”En myt att ALS-sjuka kvävs till döds”
Debattreplik: Uttalanden som Staffan Bergström har gjort om ALS är mycket problematiska. Att ALS-sjuka skulle kvävas till döds stämmer inte men när myten sprids skapar det svår ångest för de drabbade, skriver debattörer i en replik.
24 professorer i olika medicinska specialiteter vid universitet i Sverige har skrivit under en debattext i SvD där de hävdar att det inte är rimligt att läkaren och förespråkaren för assisterat självmord, Staffan Bergström, fått sin läkarlicens indragen.
Bakgrunden är att Bergström assisterat en ALS-sjuk man med att ta sitt liv. I debattexten kan vi läsa att ”Bergström hade klargjort för patienten att han skulle kvävas om ventilatorn avlägsnades. Patienten hade då uttryckt en önskan om starka sömnmedel för att slippa kvävningsupplevelser och intog själv den dos han hade valt för att slippa vara vaken sedan han själv avlägsnat ventilatorn.”
En seglivad myt om ALS
Om det är korrekt att Bergström hade klarlagt för patienten att han skulle kvävas om ventilatorn avlägsnades så är det anmärkningsvärt. Det stämmer nämligen inte att ALS-sjuka kvävs till döds. Det är en seglivad myt som ställer till med stor skada och skapar svår ångest för ALS-drabbade och deras närstående.
För tack vare den utmärkta palliativa vården i Sverige är det ovanligt att ALS-patienter upplever kvävningskänslor. En av oss undertecknare, Caroline Ingre, är överläkare på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge och forskar om ALS. Det är inte sant att patienter kvävs utan sin ventilator. De palliativa läkarna kan ge patienterna både ångestlindring och smärtlindring och de kan söva dem under den sista tiden om och när situationen upplevs outhärdlig, just för att dessa känslor inte ska uppstå.
Det är ett stort problem att ett sådant uttalande som Bergström har gjort om kvävning får fäste bland allmänheten.
De 24 framstående läkarna i debattartikeln har skrivit under på att HSAN, hälso- och sjukvårdens ansvarsnämnd, som drog in Bergströms licens har gjort fel. Kritiken är hård och sannolikt bidrar texten till att ytterligare befästa myten om att ALS-sjuka kvävs till döds.
Bergström har i en mängd intervjuer, bland annat nyligen i ”Nyhetsmorgon”, oförblommerat spridit myten om att ALS-sjuka kvävs till döds. Han kan därför liknas vid en populist som ljuger om fakta och rider på folks rädslor samtidigt som han påstår sig sitta inne med det som behöver göras: att underlätta för folk att dö genom att erbjuda dem dödliga doser läkemedel.
Det samtliga undertecknare till debattexten gör sig skyldig till är att de undergräver förtroendet för läkarkåren. För när döden närmar sig och när organen börjar ge upp ska man som patient och anhörig kunna lita på att man erbjuds den hjälp som finns att få. Andningsorganen kommer att ge upp – det gör de förr eller senare. Och för alla, oavsett diagnos, kan lugnande, ångestdämpande och smärtlindrande läkemedel ges. Då kan patienten på ett värdigt sätt leva sitt liv till sista andetaget.
Alla invånare i Sverige kan i dag avstå eller avsluta behandlingsalternativ med kvalificerat stöd av hälso- och sjukvården. Att det inte alltid fungerar som tänkt är tragiskt, och hälso- och sjukvården måste tillföras resurser för att alla ska kunna tillförsäkras ett värdigt liv till sista andetaget.
Men undertecknarna i debattexten rättfärdigar Bergströms budskap att när andningsorganen börjar ge upp så finns ingen annan hjälp att erbjuda än att hjälpa till med att döda patienten. Annars lämnar man denne i sticket.
Det är stor skillnad på att ge stöd och lindring åt en döende patient och att aktivt bidra till att döda patienten. Som patient och närstående vill jag vara säker på att hälso- och sjukvården erbjuder det förstnämnda. Då behöver jag inte ta strid för att få hjälp att avsluta mitt liv, eftersom jag kan lita på att vården finns vid min sida och stöttar med alla till buds stående hjälpmedel, hela livet ut.
Det är mycket tråkigt att 24 professorer, med stort renommé, sänder signalen att svensk hälso- och sjukvård inte klarar sitt uppdrag så till den milda grad, att tvivelaktiva initiativ från enskilda kollegor accepteras och tillåts. Det är också en skymf mot den palliativa vården och de insatser den erbjuder.
Debatten om assisterat självmord är viktig och alla sidor bör belysas. Eftersom det är en diskussion som angår oss alla är det viktigt att hålla sig till sakliga fakta och inte bygga argumentationen på myter.
Lise Lidbäck
förbundsordförande i Neuro
Caroline Ingre
överläkare och ansvarig för ALS-verksamheten på Karolinska universitetssjukhuset
Lars Åkerberg
specialist i palliativ medicin på ASIH Stockholm Södra
Maria Ranch Lundin
specialist i palliativ medicin på ASIH Stockholm Södra
Mia Möllberg
grundare till råd- och stödgruppen Tillsammans mot ALS