Epilepsidagen 8/2- Så blev Rut befriad från sina epilepsisymtom

Med datortekniska termer beskriver Rut att hon genom hjärnkirurgin mot sin epilepsi verkligen har blivit uppgraderad till en ny bättre version, från Rut 1.0 till Rut 2.0.

- Jag är oerhört tacksam och det här är mitt nya jag, utan rädslan att få ett epileptiskt anfall när som helst. Fantastiskt, säger språkläraren Rut Bjerhagen i Malmö, som kan jobba igen och också är diagnosstödjare för Neuro.

Hjärnoperationen genomfördes efter en omfattande medicinsk utredning och nu, 18 månader senare är hon fortfarande symtomfri sedan ingreppet.
Hela sin resa berättar hon om i tre episoder av Neuropodden:

 
 Rut berättar att operationen gick enligt neurokirurgen Johan Bengzons plan. Hans neurokirurgteam visste exakt vilken hjärnvävnad som skulle tas bort. Rut var nedsövd och de öppnade upp ett lock i Ruts skallben, vid vänstra tinningen. Ett litet suginstrument fördes försiktigt in i hjärnan till den sjuka delen. I Ruts fall den vänstra sidans sjöhästliknande hjärndel, hippocampus.

Med stor precision togs denna vävnad bort, eftersom det var där epilepsiattackerna alltid uppstod enligt undersökningarna med den senaste magnetkameratekniken i Sverige som finns på Skånes Universitetssjukhus, SUS.

Neuro stödjer 7-Teslakamera-studie

Rut genomgick ett flertal olika undersökningar i MR-kameror. Bland annat i en ny så kallad 7-Teslakamera, med ett mycket starkare magnetfält. Neuro har gett bidrag till en forskargrupp som gör forskningsstudier med den första 7-Teslakameran i Sverige, som finns på just SUS. Den ger mycket mer detaljerade bilder av hjärnvävnaden än tidigare kameraversioner.

Rut berättar att hon i praktiken fått en helt ny livssituation mitt i livet:
- Jag mår mycket bra och har återgått till att arbeta som språklärare. Jag känner inte av den trötthet och påverkan som jag hade av mina anfall tidigare. Jag känner att jag har fått en enorm livskvalitet av att inte påverkas av min epilepsi, säger Rut Bjerhagen och fortsätter:

- Jag vågar göra mycket mer idag. Jag har energi på ett helt annat sätt och känner inte oro eller ångest över att jag ska få anfall som under alla år tidigare. Ju längre tiden går från operationen, ju säkrare blir jag på min anfallsfrihet. Det är en stor glädje att jag har fått denna möjlighet att bli anfallsfri. Troligtvis kommer mitt liv fortsättningsvis vara så här och det är så härligt, tycker Rut Bjerhagen.

'

En av diagnosstödjarna i Neuro

Rut är medlem i Neuro och har sedan ett år också varit diagnosstödjare för Neuro.
- Jag vill gärna dela med mig av min resa till andra som sätts i situationer där de ska hantera vardagen, förhålla sig till alla läkarkontakter och hantera sin sjukdom.

- Jag har haft många fina samtal som diagnosstödjare, där jag med min erfarenhet har kunnat ge stöd i hur andra drabbade och deras anhöriga kan förhålla sig till sin livssituation. Har kunnat stödja dem att kanske fatta stora avgörande valet om att låta sig undersökas för att se om de också kan få hjälp med sin epilepsi, berättar Rut Bjerhagen.

Hon har med sin egen historia kunnat motivera flera att faktiskt gå vidare i sina undersökningar och att hitta sitt självförtroende som epileptiker. Gett människor ett möjligt hopp om att läkare kanske kan hitta nya sätt att hjälpa och behandla och underlätta deras liv.

- Jag har pratat med patienter som ska genomgå operation och som gärna velat prata med någon som har erfarenheten hur allt går till. Detta är ett av många sätt för mig att ge tillbaka för det fina liv jag har nu, säger Rut Bjerhagen.

Blev resistent mot mediciner

Genom teknikutvecklingen och forskningen har allt fler epilepsipatienter kommit i fråga för utredning om kirurgisk behandling. Ledande epilepsiforskare, bland andra neurologen Ulla Lindbom på Sahlgrenska Universitetssjukhuset, vill också att betydligt fler patienter ska utredas för kirurgisk behandling, eftersom resultatet ofta blir gott.

Att en kirurgisk utredning till slut blev verklighet för Rut Bjerhagen, berodde på att hon efter fyra decennier blivit terapiresistent. De symtomlindrande läkemedlen verkade inte längre.

- Inga mediciner bet på epilepsin och jag uttryckte min förtvivlan till läkarna. De lyssnade på mig och jag valde att tacka ja till att låta mig undersökas via medicinbyten. Men då det inte fanns fler alternativ efter att ha prövat olika kombinationer av mediciner, gick läkarna vidare. De erbjöd mig att genomgå undersökningar för att se om de på kirurgisk väg kunde hjälpa mig, berättar hon.

Berättar i Neuropodden om resan

- Genom undersökningarna kunde läkarna lokalisera närmare hur min hjärna var uppbyggd och om det fanns risk för allvarliga komplikationer och funktionsbortfall vid en operation.
- Jag var inlagd på sjukhus för att de skulle kunna filma mina anfall. Detta gjordes genom att man satte ut alla mediciner bums. Ett par dygn senare kom anfallen som på beställning och jag lärde mig också att man aldrig själv ska mixtra med sina läkemedelsdoseringar utan verkligen följa läkarnas ordinationer, säger Rut Bjerhagen.

Efter alla noggranna undersökningar matchade hon en behandling genom epilepsikirurgi, utan risk för funktionsbortfall. Hjärnoperationen blev möjlig och kunde genomföras:

- Hjärnkirurgen och hans operationsteam kunde plocka ut den del av hjärnan där mina anfall startade, utan att det påverkade min kapacitet i minne och mina vitala funktioner. Operationen betydde allt.

- I tre episoder av Neuros podcast Neuropodden berättar jag också grundligt om alla mina funderingar och tankar innan operationen och efter operationen. Lyssna gärna på dessa!

Håkan Sjunnesson

Se 1-minutersvideoklippet om Ruts resa i koncentrat