Levt i båda världar med min CP-skada
”Jag har alltid känt mig annorlunda innerst inne men varit för frisk för att vara sjuk men för sjuk för att vara frisk”. Det konstaterar Ulrika Diös som levt hela sitt liv med en CP-skada (cerebral pares). En skada som drabbar ungefär 200 barn i varje årskull i Sverige.
Vi träffas hemma hos Ulrika som bor i en trerumslägenhet i centrala Uppsala. Precis innanför dörren står hennes scooter prydligt parkerad. Det doftar kaffe i lägenheten samtidigt som hennes två katter strosar runt i hallen.
- Min scooter har jag bara haft ett litet tag, likaså den här rullstolen, säger hon och pekar på den. Den sistnämnda använder hon som hjälpmedel både i och utanför hemmet.
Vi sätter oss i köket som innehåller en och annan flyttkartong. Ulrika berättar att hon om någon vecka ska flytta till en ny lägenhet som är mer anpassad efter hennes behov och med en billigare kostnad.
- Jag har en lätt CP-skada som kallas för spastisk CP. Jag föddes för tidigt och hamnade i kuvös. Därför fick jag CP. Trötthet, dålig balans och problem med benen är det som jag främst har fått tackla genom hela mitt liv.
Dubbelt att leva som vem som helst trots CP
Ulrika beskriver sin CP-skada som både enkel och svår, men att hon nästan kan leva som vem som helst. Hon har gått vanlig skola, utbildat sig på universitetet och arbetat länge som medicinsk sekreterare.
- Det är inom vården jag känner mig mest som hemma. Förut arbetade jag hundra procent. Men för något år sedan gick jag ner till halvtid eftersom tröttheten jag har med min CP-skada har blivit värre med åren. Även armarna har börjat krångla, något jag ofta märker av vid tandborstning eller när jag håller i saker en längre tid.
"Hon är som jag, lite annorlunda"
Vi blir avbrutna. Katten Iris hoppar upp på bordet och skrämmer både mig och Ulrika. Iris har precis blivit kastrerad och har därför extra energi, något som hon gärna vill visa upp.
- Hon vill gärna vara med, hon är som jag, lite annorlunda, säger Ulrika medan hon lyfter Iris från bordet.
Det var tidigt i barndomen som Ulrika först började märka att hon var annorlunda. Hon gick ofta till en sjukgymnast vilket inte andra barn gjorde. Att lära sig cykla tog lång tid. Trehjulingen hade hon med sig till andra klass. Idrottslektionerna var jobbiga och något proffs på sport konstaterar hon tydligt att hon aldrig blev.
- Det var många som inte förstod att jag hade CP. De trodde bara att jag tog längre tid på mig. Ett trauma jag har kvar än idag är när min idrottslärare tvingade ut mig på isen med maskeringstejp under skridskorna. Det ledde till att jag trillade och slog mig flera gånger och min lärare hade ingen förståelse alls, för hon förstod inte att jag hade CP.
Värre med åren?
Ulrika beskriver att CP-skadan blivit värre med åren. Tidigare kunde hon träna på Friskis och Svettis, cykla och promenera. Men ju äldre hon blev och ju mer hon rörde sig desto stelare blev kroppen.
- För några år sedan fick jag reda på att jag hade artros. Då fick jag hjälpmedel för att klara vardagen. Andra utslitningar på kroppen har jag också drabbats av och det jag framförallt undrar nu är hur mycket värre det kommer att bli.
Att sitta i rullstol berättar Ulrika är en sak hon fortfarande inte vant sig med. Hon beskriver sitt liv som om hon levt i två världar. Från att ha gått från lätt CP som knappt syns utåt, till att nu på äldre dagar blivit mer definierad med sin skada i och med behovet av hjälpmedel.
- Det som är värst är krämporna som kommit med åren och jag blir intresserad om det är fler med CP- skada som känner som jag. Kommer jag har ett kortare liv för att jag förslitits fortare? Finns det fler äldre personer med CP som också levt i båda världar, det är frågor som jag undrar över.
