Neuros nationella NMD-grupp

Lever du med en muskelsjukdom? Eller är du anhörig till någon med en muskelsjukdom? Då har du kommit rätt till vårt nationella NMD-nätverk. Vårt mål är att skapa ett forum där vi både kan stötta varandra och kunna lyfta frågor som berör oss som lever med muskelsjukdomar runt om i Sverige.

Genom vårt NMD-nätverk vill vi synliggöra alla de neuromuskulära diagnoserna. Vi är 4000 personer i Sverige som lever med en neuromuskulär diagnos och hittills är cirka 700 olika diagnoser dokumenterade. Det innebär att nästan alla räknas som sällsynta diagnoser.

Vi vill sprida kunskap om hur det är att leva med neuromuskulära sjukdomar och vara ett kontaktnät och stöd för varandra och känna att vi hör hemma i Neuro.

Vi träffas regelbundet en gång i månaden via Zoom för en stund tillsammans där vi samtalar kring erfarenheter, frågor och tips som berör oss i både i stort och i smått. Vi har även en Facebook grupp "Neuros nationella NMD-grupp". Vartannat möte har vi ett tema och eventuellt någon föreläsare. Vad sägs om tema såsom familjeliv och assistans, resor, rehabilitering, sex och samlevnad?

Kom gärna med förslag på hur du vill att vår grupp ska utvecklas framöver och ge förslag på teman vi kan lyfta på våra framtida träffar.

Målet är att skapa ett forum där vi både kan stötta varandra och kunna lyfta frågor som berör oss som lever med muskelsjukdom runt om i Sverige.

Varmt välkomna önskar
Neuros nationella NMD-grupp

Caroline, Anette och Karsten

Följande datum är planerade under hösten 2023

- just nu har vi paus men ser gärna att ni kommer med förslag på tema så att vi kommer igång igen.

Tiden är 18:00-19:30 om inget annat anges.