"Som ständig influensa" - Många ME/CFS-drabbade får inte ett professionellt och värdigt bemötande, utan blir misstrodda och faller mellan både vård- och myndighetstolar, enligt patientorganisationen RME. Foto: Håkan Sjunnesson / NeuroMedia

ME-dagen 12/5: "Bra att Socialstyrelsen fått kunskapskrav om ME/CFS"

Den 12 maj uppmärksammas Internationella ME/CFS-dagen 2018. Och nu har regeringen förstått att mer kunskap behövs för bättre stöd till personer med ME/CFS. Därför har Socialstyrelsen fått en halv miljon till ett fortbildnings- och utredningsuppdrag kring den problematiska diagnosen.
-Vi gläds åt att Socialstyrelsen äntligen fått i uppdrag att se över kunskapsläget och stödet till de som drabbats av ME/CFS, säger Lise Lidbäck, förbundsordförande för Neuro.

WHO-klassad enligt RME
Enligt RME, Riksförbundet för ME-patienter, är diagnosen ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome), av Världshälsoorganisationen WHO klassad som en neurologisk sjukdom (WHO ICD-10 G93.3) men benämns av forskare på området ofta som neuroimmunologisk. Sjukdomen kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom. 
Den börjar oftast i samband med en infektion och drabbar 0,1-0,6% av befolkningen, beroende på vilka diagnoskriterier som används. Detta betyder att det finns minst 10 000 ME/CFS-sjuka i Sverige.

Ska bringa klarhet i oklarhet
Dock ser myndighetspersoner och vårdföreträdare i Sverige väldigt olika på ME/CFS och patienterna som är drabbade, kommer ofta i kläm mellan diverse stolar. De har ofta svårt att bli trodda och eftersom symtomen kan likna ständig influensa, har de inte ork att driva sin sak.
Nödropen har nu uppfattats av socialdepartementet, som upptäcker att mer kunskap behövs för att ge bättre stöd till personer med ME/CFS. Därför har socialminister Annika Strandhäll nu beslutat att ge Socialstyrelsen i uppdrag att se över kunskapsläget när det gäller ME/CFS. Socialstyrelsen har uppdraget att sätta sig in i diagnosen och försöka bringa klarhet i de frågor som finns, för att kunna stödja hälso- och sjukvården på ett tydligare sätt.

Neuro gläds åt utredningsuppdrag
–Kunskapsläget är många gånger för lågt, vårdpersonal jag träffar känner att de inte kan ge rätt stöd till patienterna. Det vill regeringen göra något åt och det här är en viktig start på det arbetet, säger socialminister Annika Strandhäll.
-Vi gläds åt att Socialstyrelsen äntligen fått i uppdrag att se över kunskapsläget och stödet till de som drabbats av ME/CFS, säger Lise Lidbäck, förbundsordförande för Neuro (Neuroförbundet).

500.000 SEK i stöd under 2018
Socialstyrelsen ska, utifrån kunskapsöversynen, bedöma i vilken form stödet bäst sker. Det kan exempelvis handla om ett kunskapsstöd och ett försäkringsmedicinskt beslutslutsstöd. Socialstyrelsen får 500.000 kronor för detta uppdrag som ska användas under 2018.
Regeringen bedömer att kunskapsläget är för lågt kring ME/CFS, det gäller både inom sjukvården och försäkringsmedicinen. Regeringen vill därför säkerställa att vården har rätt förutsättningar och kunskap för att möta denna patientgrupp, sätta rätt diagnoser och ge rätt behandling, enligt socialministern som nyligen besökte Stora Sköndals neurorehab, en av få platser i landet som behandlar patienter med ME/CFS.
-De har expertkompetens men upplever en mycket ansträngd situation, där de efterlyser mer kunskap hos fler inom vården. Även Läkarförbundet har efterlyst mer kunskap, säger socialminister Annika Strandhäll.
Socialstyrelsen ska redovisa uppdraget senast den 31 december 2018.

RME-ordförande mycket positiv
Världshälsoorganisationen WHO klassar ME/CFS som en neurologisk diagnos. Symtomen för ME/CFS brukar beskrivas i form av en kraftig utmattning som inte går att vila bort och värk i kroppen, som påminner om en ständig influensa. Kerstin Heiling är ordförande och Internationell koordinator för RME:
-RME ser mycket positivt på regeringens initiativ. Eftersom kunskapsnivån när det gäller ME/CFS är så låg, både inom stora delar av sjukvården och inom Försäkringskassan, får många ME-drabbade idag inte ett professionellt och värdigt bemötande, säger hon och fortsätter:

Felaktig bedömning ökar symtomen
-Alltför många får höra att sjukdomen "sitter i huvudet". De får ingen eller felaktig diagnos och ofta råd om att vara mera fysiskt aktiva. Detta är direkt kontraindicerat eftersom ett kardinalsymptom för ME är PEM - Post Exertional Malaise/Ansträngningsutlöst försämring.
-Det innebär en kraftig ökning av symptomen efter även en måttlig fysisk eller mental ansträngning, som går utöver den individuella energinivån. Att till exempel duscha kan då följas av att man måste vila resten av dagen, berättar Kerstin Heiling.
RME:s ordförande hävdar att i väntan på att det ska finnas kliniskt användbara biomarkörer för sjukdomen, måste diagnos sättas utifrån en noggrann klinisk bedömning, baserad på relevanta kriterier. Internationellt rekommenderas de så kallade "Kanada-kriterierna".

