Livet och polyneuropati i två generationer

Den 30 november 2021 hölls en föreläsning kring Polyneuropati utifrån ett leva-med perspektiv.

Vi fick möta Charlotte Elgh och hennes far John-Eric Norelius som båda drabbats av sjukdomen Polyneuropati. Far och dotter delade med sig av sin resa från diagnos och fram till idag och hur sjukdomen påverkat deras vardag, arbetsliv och relationen dem emellan.

Sjukdomsdebut

John-Erics sjukdomshistoria började 1986 med tilltagande värk och kramper i vaderna. Han tog kontakt med vårdcentralen på en fredag och fick samma dag träffa en läkare. Denne var osäker på orsaken till John-Erics problem och bad honom därför återkomma på måndagen för att få träffa ytterligare en läkare. På måndagen misstänkte läkaren att det kunde vara något neurologisk och remitterade honom därför vidare till neurolog.

Neurologen i sin tur fattade misstanke om diagnos redan när han såg John-Erics gång i korridoren från väntrummet. Undersökning med EMG (Elektromyografi) gjordes, vilket blev en plågsam erfarenhet för John-Eric, då han med grova nålar blev stucken rakt ner i spända muskler. Undersökningen resulterade i att diagnos kunde fastställas. Han led av CMT (Charcot-Marie-Tooths sjukdom), vilket är ett samlingsnamn för en typ av ärftlig Polyneuropati. Tyvärr kände John-Eric sig dåligt bemött vid beskedet då han endast fick diagnosen levererad och läkaren förklarade att det var upp till honom själv om han skulle klara det här. John-Eric klädde på sig, chockad och i avsaknad av vidare information om vad som kunde väntas i framtiden begav han sig hemåt i bil till Fjällbacka, en resa han inte har något minne av.

Symtom och hjälpmedel

Hans vardag löpte på med arbete, familj och fritid och han lärde sig att leva med sin diagnos. Med tiden började han utveckla allt fler symtom såsom känselbortfall, stickningar, kramper och smärta. Det började i fötter och ben och utvecklades till droppfot på båda fötterna vilket ledde till många fall. Efter en tid började han få problem även från armbågar och ner i händer. Detta bidrog till att finmotoriken gradvis försämrades, vilket försvårade för John-Eric som var snickare på en snickerifabrik och utförde mycket detaljarbete. Med tiden fick han allt svårare att knäppa knappar och fick även problem med Triggerfingrar (ett låsningsfenomen där fingrar fastnar i ett böjt läge och inte går att veckla ut).

John-Eric talade vidare kring olika hjälpmedel och lindring han testat under årens lopp. Han berättade att han testade en skena (ortos) som gick under foten och upp på underbenet för att motverka problem med droppfot. Tyvärr tyckte han inte de fungerade så bra utan mest var i vägen då skenorna skavde och gjorde ont, dessutom gjorde de det omöjligt för honom att köra bil. Han berättade att skenorna dessutom var väldigt varma att bära och att han under en varm sommar fått svamp under naglarna, vilket resulterade i att hans naglar lossnade. Han fick då testa ett gummiband (dictusband) som skulle hjälpa för droppfot då den skulle motverka att foten föll framåt. Dessa fungerade bra till en början, men tyvärr gick de av så han slutade även med dessa. Vid denna tid hade han träffat sin nuvarande sambo och hon fick i tidningen syn på en läkare i Lund som utförde droppfotsoperationer. John-Eric fick remiss dit och 2012 och 2013 fick han båda sina fötter opererade. Detta förändrade hans liv då han efter operationerna kunde gå utan hjälpmedel och utan att snubbla. John-Eric har även genomgått flera operationer av sina triggerfingrar.

Han berättade att han har en medicin för sin diagnos, Gabapentin, som brukar användas för behandling av Epilepsi eller långvarig smärta orsakad av nervskada. Han led tidigare av Tremor, ofrivilliga skakningar som var så kraftiga att han inte kunde hålla i koppen utan att skvalpa ur innehållet. Dessa är nu avhjälpta tack vare medicinen, likaså de kramper han haft i sina vader.

Försämring av tillstånd

John-Eric berättade att han sommaren 2020 började få tilltagande problem med att knäna plötsligt vek sig. Han blev fundersam på vad detta kunde bero på men trodde till en början att det var biverkningar av hans medicin. Han sökte läkare och fick svaret att hans problem inte kunde vara orsakade av medicinering. Då problemen hade pågått under en längre tid och han fick allt mer känningar och smärta, befarade han att det kunde vara tecken på försämring i sjukdomen och rädsla för att han snart skulle bli sittande i rullstol började växa fram. John-Eric sökte åter läkare och fick svaret att det inte borde bero på sjukdomen. I november 2020 fick han genomgå en MR och fick både goda och negativa nyheter. Problemen berodde inte på försämring i sjukdomen, men däremot skulle han behöva en operation. De tilltagande problemen berodde på en förträngning i ryggradskanalen, spinal stenos. Efter en längre väntan fick han vid påsk 2021 genomgå en operation. Han fick veta att om operationen skulle gå fel så skulle han kunna hamna i rullstol för resten av livet. Som tur var gick det bra och efter några dagar var hans problem från ryggen borta och han kunde åter gå utan smärta. John-Eric känner sig idag ganska välmående och vågar att själv gå ut i skog och mark, vilket är hans stora intresse och där han mår som bäst.

