Inbjudan till digital fikaträff för alla med neuromuskulära diagnoser.

Digital NMD-fikaträff

Har du, eller är du närstående till någon med neuromuskulär sjukdom (NMD)? I så fall är du hjärtligt välkommen till de nystartade digitala NMD-träffar som vänder sig till alla Neuromedlemmar i hela landet.

Målet är att skapa ett forum där vi både kan stötta varandra och kunna lyfta frågor som berör oss som lever med muskelsjukdom runt om i Sverige. Initiativet startades av Neuro Jönköping.

Vi träffas via Zoom för en stund tillsammans där vi samtalar kring erfarenheter, frågor och tips som berör oss i både i stort och i smått. Vi berättar lite kring hur vi vill att vår grupp utvecklas framöver och tar gärna emot förslag på olika teman vi kan lyfta på våra framtida träffar.

Den senaste digitala NMD-fikaträffen var onsdag 3 november 2021 kl. 18:00-19.30.

För information om kommande träffar, ring:070-572 58 75

Länk till kommande träffar:
https://zoom.us/j/91613323712

Varmt välkomna önskar NMD-gruppen på nationell nivå.

 

Relaterade nyheter

2021-11-16

Pappan startade e-sportlag åt muskelsjuka sonen

Det var efter att Martin Stengård sett hur mycket dataspelandet betydde för sin 14-årige muskelsjuke son Sigge som han startade ett e-sportlag åt honom. Han anser att många föräldrar är allt för snabba på att döma tv-spelandet som något negativt. – Hade det varit så att barnen tränade fotboll eller ishockey hade det aldrig varit så, säger han.

Läs mer
2021-11-12

Neuro har betytt allt för mig - Mikael Erdefelt

Jag har en diagnos som heter dystrofia myotonika en muskelförtviningssjukdom som blir värre och värre med tiden. Diagnosen fick jag 2012 men symtom har jag haft sedan jag var sex år.

Läs mer
2021-11-10

Kurs i neurologi för tandläkare

Hallå där Annika Johansson på Västra kursnämnden inom Tandläkarförbundet! Ni anordnar en kurs i neurologi för tandläkare. Berätta mer – varför ordnar ni denna kurs och varför är den viktig?

Läs mer
2021-11-01

Svar om SMA-screening av nyfödda ännu inte klart

Ska nyfödda i Sverige screenas för sjukdomen spinal muskelatrofi, SMA? Svaret från Socialstyrelsen dröjer. Inkludera den svåra ärftliga muskelsjukdomen spinal muskelatrofi i nyföddhetsscreeningen. Det förslaget lämnade specialister på sjukdomen redan 2019 till Socialstyrelsen. Myndigheten påbörjade utredningen, men pausade den sedan på grund av pandemin.

Läs mer
2021-10-28

Triathlon för ALS-forskningen

Sedan 2012 har tävlingen Hensmåla triatlon samlat in strax över 800 000kr och skänkt till ALS forskning. De tre sista åren har gåvan riktats mot Stoppa ALS genom Neuro och ALS Treatment Center Karolinska.

Läs mer

Digital NMD-fikaträff

Har du, eller är du närstående till någon med neuromuskulär sjukdom (NMD)? I så fall är du hjärtligt välkommen till de nystartade digitala NMD-träffar som vänder sig till alla Neuromedlemmar i hela landet. Målet är att skapa ett forum där vi kan stötta varandra.

Läs mer
2021-10-18

Ny studie: Högre risk att dö när partner fått ALS – fler självmord och olyckor

Den vars partner drabbats av ALS har drygt dubbelt så hög risk för att begå självmord eller råka ut för en olycka, visar en ny studie från Karolinska institutet. – Vi blev rejält förvånade, vi hade tänkt oss en lätt ökad risk för hjärtinfarkt möjligtvis, men ökad dödlighet i självmord hade vi inte föreställt oss, säger Ulf Kläppe, doktorand och specialist i neurologi.

Läs mer
2021-10-12

Pris till avhandling om barnfamiljer med spinal muskelatrofi

Ersta Sköndal Bräcke högskolas forskare Elin Hjorth tilldelas Riksföreningen för Barnsjuksköterskors jubileumspris för sin doktorsavhandling. Priset delas varje år ut till en sjuksköterska som är verksam inom eller med intresse av hälso- och sjukvård för barn och ungdomar.

Läs mer
2021-09-09

När en trottoarkant blir oöverstiglig

För länge sedan ville Krister Ekström inte berätta att det var på grund av hans muskelsjukdom han tackade nej till middagsinbjudningar. Hur skulle han förklara att han hade så svårt för att ta sig upp för trappsteg? I dag skäms han inte och har många tankar om hur livet kan förbättras för dem med neurologiska diagnoser.

Läs mer
2021-08-30

Guldhoppet om sin diagnos: ”Som en mobiltelefon med dålig täckning”

Det dröjde till Anna blev vuxen innan hon fick sin diagnos. Anna Beck har CMT, en diagnos där nervbanorna blir svagare vilket påverkar muskler och balans.

Läs mer

Vi använder cookies för att ge dig en optimal användarupplevelse. Genom att fortsätta använda vår webbplats accepterar du att cookies används. Läs mer i vår integritetspolicy: neuro.se/integritet