Neuropodden: Sebastian & Kristin vill stoppa als & samlar till nytt als-forskarcenter

Den 21 juni uppmärksammas als över världen, en sjukdom som är 100% dödlig och som innebär att kroppens muskler och nerver förtvinar efter hand och slutar fungera. Det finns hittills bara en godkänd bromsande behandling som fungerar i viss mån och bromsar upp processen och förlänger livet en kortare tid. I sitt desperata sökande efter något hopp i sin hopplösa situation, fann han ändå några ljusglimtar. Flera exempel på privatpersoner som driver egna insamlingar för bättre als-forskning och det finns flera hängivna neurologforskare som gör allt de kan för att hitta en bättre behandling.
Hör den hudnära webbradiointervjun med Sebastian Penner i Neuropodden. Intervjun är producerad av Neuros Håkan Sjunnesson för Neuropodden.

Så här skriver också Sebastian Penner personligt om sin situation i juni 2018, hämtat från Sebastians och Kristins skapade webbplats: www.stoppaals.se

"Idag är det ett år sedan det stod klart att jag drabbats av ALS. Mycket har hänt sedan dess. Därför tänkte jag berätta lite ytligt om vem jag är, vad jag håller på med nu och varför. Om du inte vill läsa vidare kan du istället lyssna på mitt första publika framträdande i radioprogrammet Pira & Bråding i P3 från 15 september 2017.

Jag driver initiativet Stoppa ALS tillsammans med min fru. Sedan starten september 2017 har Stoppa ALS fått 1832 följare, vi har varit med om att anordna en ALS-gala tillsammans med Susie Päivärinta, jag har medverkat i radio, lokaltidningen i Vällingby och på Nyhetsmorgon i TV4, samt drivit en insamling som nu passerat 600 000 kr.

Jag föddes 1979 i Västerås och vid tre års ålder flyttade familjen till Surahammar, ca två mil utanför Västerås. Surahammar är en mindre bruksort med ca 6500 invånare. Ståltillverkaren Surahammars Bruks AB har anor från 1500-talet, och ingenjören Gustaf Erikson byggde här Sveriges första förbränningsmotordrivna bil (Vabis).

Här växte jag så upp med jämnåriga kompisar i grannhusen. Det var en underbart problemfri uppväxt. I mellanstadieåldern väcktes ett stort musikintresse och en fascination för datorer, vilket helt kom att prägla min fritid, utbildning och yrkesval.

Under min utbildning på Datateknikprogrammet vid Mälardalens högskola i Västerås träffade jag en härlig tjej som pluggade på KTH i Stockholm. Det ena ledde till det andra och jag flyttade mitt pick och pack till Solna. Vi är nu gifta sedan 10 år och har bott nästan lika länge i Vällingby, väster om Stockholm. Vi har två underbara döttrar som betyder allt för mig.

Så under sommaren 2016 började jag känna av symptom som med Googles hjälp kastade mig ner i ett stort svart hål av dystra tankar. Till slut skulle mardrömmen visa sig vara sann, 14 juni 2017.

Några månader senare, 12 september 2017, lanserade jag Stoppa ALS på Facebook och Instagram. Min ursprungliga tanke var egentligen att bara dra igång en insamling med ett koncept som jag snubblade över medan jag desperat sökte på nätet efter något annat än ALS som jag kunde tro på. Jag såg ett klipp på Youtube med en man i USA som hette Kevin Gosnell. Han var en entreprenör som startade organisationen ALS ONE, en organisation som idag är en av de mest betydelsefulla i kampen mot sjukdomen. De gör årligen en kampanj där 1000 företag bidrar med 1000 dollar var till deras fond. Kan dom kan vi tänkte jag och bestämde mig för att det här skall jag göra. Detta var innan sjukdomen bekräftats.

Tiden gick och idén hamnade i malpåse, men den fanns där hela tiden i bakhuvudet. Jag tog upp idén med en vän och före detta kollega, Therese. Hon gillade idén men tyckte att jag skulle tänka större. Ur det fröet växte Stoppa ALS fram.

Syftet med Stoppa ALS är kort och gott att skapa hopp i en hopplös situation. När jag kom i kontakt med ALS på riktigt möttes jag av total hopplöshet. Sjukdomen är 100% dödlig, det saknas effektiv behandling och ingen inom vården gav något positivt att hålla fast i. Men ju mer jag letade desto fler ljusglimtar hittade jag. Det finns flera exempel på privatpersoner som driver egna insamlingar, och det finns många hängivna forskare som gör allt dom kan för att hitta en bättre behandling. Allt detta ger mig hopp om framtiden, och att hitta och lyfta alla dessa initiativ utgör ett av tre ben som Stoppa ALS står på.

Det andra benet innebär att hjälpa till med att öka medvetenheten om sjukdomen bland annat genom att lyfta nyhetsartiklar och reportage. På senare tid har undertecknad själv fått förmånen att belysa sjukdomen i media, vilket jag är mycket tacksam för.

Det tredje benet är den insamling jag fick inspiration till från Kevin och ALS ONE. Insamlingen riktar sig i huvudsak till företag där jag ber om ett bidrag om 5000 kr eller mer per företag. Jag räknar med att vara halvvägs till första delmålet på 1,5 miljoner kr innan sommaren är över. Målet med insamlingen, som ligger hos Neuro (Neuroförbundet via Neurofonden), är att finansiera öppnandet av ett nytt rikstäckande center för kliniska behandlingsstudier vid Karolinska Sjukhuset i Huddinge. Det är meningen att ALS-drabbade över hela Sverige skall få möjlighet att delta i kliniska studier på nya lovande preparat. Jag kommer inte ge mig förrän vi har ett i sanning rikstäckande center, i hopp om att drabbade kan få sjukdomen påverkad i positiv riktning. Det är värt att kämpa för!

Tack för att du läst ända hit! Om du undrar över något eller vill ha tips om hur du kan bidra kan du skicka ett meddelande på vår Facebooksida eller skicka ett mail till info@stoppaals.se. Tillsammans gör vi skillnad!

Stort och innerligt tack till alla er som har bidragit till insamlingen hittills och till alla er som gillar och delar våra inlägg.

Sebastian Penner"