig
– Det är för tidigt att säga att det här är den optimala lösningen. Man tolkar begreppet "bot" som ett absolut återställande av sina fysiska och psykiska förmågor. Men för många är förbättringar som en "bot", säger Leo Lowejko.

Från alla forum på internet vet han att det har uppstått ett slags global misstro mot neurologer.
– De har tvingats att yttra sig om saker de inte är pålästa om. Det verkar också som om många neurologer har en överdrivet skeptisk inställning till CCSVI och att den neurolog som vågar säga något kan betraktas som avvikande av sina kolleger.
– Nu behövs modiga läkare som kan ta till sig det omvälvande som professor Zamboni har upptäckt.
Leo Lowejko menar att det har blivit ett slags maktbalans mellan patienter och läkare sedan information och kunskap om CCSVI har blivit tillgängligt via internet.

– Det måste vara frustrerande för läkare när patienter informerar om upptäckter och studier, långt innan de själva har fått någon information.
– Vi som är sjuka har tid att följa forskning och det finns sidor där det dagligen presenteras vetenskapliga resultat och kliniska studier från forskningsgrupper runt om i världen.
– Jag klandrar inte min neurolog, han ägnar sina dagar åt att fastställa diagnoser och dela ut mediciner och han har ofantligt många patienter med olika neurologiska åkommor.
I september 2007 fick Leo Lowejko sin ms-diagnos efter två och ett halvt år av väntan.
– Ovissheten och besvären gjorde mig bedrövad, det kändes som om jag hade förlorat min värdighet i livet. Jag kunde inte stå på benen mer än tio minuter åt gången utan låg mest i sängen eller kökssoffan.

Han tog beslutet att ändra livsstil och började med antiinflammatorisk kost och tyckte att livet blev lite lättare.
– När jag fick höra talas om doktor Zamboni och hans studier, blev jag väldigt intresserad. Det dröjde inte länge förrän jag bokade en tid.
– Jag hade tur som var tidigt ute, ganska snart var det fullbokat hela 2010 och nu har de fullbokat hela 2011.
Under vintern insåg han att teorierna innebar en unik upptäckt i ms-historien.
Leo Lowejko tog del av studier med övertygande resultat, han läste vittnesskildringar från opererade patienter och han slukade alla rapporter i internationella CCSVI-forum.
– Jag kände ett slags bekräftelse eftersom jag själv har varit en smått manisk förespråkare för träning och sjukgymnastik. När min blodcirkulation har varit bra har det känts som allra bäst.

Resan till Polen innebar en av hans största upplevelser i livet.
– Jag fick träffa oerhört intressanta personer med ms och deras anhöriga från olika delar av världen. Sedan fick jag uppleva en sjukvård och ett bemötande jag aldrig varit med om, och jag har en lång sjukdomshistoria.
Efter en mycket omfattande undersökning hittades en förträngning i den vänstra så kallade jugularvenen innanför nyckelbenet där ett metallrör opererades in.
Dessutom upptäcktes en missbildning i en annan ven.
– Det som är intressant i mitt fall är att inget syntes med magnetkamera, säger Leo Lowejko.
I dag är han övertygad om att behandlingen stoppar utvecklingen av ms och förbättrar livsvillkoren.
– Det är oerhört viktigt att ms-sjuka får den hjälp de behöver. Tiden är tyvärr alldeles för dyrbar för att slösas bort. Man kan inte skjuta allt framåt fem-tio år som många skeptiker hävdar eftersom alla vetenskapliga studier blir klara först då.

Jan Hillert:
Kronisk kärlsvikt – är det lösningen på ms-gåtan?

Många neurologer har en avvaktande hållning till de nya rönen om att ms (multipel skleros) skulle orsakas av kärlsvikt. Jan Hillert, professor i neurologi och ms-specialist, förklarar här orsaken till detta.

En av mina patienter med ms, vi kan kalla honom Lasse, har redan kontaktat en privatklinik i Polen. För 3 000 pund (drygt 35 000 svenska kronor) erbjuds han operation av förträngningar av blodådror på halsen. Väntetiden lär vara acceptabel. När vi talades vid häromdagen ville han höra min åsikt i frågan. Lasse är en tänkande person som läser allt han kommer över om sin sjukdom och ofta har frågat mig om sådant som jag inte hunnit höra om själv.
Under de senaste månaderna har han på nätet läst massor om den nya hypotesen om orsaken till ms, CCSVI. CCSVI, som på svenska borde kallas ungefär "kronisk kärlsvikt i hjärna och ryggmärg", kan liknas vid den åderbråcksjukdom som många besväras av i benen.
Enligt kärlkirurgen Paulo Zamboni från Italien beror ms på att hjärnans och ryggmärgens blodådror, vener, inte förmår föra bort blodet tillräckligt fort på grund av förträngningar i dessa vener på halsen. Detta leder till ett förhöjt venblodtryck i hjärnan vilket skulle leda till att blod eller ämnen från blodet tränger ut i hjärnvävnaden och ger upphov till den inflammation som kännetecknar ms.

