![](/media/19875/man-593333_1280.jpg?anchor=center&mode=crop&width=830&height=440&rnd=133826305690000000)
Mitt liv med Ataxi - En livsberättelse
Jag är en man på 55 år som föddes med den ”lättaste” eller ”light-varianten” av Ataxi. Det finns många olika varianter och den jag har heter Cerebellär Ataxi och förkortas CA. Den påverkar min balans, koordinationsförmåga och talet.
När jag blir upprörd, ansträngd etcetera blir min Ataxi något värre tillfälligt. Jag blir utmattad i kroppen, mer darrig än vanligt, får värk i rygg och nacke. Får även känningar av lågt blodsocker, så ”darrigheten” kanske beror på detta också, men efter en stunds vila återgår det till det normala igen. En del personer verkar förstå detta medan andra står som levande frågetecken. Lågt blodsocker kan vem som helst få, det behöver man inte ha någon funktionsvariation för att få men för mig som föddes med Cerebellär Ataxi kan lågt blodsocker påverka min kropp mer än hos andra.
Diagnosen fick jag inte förrän vid 34-års ålder och ingen på Kärra vårdcentral kunde hitta den eller visste vad det var, alla där stod som levande frågetecken. Det tog alltså mer än 30 år att bli ordentligt utredd av en överläkare på Neurologen på Lundby sjukhus som undersökte mig extremt noggrant.
Tiden före 34 år hade jag inte en så uttalad Ataxi, men min mamma märkte att jag var lite darrig och ostadig när jag promenerade eller skulle greppa något. Läkaren ställde många frågor till min mamma. Om någon i släkten hade liknande problem, om det var ärftligt etcetera. Till slut blev det för känslosamt för mig så det brast för mig och jag började gråta. Fick underliga tankar att nu är hela min framtid och mitt liv generellt förstört. Jag fick självmordstankar och tankar som att hela samhället kommer döma mig, diskriminera mig, förnedra mig etcetera. Detta visade sig stämma rätt bra för inte ens idag begriper folk någonting och jag blir fortfarande utdömd, feltolkad och missbedömd av privatpersoner. Polis och ordningsvakter som påstår att jag är berusad, trots att jag är helnykterist av eget val och aldrig druckit någon alkohol. Det finns ju faktiskt andra orsaker till att folk har ostadig gång, men det verkar okunnigt folk inte begripa.
Så här blir jag bemött, exempel från mitt liv:
En gång åkte jag till Kungälv med bilen för att äta en pizza och ta ett glas vatten. Jag parkerade och gick ur bilen, det var ett sunkigt gatukök med hyfsat schysst restaurang och det fanns en tillbyggd rullstolsramp i trä. Jag kom in, läste på pizzalistan som var uppsatt nästan i takhöjd så jag tvingades böja huvudet uppåt för att läsa. Jag får svårare med balansen när jag tvingas böja huvudet uppåt. Dessutom var golvet ojämnt så jag råkade snubbla till ett par gånger. Jag beställde pizzan jag ville ha, åt upp den och drack upp vattnet. Gick ut till bilen för att åka hem men när jag precis hade kört ut från parkeringen kom en polisbil dit för att också äta. När jag hade hunnit ett par hundra meter på en 50-väg såg jag två blinkande röda lampor och blåljus i backspegeln. Det var samma polisbil som jag såg åka till restaurangen som nu följde efter mig. Jag stannade och frågade vad jag gjort fel. Polisen hade fått tips av någon som påstått att jag var berusad. Jag sa att jag hade en funktionsvariation. Poliserna blev ordentligt snopna när jag sa det och alkomätaren visade 0.