Kunskap framför allt i USA
Enligt Kerstin Heiling finns kunskap för Socialstyrelsen att hämta från pågående forskning i framför allt USA och i riktlinjer från den amerikanska hälsovårdsmyndigheten CDC. Men kunskap finns enligt RME också i Europa och svenska forskare är involverade i internationella projekt.
-Forskningen om ME har under de senaste åren gått snabbt framåt och allt tydligare visat att ME är en allvarlig fysisk sjukdom, som påverkar många av kroppens organ genom konstaterade avvikelser i cellens energiproduktion, i immunsystemet och nervsystemet, säger RME:s Kerstin Heiling.

Nuvarande kunskap ofta felbaserad
RME-ordföranden pekar på att många studier om ME/CFS som publicerats hittills och som finns i de vanligaste kunskapsbaserna, har genomförts på grupper av patienter som lidit av långvarig trötthet, men som i många fall inte haft PEM och därför inte uppfyller kriterierna för ME. Därför blir resultaten missvisande. -Socialstyrelsen måste därför hämta information från forskning som genomförts de senaste åren. Och klinisk erfarenhet finns från ett fåtal specialmottagningar i Stockholm, tipsar Kerstin Heiling.

Hoppas på förändrad syn på ME/CFS
RME hoppas att Socialstyrelsens uppdrag nu förändrar synen på ME/CFS ute i samhället:
-Vi räknar med att Socialstyrelsen baserar sina åtgärder på aktuell och relevant forskning. Utifrån denna kunskap hoppas vi på en massiv fortbildningsinsats för såväl sjukvårdspersonal och personal inom försäkringskassan och att ME/CFS tas upp i olika vårdutbildningar, säger Kerstin Heiling. Hon berättar att Socialstyrelsen redan tidigare fått begäran om beslutsunderlag från Försäkringskassan kring ME/CFS.

Regelvidrigt hanterade
-När detta underlag finns, hoppas vi att ME-drabbade ska få det stöd de är berättigade till, utifrån sin svåra funktionsnedsättning och att läkarutlåtande från ME-kunniga specialister ska respekteras. I dagsläget hanteras många ME-drabbade helt regelvidrigt av Försäkringskassan, hävdar RME-ordföranden Kerstin Heiling.
Hon anser att en konsekvens av det förbättrade kunskapsläget borde bli att substantiella forskningsmedel avsätts, för att möjliggöra omfattande studier. Detta för att validera resultat från forskning genomförd på små grupper av patienter, för att fylla i de luckor som finns i den förklaringsmodell som börjat växa fram samt för att utveckla den kliniska verksamheten.

                 # Text & foto: Håkan Sjunnesson /NeuroMedia

Läs mer om regeringens uppdrag till Socialstyrelsen: http://www.regeringen.se/pressmeddelanden/2018/05/mer-kunskap-behovs-for-battre-stod-till-personer-med-kroniskt-trotthetssyndrom/
------------------------------------------------------------------

Fakta RME  (Info från webbplatsen rme.nu)
Riksföreningen för ME-patienter grundades 1993. Vid årsskiftet 2017/18 ombildades RME till förbund, Riksförbundet för ME-patienter. Flertalet i styrelsen är själva drabbade av ME/CFS och måste därför sköta styrelsearbetet i anpassad takt.
För vuxna är sjukdomen i dagsläget nästan alltid kronisk, men förhoppningsvis kan biomedicinsk forskning leda till framtida effektiva behandlingar.

 

 ------------------------------------------------------------------

Neuropromenaden 2018

Neuropromenaden 12 maj i

Visby, Malmö, Göteborg & Sthlm kl 13

Förutom ME-dagen den 12 maj uppmärksammas också den numera årliga Neuropromenaden samma dag på flera orter, för att samla in pengar till neurologisk forskning: www.neuropromenaden.se
Första Neuropromenaden genomfördes den 9:e maj 2015 i Göteborg. Sedan starten år 2015, har vi samlat in över 120 000 kr och hoppas i år nå över 200 000 kr när den sker samtidigt i Visby, Malmö, Göteborg & Stockholm.

Insamling via Neurofonden
I stället för en anmälningsavgift förväntar vi oss är att deltagarna vänligen ger en gåva till Neurofonden efter anmälan.
Instruktioner visas på tack-sidan efter anmälan och även i bekräftelse-mail som skickas ut. Alla intäkter går till att finansiera forskning om neurologiska sjukdomar. Beloppet bestämmer du själv.

Efter Kanadensisk förlaga
Neuropromenaden är inspirerad av MS-promenaden som är en etablerad välgörenhet över hela Kanada. Promenaden började 1991 och samlar numera in miljontals dollar per år. De pengar som samlas in genom avsätts till fonder för viktig forskning och tjänster till 55 000 - 75 000 kanadensare som lever med MS. MS-promenaden är en av de största insamlingarna i Kanada, med över 60 000 deltagare och volontärer i mer än 160 städer över hela Kanada. Vi började utifrån detta koncept, men tyckte att det finns så många fler människor som lever med andra neurologiska sjukdomar. Människor med dessa sjukdomar behöver också få erkännade och hjälp. Denna promenad skall inte bara föra MS till allmänhetens ögon, utan alla neurologiska sjukdomar som människor har är i lika stort behov av insamlingar och samhällsstöd som MS är.

Hjälp oss att visa att varje person oavsett sjukdom är en uppskattad, respekterad, och aktiv medlem av samhället genom att bära de färgade band vi delar ut, som representerar sjukdomar som drabbat dig eller någon du känner. Vi tror att genom vårt samarbete med Neuro (Neuroförbundet), och med stöd av våra sponsorer, kan vi inspirera till förändring och vidta positiva åtgärder för att främja forskningen i neurologiska sjukdomar. www.neuropromenaden.se