Om detta stämmer behandlar vi våra patienter felaktigt när vi ger bromsmediciner som dämpar immunförsvaret, vi behandlar bara en effekt av den egentliga orsaken, förträngningarna på halsen. Den korrekta behandlingen skulle i stället vara att kirurgiskt ta bort förträngningarna med ballongsprängning och eventuellt lägga in ett stent, ett plaströr som förhindrar att förträngningen kommer tillbaka. Dr Zamboni har rapporterat att alla patienter han undersökt har förträngningar av detta slag, han har använt magnetkamera och funnit tecken till läckage av blod (närmare bestämt järn från hemoglobin från röda blodkroppar) i hjärnan hos personer med ms och beskrivit att ett 60-tal patienter som han opererat blivit bättre i sin sjukdom efter denna behandling.
Över hela världen har personer med ms läst om detta och en regelrätt folkstorm har brutit ut på flera håll då patienter kräver denna behandling.
"Om de kan behandla och bota patienter på detta sätt i Italien, varför är våra läkare så tjockskalliga och bakåtsträvande här i USA/Storbritannien/Sverige?" Detta vittnade många kolleger om när världens neurologer möttes i i Toronto i Kanada i mitten av april.

Det är inte första gången som någon kommer med ett överraskande förslag till "den riktiga orsaken till ms". Vi som varit med ett tag minns liknande uppståndelse när det gällde hiv-liknande retrovirus på 1980-talet, mykoplasma på 1990-talet och klamydiabakterier runt millennieskiftet.
Vår omedelbara reaktion nu blir naturligtvis att vara skeptiskt avvaktande tills mer information finns. Som läkare med krav på sig att handla med patienternas bästa för ögonen i enlighet med "vetenskap och beprövad erfarenhet" är detta en självklarhet. Lika självklar som att acceptera ny kunskap så fort den kommer.
Men så långt har inte CCSVI kommit än.

Det finns flera skäl att vara undrande inför Zambonis förklaring. Dels är undersökning av vener väldigt svår och kräver enligt Zamboni särskild träning, helst hos Zambonis grupp. Dels menar röntgenläkarna att det som Zamboni tolkar som järn i hjärnan hos personer med ms kan ha helt andra förklaringar.
Dels vet vi att behandlingsstudier utan kontrollgrupp eller med felaktig metodik är utan värde annat än som inspirationskälla till "riktiga" behandlingsstudier.
Innan jag som ms-läkare kan rekommendera Lasse en operation i Polen kräver jag att:
+ Zambonis fynd måste bekräftas av andra forskare som inte är bundna till Zamboni
+ studier av CCSVI:s förekomst måste göras med acceptabla vetenskapliga metoder
+ CCSVI måste vara så vanlig vid ms och så ovanlig hos friska att det innebär en kraftig riskökning för ms, som ju bara drabbar en på tusen.
+ effekten av operation av CCSVI måste utvärderas i en studie med kontrollgrupp och där de som behandlar och de som utvärderar är blindade, det vill säga omedvetna om vem som opererats och vem som inte opererats.

Säkerheten med denna typ av operation Måste vara välkänd, det vill säga komplikationsfrekvensen måste vara låg.
I Toronto presenterades en första studie på CCSVI vid ms av amerikanska läkare, om än i samarbete med Zamboni. Hos en stor grupp ms-patienter påvisades CCSVI hos cirka hälften jämfört med hos drygt 20 procent bland kontrollpersonerna.
CCSVI förefaller därmed inte vara nödvändigt för ms även om det tycks öka risken. Men fler studier behövs och är också på väg. Under tiden arbetar Zamboni energiskt vidare och publicerar nya studier med en imponerande hastighet.

Skulle Zambonis teorier hålla kommer jag med glädje att medverka till att denna behandling blir tillgänglig för alla som kan ha nytta av den. Jag hoppas att han har rätt, det vore ju fantastiskt!
Mer än de flesta vet jag vad ms kan ställa till med. Men jag är rädd för att vi åter står inför en besvikelse där hopp väckts på tok för tidigt hos alltför många.
Jag vet inte vad Lasse beslutar sig för, men jag hoppas att han avvaktar med att lägga pengar på en dyr och obeprövad behandling som löper stor risk att vara verkningslös och vars risker vi inte känner. Väljer han att operera sig kommer jag att hålla tummarna för att allt går bra.

Jan Hillert, professor i neurologi vid Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge.
Reportage: Thomas Ejderhov