Med Fazenda på ridterapin blir det omöjliga möjligt för Sofia med als

I NHR:s medlemsmagasin Reflex nr 1-2013, finns ett reportage om Sofia Román som har diagnosen als och hennes rehabiliteringsoas; ridterapin i Falu Ridhus. Här publiceras delar av reportaget:

Sofia Roman har haft diagnosen als, amyotrofisk lateralskleros sedan 2005 och detta är verklig rehabilitering för en frihetslängtande kropp och själ.

-Här är så underbart och nu har jag också börjat prova på att trava med "min" ponny Fazenda.

Hon fnittrar i sin elrullstol och man riktigt ser hennes förväntan. Ett team av människor finns runt om Sofia Román i gången in till själva ridhuset i Falu Ridklubb. Hon får lyftselen på sig och så vinschas hon säkert upp i luften med hjälp av den installerade hissen och sänks ner över ryggen på ponnyn Fazenda, med 147 centimeter i mankhöjd. 

"Jag sjuka Fia kan rida själv!"

Ekipaget går in i manegen för ett ridpass. Sofia lyser som en sol där hon sitter själv, rak i ryggen med god balans.
-Ridterapin betyder väldigt mycket för mig. Att få känna sig fri på ett annat sätt och kunna uppleva hästens rörelser under mig och att få färdas framåt. Att det omöjliga faktiskt är möjligt.
-Jag, sjuka Fia, som varken kan gå eller lyfta armarna, kan rida själv. Det är helt fantastiskt. Om mitt självförtroende var bra innan jag började med ridningen, kan du säkerligen räkna ut hur bra jag känner mig nu. Jag trivs och är evigt tacksam för de på NHR här i Falun, som tror på mig.

Assistenterna guld värda

Sofia Román lever med ett team av personliga assistenter, som hon är beroende av dygnet runt.
-Mina personliga assistenter är guld värda för mig och mer därtill. I samarbete med de känner jag främst en trygghet i att få vara den Fia jag vill och att få kunna göra det jag vill utifrån min situation. Att jag får känna mig så frisk som möjligt, är ovärderligt, tycker hon.
-Jag klarar mig aldrig utan personliga assistenter. För mig är de livsnödvändiga. Precis såsom mat är för oss alla.

Började med krokigt finger

De allra första symtomen som Sofia kan knyta till sin sjukdom als var att ett pekfinger kroknade. Hon hade svårigheter att gå nerför trappor och hennes tal började kännas annorlunda.
-Det kändes ungefär som att någon stramade åt mitt struphuvud och hipp som happ när jag pratade på, kom det en sväljning. Jag hade inte längre den omedvetna kontrollen du som frisk har när du talar och andas, berättar hon. Hon hade de här symtomen under två år innan hennes neurolog med säkerhet kunde fastställde Sofias diagnos.

Verkar vara mycket individuellt

-Jag minns den dagen så väl, att det fortfarande knyter sig i magen. Jag hade symtom och efter två långa ovissa år, kom domen genom diagnosen. Efter beskedet tänkte jag om och om igen, i morgon är jag död. Men det är nu sju och ett halvt år sedan och Sofia är i allra högsta grad levande, även om hennes kropp inte alls fungerar som hon vill. Hon äter den enda bromsmedicin som egentligen finns idag, Rilutek.

-På bipacksedeln till medicinen står det att läkemedlet förlänger livet med 3 månader. Jag måste dock tro på att det är individuellt från fall till fall, eller hur? säger Sofia Román.

Vill bli bemött som vuxen

Sofia tycker att de allra flesta människor i samhället saknar kunskap om vad hennes neurologiska sjukdom als innebär. Och det hon vill ha förståelse för, är hur sjukdomen påverkar henne.
-Det är fruktansvärt att vara mentalt frisk medan min kropp "äts upp av sjukdomen", när mina muskler förtvinar och blir odugliga. Och när jag pratar låter det lite "barnsligt". Men det innebär absolut inte att jag vill bli bemött som ett barn. Jag är 31 år, säger Sofia med eftertryck.
Trots allt hon kämpar med i livet hävdar hon sin under omständigheterna goda livskvalitet.
-Det är klart att jag skulle vilja vara frisk, fast det går att leva ett dugligt liv med sjukdomen tack vare ett gott stöd och ett starkt psyke.