Charlottes sjukdomsresa

Charlotte tog vid och berättade om sin sjukdomsresa som började 2014, då hon sökte läkare för besvär som hon misstänkte var Parkinson. Misstanken var grundad i att hon kände igen symtom då hennes farfar lidit av diagnosen. Hennes misstankar besannandes, hon led mycket riktigt av Parkinson, men när medicineringen gav effekt började hon snabbt känna sig mycket bättre. Hon berättade att det tog hennes far hårt när hon fick denna diagnos.

Eftersom Charlotte hade fått Parkinson likt sin farfar och hennes far har CMT, vilket kan vara ärftligt, så kände hon att hon lika väl kunde testas även för CMT. Hon gick därför hem till sin far och frågade om han kunde tänka sig att göra detta med henne, vilket han ville. Hon kontaktade därefter sin läkare och hennes far skrev egenremiss och de blev båda remitterade till samma läkare på Sahlgrenska i Göteborg. Där fick Charlotte genomgå en EMG och med dagens tunna nålar gick undersökningen bra. Charlotte fick bekräftat att även hon hade den ärftliga varianten av Polyneuropati, CMT.

Hon fick erbjudandet om att få göra en dna-analys för att utreda vilken typ av CMT hon har men då skulle hon även få veta andra eventuella sjukdomar hon kunde utveckla i framtiden. Hon tackade dock nej till detta, men har nu några år senare tagit upp tanken, men endast för att utreda vilken typ av CMT hon har, mer vill hon inte veta.

Vardag och nya intressen

Charlotte berättade att hon arbetar en del som personlig assistent och inom hemtjänsten, men är även patient som medskapare i Västra götalandsregionen. Detta är ett projekt där hon är en av sex patienter som sitter med i designarbetet av det nya journalsystemet för boende i regionen. Charlotte förklarade att hon 2020, mitt under pandemin valde att starta upp sitt företag ”Kraften att leva”. Genom detta företag utövar hon sin roll som föreläsare, ledarskapscoach, låtskrivare och kursledare och hjälper andra att hitta tillbaka till sina mål och drömmar efter att ha drabbats av sjukdom. Charlotte delade även med sig av såväl en av sina dikter som av de två låttexter som hon skrivit, ”Tillsammans” och ”Vår framtid”. Dessa två texter har blivit tonsatta av en ung kvinna vid namn Anna Tillberg som är dotter till en av Charlottes bekanta.

Träning

2019 var hon på rehabilitering på Treklöverhemmet i Ljungskile och spelade då bordtennis tillsammans med andra som tillbringade tid på rehabanläggningen. Detta väckte ett intresse hos henne och i februari 2020 var hon med i Sveriges första bordtennis SM för personer med Parkinson. Bordtennis är en av många goda träningsformer för träning av hela kroppen. Hon tryckte på vikten av träning och att finna något som fungerar på en lagom nivå, så att man inte tar ut sig. Detta råd gäller även för arbete.

Livet med diagnoser

Charlotte förklarade att det kan vara svårt att hålla isär vilket symtom som kommer från vilken sjukdom, men att det egentligen inte är viktigt för henne utan hon har fått lära sig att handskas med dem och vad hon behöver göra i förebyggande syfte. Hon berättade att hennes diagnoser aldrig skrämt henne då hon genom sin farfar och far sett hur diagnoserna fungerar och hur bra det går att leva med dem. Hon berättade också att hon genom sina diagnoser funnit många nya vänner men även nya intressen såsom bordtennis, dikt- och musikskrivande.

Charlotte har tidigare varit ute och föreläst och gett sitt leva-medperspektiv kring Parkinson, men det var första gången hon föreläste kring Polyneuropati och även första gången som hon och hennes far föreläste tillsammans.

De ville med sina sjukdomsberättelser dela med sig och ge inspiration till andra att våga göra saker trots diagnos och att man kanske inte klarar allt, men att det är värt att i alla fall försöka. Att de båda drabbats av neurologiska diagnoser har fört dem närmare varandra och de har genom åren kunnat ge hjälp och stöd till varandra, vilket varit avgörande för dem på många sätt.

Caroline Persson
Kompassen, Råd & Stöd