Nordiskt mg-möte: Nyheter om forskning, rehab och sysselsättning

På våra möten tar vi del av intressanta föreläsningar, diskuterar vår verksamhet i respektive land och vilka möjligheter till insatser, som vi har. Vid exempelvis hot om indragning av en viktig medicin. agerar vi gemensamt.

Ny medicin provas

På dagordningen denna gång var bland annat frågor kring deltagande i medicinsk forskning. Fast mg är en "smal" diagnos och det redan finns ett antal mediciner att tillgå, forskas det vidare på att få fram ännu bättre mediciner, som riktar sig mer specifikt på enskilda celler och inte drabbar hela immunsystemet. Problemet många gånger är att få tillräckligt med patienter som ställer upp. Kanske vi som patientorganisationer kan vara med och bidra på något sätt?

Professor Henning Andersen, Århus University Hospital, berättade att man i Danmark just nu forskar kring en medicin, vilken han hade stora förväntningar på, men han kunde i detta läge inte avslöja mer. De gör nu en dubbelblindtest, vilket innebär att halva försöksgruppen får placebo och andra halvan den testade medicinen. Alla tar samtidigt sina vanliga mediciner som tidigare. Efter 6 månader får alla den nya medicinen också.

Europa-samarbete finns

Finland,som representerar oss i EuMGA, den europeiska organisationen för mg, redovisade den organisationens arbete. Det finns eldsjälar för mg bland läkarna och det är vi tacksamma för. Vi fick reda på att i den undersökning som EuMGA skickade ut till oss i våras, deltog endast 26 personer från Sverige, ett alldeles för lågt deltagande. Vi måste ju själva bidra så gott det går för att få en förändring till det bättre.

Skriv gärna på Neuroförbundets community, under Forum för mg, vad du tycker om liknande undersökningar. Finns det något mer vi i diagnosgruppen kan bidra med, förutom översättning för att underlätta deltagandet?

Rehabilitering viktigt

Danmark med Asker Frost från Muskelsvindfonden, höll på med en stor undersökning av mg-patienter, vilket handlade bland annat om behandling och rehabilitering. Han visade hur många som var i arbete, hel- eller halvtid, två år efter insjuknandet. Omräknat i pengar kan man göra stora vinster på att få så optimal behandling som möjligt från början. På frågan vad som betytt mycket för patienten i rehabiliteringen kom "Träff med andra i samma situation" högt upp på listan. Vi kan med andra ord vara stolta och glada för att våra insatser och träffar inom Neuroförbundet är så värdefulla, men det ger samtidigt en vink om att vi borde vara aktivare med olika typer av träffar.

Diagnosgruppen för mg i Danmark ingår i organisationen Muskelsvindfonden. När vi träffades nu senast fick vi ta del av en Musholm, ett imponerande ferie-, sport och konferenscenter, tillgängligt för alla med eller utan funktionshinder, vuxen som barn. Muskelsvindfonden med 40 års erfarenhet av rehabilitering av neuromuskulära diagnoser har tagit initiativ till detta. Gå gärna in på www.muskholm.dk och kolla.

Roger Lindahl från Neuroförbundet i Sverige, berättade bland annat om Brainbus, vilket imponerade och kanske sådde frö till liknande aktiviteter i de andra länderna. Vi berättade och presenterade också årets neurorapport om rehabilitering och hur vi arbetar i våra länsförbund med att påtala bristerna.

Ett viktigt tema på årets nordiska möte var möjligheten att teckna försäkringar när man fått en neurologisk diagnos. Roger presenterade den olycksfallsförsäkring Neuroförbundet erbjuder sina medlemmar.

Tema sällsynta sjukdomar 2016

Den 22-29 februari nästa år är det i Europa en vecka för "Sällsynta sjukdomar". Bland dessa ingår mg. Kom gärna med förslag via Forum på Neuroförbundets community eller direkt till kansliet vad du tycker vi ska göra för att uppmärksamma just mg.

Just nu är jag på väg till Stockholm för att delta i ett möte om Neurokvalitetsregistret. Detta kommer jag att redogöra för senare och inhämta synpunkter från er andra. Dimmorna har lättat och solen tittar fram. Från mitt tågfönster ser jag ett underbart landskap i höstens sprakande färger.

Ha det gott!

Varma hälsningar från Rosita Wihlborg
Diagnosstödjare nätverket för mg