|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Runt om i världen bedrivs mycket forskning om ms och många patienter bidrar genom att medverka i kliniska studier. I dag 30 maj på internationella ms-dagen uppmärksammas just resultat av forskningen extra mycket. Det har skett oerhört mycket när det gäller behandling av ms de senaste 20 åren. En del behandlingar är så effektiva att man inte kan se ett spår av sjukdomsaktivitet när man behandlar med dem. Trots det behövs fortsatt forskning för att hitta ett botemedel mot ms.
Hjälp oss gärna att värva medlemmar till Neuro så vi blir fler som kan kämpa för bättre sjukvård och bidra till stöd för forskning. Bli medlem.
Den 30 maj finns Merck och Biogen på plats på i en del storstäder för att informera allmänheten om ms och några av Neuros diagnosstödjare finns också på plats för att svara på frågor.
Den 15 juni bjuds allmänheten in till en föreläsning om studien Combat-ms som arrangeras av Karolinska Universitetssjukhuset.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Rekommendation av läkemedel vid ms tas bort ur Kloka listan
|
|
|
Stockholms läns läkemedelskommitté har beslutat att ta bort rekommendationen ur Kloka listan för vilka läkemedel som patienter med multipel skleros (MS) bör behandlas med.
Bakgrunden till beslutet är en förändring i Läkemedelsförsäkringen som innebär att läkemedelsbehandling som ges utanför godkänd rekommendation sk off-label inte omfattas av försäkringen. Risken är då att patienter kan drabbas.
– Alla patienter med ms ska naturligtvis få tillgång till den behandling som bäst tillgodoser deras behov. Vi förutsätter att ansvariga myndigheter och instanser agerar så att enskilda patienter inte hamnar i kläm, säger Lise Lidbäck är förbundsordförande i Neuro.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Tabletter som visar stor behandlingseffekt
|
|
|
Enligt en studie publicerad i tidskriften Multiple Sclerosis Journal har kladribin-tabletter, som marknadsförs under namnet Mavenclad, stor behandlingseffekt vid högaktiv multipel skleros.
Den tvååriga ms-studien CLARITY visar att kladribin-tabletter minskade risken för försämrat sjukdomstillstånd, med 47 procent jämfört med placebo. Patienter med högaktiv multipel skleros, ms, hade ännu bättre behandlingseffekt. För dem minskade risken för försämrad sjukdom med 82 procent jämfört med placebo.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Nya långtidsdata för ocrelizumab
|
|
|
Efter fyra års kontinuerlig behandling med ocrelizumab som marknadsförs under namnet Ocrevus kunde en fortsatt minskning av underliggande sjukdomsaktivitet påvisas. Nya säkerhetsdata på 3 788 patienter bekräftar tidigare kunskap om ocrelizumab nytta-riskprofil för både skovvis och primärprogressiv ms.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Positivt om blodstamcellstransplantation
|
|
|
Patienter med aggressiv skovvis multipel skleros tycks kunna bli helt friska med hjälp av blodstamcellstransplantation eller sk högdosbehandling. De preliminära resultaten från den internationella multicenterstudien, MIST-studien, innebär sannolikt att fler kommer att kunna erbjudas behandlingen.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Har du lyssnat på MS-podden?
|
|
|
Hanna Lind är en ung tjej som själv har ms. I mars 2018 startade hon en podcast för dig som har ms, känner någon som har ms, eller helt enkelt vill lära dig mer om ms. Hon gör egna intervjuer med människor som har ms men bjuder också in läkare, forskare, kuratorer och sjukgymnaster.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Ny version av My-Elins mamma har MS
|
|
|
I samband med Internationella MS-dagen den 30 maj lanserar läkemedelsbolaget Merck en uppdaterad version av barnboken My-Elins mamma har MS.
Boken riktar sig särskilt till yngre barn som har en förälder med Multipel skleros (ms). I boken får vi följa My-Elin och hennes ms-sjuka mamma.
Att ha en förälder med en kronisk sjukdom kan kännas tufft för barn i alla åldrar. Vanligtvis uppstår många frågor och funderingar men för ett litet barn kan det vara svårt att sätta ord på dem och formulera en fråga till sin förälder.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Neuro är en intresseorganisation specialiserad på neurologi. Vi finns för att ge dig information, stöd och framtidstro. Vårt mål är att personer som lever med neurologiska diagnoser ska få samma möjligheter, rättigheter och skyldigheter som alla andra.
|
|
|
|
|
|
|
Neuroförbundets nyhetsbrev produceras med stöd från Svenska Postkodlotteriet.
|
|
|
|
|
|
|
|
