Sällsynta diagnoser
Som nästan sista land i Europa har nu Sverige påbörjat arbetet att ta fram en nationell strategi för sällsynta sjukdomar
Torsdagen den 29 februari är en ovanlig dag. Det är även många neurologiska diagnoser. Men även inom de mer vanligt förekommande diagnoserna kan det finnas sällsynta undergrupper.
Det är denna dag då sällsynta hälsotillstånd uppmärksammas runt om i hela världen
Definitionen av en sällsynt diagnos är när den berör högst fem personer av tio tusen invånare.
Som medlem i Neuro är du inte ensam, även om din diagnos råkar vara ovanlig eller sällsynt.
Neuro arbetar brett för en bättre och mer jämlik neurologivård oavsett var i landet du bor. Genom vårt föreningsliv har du samtidigt möjlighet att möta och lära känna andra i en liknande situation.
Vi stödjer dessutom neurologisk forskning och bevakar och förmedlar nyheter inom området.
Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.
Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan arbetar idag främst med att öka kunskapen inom området sällsynta diagnoser. CSD samarbetar med företrädare för hälso- och sjukvården, andra samhällsaktörer och intresseorganisationer för att förbättra livsvillkoren för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras anhöriga.
Här hittar ni till Centrum för sällsynta diagnoser (CSD): https://csdsamverkan.se/
Podcast: Lyssningstips!
Sällsynta Podden är en podcastserie om sällsynta sjukdomar som lyfter patient- och anhörigperspektivet. I det första avsnittet för säsong två gästas podcasten av Lise Lidbäck, förbundsordförande Neuroförbundet och Fredrik Lundh Sammeli (S), vice ordförande i Riksdagens Socialutskott. LYSSNA HÄR
Länk till: Sällsynta diagnoser
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser (sällsynta hälsotillstånd), i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca fem procent av Sveriges befolkning beräknas leva med ett sällsynt hälsotillstånd.
Ni hittar sidan via den här länken: Sällsynta diagnoser
Artikel från Neuro ordförande, Lise Lidbäck
Drygt hälften av alla sällsynta hälsotillstånd är av neurologisk art.
Idag blir många sällsynta diagnosbärare äldre än i tidigare generationer. Det innebär mycket nytt som ska integreras i vården.7
Läs hela artikeln < HÄR >
Innehållsansvarig: Neuro Malmö