Avhandling: Samverkande vård viktig vid sällsynta sjukdomar
Hur påverkas familjer med barn som får en obotlig muskelsjukdom? I sin avhandling har doktoranden Elin Hjorth undersökt hur familjer upplever vården och vardagslivet, samt hur vardagen kan underlättas för dessa familjer. På fredag 25 september disputerar Elin vid Ersta Sköndal Bräcke högskola.
När ett barn får en svår sjukdom drabbar det hela familjen. Sjukdomen Spinal muskelatrofi (SMA) är sällsynt men allvarlig. Barn som får de svåraste sjukdomstyperna behöver därför mycket hjälp och behandling. För en familj med barn som drabbas av sjukdomen förändras livet och vardagen formas av sjukdomen.
– Jag har studerat vardagslivet för dessa familjer. Sjukdomen innebär ett intensivt arbete utifrån föräldrarnas synvinkel. Familjerna har mycket kontakt med vården inom olika vårdformer. De flesta var nöjda med vården, men önskade att personalen hade mer kunskap om sjukdomen samt att de kunde förstå deras behov bättre, då de själva ofta fick ta initiativ till åtgärder för att deras barn skulle få den bästa vården, säger Elin Hjorth i ett pressmeddelande.
I Sverige föds varje år mellan fem och tio barn med de svårare formerna av sjukdomen, SMA typ 1 och typ 2.