Ett annat exempel var på ett jubileum på COOP Bäckebol, där det var fullt med folk. De hade parkerat sina bilar på handikapparkeringarna där man absolut inte får stå utan handikapptillstånd. Jag tvingades åka flera varv runt parkeringen innan jag hittade en ledig plats långt bort och jag fick gå en bra bit med dålig balans. Jag hade inga hjälpmedel då och fick klara mig utan. När jag efter några timmar skulle åka hem kom det ännu fler bilar och jag kunde knappt köra ut från parkeringen. När jag till slut kunde det tog jag ut svängen något lite för att komma ut i höger körfält, det kom ju hela tiden bilar i vänster körfält. Någon hade ställt en skylt mitt i höger körfält som jag råkade köra på med höger hjulhus, jag kunde ju inte väja undan den ut i vänster körfält för där kom ju bilar hela tiden och då hade vi krockat. Det kom massa ordningsvakter springande varav en av dessa ordningsvakter verkade vara fullständigt okunnig gällande personer med funktionsvariationer för han drog direkt slutsatsen att jag var berusad och tog bilnycklarna.
Jag kände gråten i kroppen och till slut brast det för mig. Men en vakt som jag känner mycket väl och som bor i samma område som jag, sa till den andra vakten att ”nää...jag känner den killen och han är inte alls berusad, han har en medfödd funktionsfrånvaro.” Där fick den vakten så han teg och lommade i väg rejält snopen. Jag blev jätteglad för att vakten jag känner sa till honom och jag sa sen ”vilken tur att du var här”.
Folk tillrättavisar mig och jag har till och med blivit tillsagd att jag går konstigt, pratar otydligt och sluddrigt. Har en person en funktionsvariation tror jag att den vet själv vad han/hon har och vet vad dom har svårt med och det behöver inte någon annan person som tror han/hon vet bättre, upplysa mig om för det kan uppfattas som kränkande.
Folk försöker styra mitt liv och tillrättavisa mig. Behandlar mig som en barnunge och talar om för mig vad jag får göra och inte får göra precis som om jag inte kan bestämma över mitt eget liv.
Jag tog en gång en utbildning i att köra grävmaskin och hjullastare men min syster fick reda på det och i stället för att komma med uppmuntran gapade hon ”…hjullastare...men sånt klarar inte du av”, jag sa emot henne att det finns säkerhetsräcken och andra säkerhetsanordningar på en hjullastare, men då gapade hon bara ännu mer. Läraren på utbildningen ifrågasatte även han mitt sätt att gå, ”Ursäkta men jag föddes med en funktionsfrånvaro och kan inte gå så som fotomodeller gör på catwalken”.
Personer gapar och skriker åt mig som om folk svalt en megafon så fort jag säger emot vad jag skulle vilja jobba med, man avbryter mig när jag pratar precis som om jag inte har någon talan. Jag kan inte säga vad jag tycker när jag har folk med för då kommer dom bevaka vad jag säger.
Ingen arbetsgivare vill anställa mig heller för jag ”motsvarade inte mallen för hur en perfekt människa ska vara”, klara av stress och ”jag kan inte jobba i den takt jobbet kräver” etcetera. Jag är ”för dyr” att anställa eftersom jag behöver hjälpmedel för att klara av jobbet. Trots att Arbetsförmedlingen erbjöd arbetsgivaren anställningsbidrag blev jag inte anställd.
Nu är min framtid på arbetsmarknaden borta på grund av dessa påståenden och idag är jag sjukpensionär vid 55-års ålder, men jag ser faktiskt en del fördelar med detta. Nu blir jag inte förolämpad, diskriminerad etcetera på arbetsmarknaden längre för att jag föddes med en ovanlig funktionsfrånvaro. En annan fördel jag ser är att nu när jag är sjukpensionär har jag äntligen fått ”evig” semester och mycket mer tid över till andra saker. Nu kan jag äntligen ha mycket mer än dom ynka 20 dagarna om året som jag hade när jag deltog i dessa arbetsmarknadspolitiska program och jag slipper fylla i aktivitetsrapporter. Jag kan åka bort vart jag vill utan att behöva rapportera frånvaro till arbetsförmedlingen som inte bevakar mig längre.
Min neurologläkare sa en gång något väldigt uppmuntrande ”Du kan göra mycket mer än vad du eller någon annan tror” och det var nog första gången jag hörde någon säga något som muntrade upp mig. Jag kommer aldrig glömma hans ord och jag har med mig detta jämt. Han sa också att min Ataxi blir varken bättre eller sämre utan ligger på samma nivå.
