Förslaget till första riktlinjerna för epilepsivård nu på remiss

Ett av de grundläggande råden i förslagen till riktlinjer till alla vårdgivare i Sverige, är att personer med epilepsi mycket tidigare än hittills måste få rätt diagnos, behandling och uppföljning.

- Riktlinjerna innehåller många bra förslag -Riktlinjerna innehåller många bra förslag som kommer att innebära stora förbättringar för alla som lever med epilepsi, säger Anne Thelander, ombudsman på Neuroförbundet, som deltagit i socialstyrelsens prioriteringsarbete som kommer att innebära stora förbättringar för alla som lever med epilepsi. Detta är en stor målgrupp, som ofta prioriteras ner inom specialistvården och därför inte får tillgång till bästa möjliga vård eller rätt omhändertagande, säger Anne Thelander. Hon är ombudsman på Neuro (Neuroförbundet) och har som Neuros representant deltagit i socialstyrelsens prioriteringsarbete, när det gäller att ta fram förslaget till dessa första nationella riktlinjer.

Dubbelt så många borde opereras

Bland annat hävdar Socialstyrelsens arbetsgrupp att minst dubbelt så många som i dag, borde få möjlighet till en operation för att helt undvika epileptiska anfall. Detta lyfts upp i förslaget till de första nationella riktlinjerna för epilepsivården.

- Det finns många konkreta och bra förslag om uppföljningar både vid diagnostisering och under livets gång. Det handlar om bättre möjligheter till operation men också möjlighet till rehabilitering för dem som behöver. Det är några av de stora vårdnyheterna som vi verkligen stödjer, säger Anne Thelander och lägger till:

- Vi i Neuro är också mycket nöjda med att vi har fått vara med i Socialstyrelsens prioriteringsarbete, när det gäller rekommendationerna till epilepsivården.

81 000 i Sverige har epilepsi

Epilepsi är en av de vanligaste kroniska neurologiska sjukdomarna i Sverige. Socialstyrelsens patientregister visar att fler än man trott tidigare, omkring 81 000 patienter, lever med diagnosen idag. Det rör sig om cirka 69 000 vuxna och 12 000 barn. Anna Lord är projektledare för Socialstyrelsens arbetsgrupp som vaskat fram förslaget till de första nationella riktlinjerna för prioriteringarna inom epilepsivården.Anna Lord socialstyrelsens projektledare. Pressbild

- Epilepsi drabbar många, men kunskapen om sjukdomen i vården och samhället är otillräcklig. Det gör vården bristfällig och ojämlik. Effektiva metoder för att diagnostisera och behandla epilepsi kommer för få till del. Det kan delvis förklaras av att epilepsi är mycket komplext och egentligen ett symtom som kan ha många olika orsaker, säger Anna Lord.

Tidig diagnos gör stor skillnad

Totalt 44 rekommendationer har tagits fram för de områden med störst praxisskillnader och förbättringsbehov. För att fler ska få diagnos tidigare bör hälso- och sjukvården bland annat erbjuda personer med misstänkt epilepsi en neurologisk bedömning av en läkare med aktuell kunskap om epilepsi inom fyra veckor. Barn under två år bör bedömas inom två veckor.

- Tidig diagnos och återkommande uppföljning är en förutsättning för optimal behandling. Uppföljning och bedömning hos epilepsisjuksköterskor bör också erbjudas, säger projektledaren Anna Lord.

Skarpa riktlinjer klara våren 2019

Remissversionen av nationella riktlinjer är öppen för synpunkter fram till och med den 31 maj 2018 och en slutversion planeras vara klar våren 2019, enligt Socialstyrelsen.

Socialstyrelsens kortfakta om epilepsi:

• Socialstyrelsens kortfakta om epilepsi:
• Epilepsi kan uppstå när som helst i livet. Det är egentligen ett symtom som kan bero på flera olika underliggande sjukdomar. Epilepsin kan vara medfödd eller uppstå till följd av en skada, exempelvis efter stroke.
• Ett epileptiskt anfall utlöses av en elektrisk urladdning i någon del av hjärnan. Anfallen varierar stort i allvarlighetsgrad mellan olika personer – från små anfall på några sekunder till anfall där personen förlorar medvetandet under flera minuter, eller får kramper och riskerar att falla.
• Personer med epilepsi har en förhöjd dödlighet. Den ökade risken beror bland annat på olyckor, suicid eller plötslig oväntad död vid epilepsi (SUDEP) som inträffar i samband med anfall med medvetslöshet och kramper. SUDEP uppskattas drabba omkring 100 personer årligen i Sverige.
• För många med epilepsi kan anfallens oberäknelighet ha stor påverkan på tillvaron genom hela livet. Risken att falla och skada sig kan vara en ständig källa till oro både för den som är sjuk och för de närstående.