Optimistisk livssyn och aktiv

Forskningen har visat att sjukdomen als, amyotrofisk lateralskleros egentligen är flera olika sjukdomsvarianter. Det finns en variant som snabbt ger stora funktionsnedsättningar och där patienten bara överlever ett par år efter diagnos. En annan variant innebär flera decenniers liv med olika grader av funktionsnedsättning. Den brittiska kosmologforskaren Stephen Hawking har överlevt mer än 50 år med sjukdomen.
-Jag tror på en längre överlevnad tack vare ett starkt psyke och en optimistisk livssyn överlag. Detta i kombination med mycket aktiviteter, både fysiska och mentala, säger hon och fortsätter:

Skratt och socialt liv viktigt

-En tidig insättning av Rilutek gör också nytta tror jag. Jag tror dessutom att yngre människor är mer motståndskraftiga mot als. Ett gott socialt liv ihop med mycket skratt som jag har, är säkert en stor del till varför jag lever idag. Hon har fortfarande viss rörlighet kvar, som betyder mycket.

-Jag kan med ansträngning gå med rollator från ett rum till ett annat och jag kan när jag tar i med full kraft, lyfta armarna fem centimeter. 

-Jag kan också smsa korta meddelanden med höger pekfinger, när jag har mobiltelefonen i det perfekta läget. Hon använder sig dagligen av Permobil och behöver ha stöd för nacken. 

-För att klara av vardagen, samarbetar jag med skickliga personliga assistenter, säger Sofia.

Kommit nära als-forskarna

Hennes medlemskap i NHR, Neurologiskt Handikappades Riksförbund har varit ett personligt lyft på flera plan.
-NHR gör att jag känner mig delaktig i samhället igen vilket för mig är en oerhörd upplyftande känsla, säger Sofia Román. Hon har hunnit med ett flertal nyttiga NHR-föreläsningar i olika ämnen hittills, som hon tycker alla människor borde hört. Dessutom har hon kommit i nära kontakt med forskning om als.
-Jag fått möjlighet att sätta mig in i den spännande forskningen som sker och deltar nu också i forskningsprojekt. Hon hänvisar till det intensiva arbete som pågår för att hitta orsaken till varför als uppstår i människokroppen. Inte minst här i Sverige, på Universitetssjukhuset i Umeå. Hittar man orsakerna, finns nya möjligheter att hitta effektivare vård. Forskningen speglas bland annat här i Reflex och på NHR:s webbplats.
-Jag beundrar verkligen forskarna och deras arbete, säger Sofia.

Samma bäckenrörelser som gång

Ridterapeuten Marie Gudmundsson övervakar hela ridpasset och ger Sofia instruktioner. Hon förklarar att den hästburna terapin har en stark inverkan. Hästens kroppsrörelser i samband med skritt, skapar ungefär samma rörelsemönster i människan på hästen, som vid gång. På hästryggen tränar Sofia sin balans när Fazenda sick-sackar mellan en lång rad röda plastkoner i sågspånet. 

-Jag är på ridterapin en gång i veckan och jag rider på samma häst varje gång, Fazenda. Hon har blivit "min" och ger mig ett underbart liv och frihet som inget annat nu, säger Sofia från hästryggen.
-Jag har tidigare varit hästrädd och ett intresse för hästar har tyvärr inte funnits i min värld tidigare. Idag ångrar jag att jag inte varit en hästtjej sedan tonåren, säger 31-åriga Sofia Román.

Blickarna möts i full förståelse

Ridpasset är slut. Personalen på ridhuset, som varit med henne på marken bredvid hästen hela tiden, leder ut Fazenda och Sofia i gången igen. Vid personhissen vill Sofia försöka kliva av hästen utan lyftselen. Hon får hjälp med att svinga det ena benet över Fazendas rumpa och långsamt glider hon ner till golvet. Där blir hon stående några minuter och Sofia är glad och nöjd att även klara det.
Väl i elrullstolen igen får hon några morötter att mata Fazenda med. Det är rörande att se Fazenda titta på Sofia med sina stora mörka kärleksfulla ögon, utan några förutfattade meningar. Sofia besvarar lyckligt blicken och tiden står stilla.

Håkan Sjunnesson

Fakta om Sofia

Namn: Sofia 'Fia' Román.
Ålder: 31 år.
Bor: Borlänge i Dalarna
Sysselsättning: I huvudsak socialt umgänge, bloggen 'Fia defeating Als' och träning.
Aktuell: Hon har levt med diagnosen als, amyotrofisk lateral skleros sedan augusti år 2005 och med sjukdomssymtom sedan 2003.