När jag fick låna en handikapp scooter av Rehabcenter i Hisings Backa fick jag redovisa varför jag behövde en elscooter, körsträcka etcetera. Jag fick inte köra till COOP i Bäckebol och handla för då hade jag kört utanför ”närområdet”, längre än vad scootern klarade av. I manualen stod det att den klarar 5 mil, detta sa man till mig också när jag fick elscootern levererad hem till mig, och till COOP Bäckebol är det bara 6 eller 7 km en väg. Jag ser ofta folk som har exakt likadan elscooter som jag en gång fick låna, dom kör exakt samma sträcka som jag gjorde då men då gnälls det ingenting.
Jag fick jämt skulden för att jag körde på asfalterade gång/cykelvägar där dom sandat på vintern och gruset skar sönder däcken och en massa annat tjafs. Det skulle göras utredningar här och där som om man satt i domstolen och blir korsförhörd av åklagaren.
Till slut tröttnade jag på all denna förnedring och började skaffa egna hjälpmedel i stället, utan tjafs där jag själv kan avgöra var, när och hur långt jag vill åka. HC i Hisings Backa och HC Mölndal gjorde vad dom kunde för att begränsa mitt liv och rörelsefrihet.
Nu vill jag inte ha något mer tjafs från vården och hjälpmedelscentralerna så nu har jag skaffat en Veloped, en rollator som är ett mellanting mellan barnvagn och rollator men nästan dubbelt så stor som en vanlig rollator. Denna Veloped har jag döpt till Terminator. Velopeden skaffade jag för eget sparat kapital och jag har fått höra många fina kommentarer om den. En flexlinjechaufför sa...”den var fräck...en sån har jag aldrig sett förr”.
Jag har fått rekommendationer av min blodtrycksläkare att börja motionera, för allt detta stillasittande som jag hade när jag körde elscootrarna försämrade mitt blodtryck, min kropp generellt samt rörelseförmågan. Nu kommer jag skaffa en trehjulig lastcykel eftersom jag inte kan cykla på en tvåhjulig cykel för jag har inte den balans längre som behövs för tvåhjuliga fordon. Med lastcykeln kan jag frakta med min Veloped samt andra tyngre saker. Ekonomiskt sett kommer det också bli bättre, jag har ju ingen jättebra ekonomi och i längden blir det för dyrt att beställa färdtjänst och flexlinje varje gång jag ska någonstans.
När man är född med en så här pass ovanlig funktionsfrånvaro, (min neurologiläkare trodde att 2 på 100 000 hade denna variant), blir i alla fall jag mycket avundsjuk på ”perfekta” människor, eller dom som tror dom är perfekta.
De som kan göra sådant som jag skulle vilja kunna göra men aldrig kommer kunna göra. Folk som dömer ut mig och påstår att jag inte klarar av någonting, många verkar kunna detta väldigt bra, de skulle hört på när min neurologläkare sa...”Du kan göra mycket mer än vad du eller någon annan tror.”
För många år sedan var jag med på ett föredrag som David Lega hade om funktionsvariationer och jag ställde frågan om det blir svårare för omgivningen att ”se” om en person har en funktionsvariation om den finns ”inne i kroppen” och jag minns att han sa att -”Ja, det gör det!”.
Det mest irriterande och jobbigaste med att leva med Ataxi är att bli påhoppad av polis och ordningsvakter som påstår att jag är berusad för att jag går lite ostadigt. Och alla dessa ”perfekta” människor som jämt ska tillrättavisa mig och tala om för mig vad jag kan och inte kan. De som lägger sig i sånt dom inte har någon aning om etcetera, men hallå...jag har levt med detta i över 30 år och vet själv mina begränsningar och vad jag kan. Det behöver inte du upplysa mig om, men säger man något om detta blir dom flesta människor griniga och sura som om dom inte klarar av att bli emotsagda.
Det verkar som att många personer har ett kraftigt överdrivet kontrollbehov av att kontrollera andra personer.
Mathias
Medlem