Neuro Aktuellt feb 2019



 
 
Påminnelse
Tag chansen och medverka till årets Neurorapport
Tack alla som redan har besvarat medlemsenkäten inför årets Neurorapport.
Du som ännu inte har besvarat enkäten, ber vi att göra det. Alla svar är värdefulla för Neuroförbundets slutsatser och medlemsenkäterna ger oss trovärdighet i det fortsatta opinionsarbetet.

Med hjälp av de erfarenheter som våra medlemmar delger oss har Neurorapporterna hittills bland annat kunnat visa att:
  • allt för många får vänta allt för länge på att få rätt diagnos
  • långt ifrån alla som skulle behöva en individuell rehabplan har det
  • neurosjukvården i Sverige är ojämlik – vården är en postnummerfråga

Har du inte fått något mejl med länk till enkäten så titta i din spamkorg eller liknande, ibland hamnar utskicket där. Har du frågor kan du kontakta Ida Malm på ida.malm@neuro.se eller 076-001 70 12.
 
 
 
 
 
Nationella riktlinjer - epilepsi
Neuro har medverkat till flera nationella riktlinjer
Socialstyrelsen presenterar nu i februari 2019 de första nationella prioriteringsriktlinjerna för epilepsivården i Sverige. Ett arbetet där Neuro bland annat har lyft våra medlemmars erfarenheter av hälso- och sjukvården. Riktlinjerna, som är framtagna utifrån aktuell forskning och beprövad erfarenhet, visar på nyttan och riskerna med olika åtgärder. Ett verktyg för att se till att olika vårdresurser ska användas så optimalt som möjligt för att vården ska bli så bra som möjligt för de cirka 81000 personerna med epilepsi i Sverige.

Det har tagit flera år för arbetsgruppen med olika professioner att enas om rangordningen av olika vård- och rehabiliteringsinsatser. Nu ska de nationella riktlinjerna implementeras bland politiker och neurologer och annan sjukvårdspersonal i alla landets sjukvårdsregioner.

Neuro har även medverkat i arbetet att ta fram nationella riktlinjer för ms och stroke.
 
 
 
 
 
Neurostödd forskning
Forskningsprojekt om neuromuskulär sjukdom
Neuro stödjer ett 50-tal viktiga forskningsprojekt inom neurosjukvård och rehabilitering under 2019. Här kan du se forskningsprojektet om sjukdomen dystrofia myotonika typ 1, som har fått stöd av Neurofonden. I projektet följer man en grupp patienter med sjukdom DM typ 1 och mäter hur deras muskelfunktion och hälsa utvecklas under en femårsperiod.
 
 
 
 
 
Neurostödd forskning
ALS Treatment Center har kommit igång
Stoppa ALS har tillsammans med Neuro samlat in närmare en miljon till ett forskningscenter kring den obotliga sjukdomen. Dit får patienter komma från hela landet för att testa olika läkemedelsbehandlingar i flera pågående studier. Både egna kliniska försök men också till stora internationella studier. En vision som blivit verklighet med stöd från Neuros insamlingsarbete.

Nu behövs mer pengar för att fortsätta driva centret. Detta är ytterligare ett av de 50-tal viktiga forskningsprojekt som Neuro stödjer inom neurosjukvård och rehabilitering under 2019.
 
 
 
 
 
Råd och stöd
Teres fick hjälp av Neuros rättsombud
Försäkringskassan tyckte inte att hon uppfyllde kraven för att beviljas bilstöd. "Det kan inte vara rimligt att Teres ska avstå från att gå på toaletten eller äta bara för att hon behöver göra en resa" hävdade rättsombudet i överklagan.

Med hjälp av Neuros rättsombud kunde Teres överklaga till förvaltningsrätten, som gav henne rätt. Försäkringskassan valde att inte överklaga utan har nu betalat ut bilstöd, både grundbidrag och anpassningsbidrag.
 
Vi skickar information till dig som är medlem i Neuro eller som har deltagit i någon av våra kampanjer. Du kan avregistrera dig från utskick längst ner i mejlet.
Tel: 08-677 70 10
Neuro är en intresseorganisation specialiserad på neurologi. Vi finns för att ge dig information, stöd och framtidstro. Vårt mål är att personer som lever med neurologiska diagnoser ska få samma möjligheter, rättigheter och skyldigheter som alla andra.
 
Neuros nyhetsbrev produceras med stöd från Svenska Postkodlotteriet.

Neuro, Besök: Ågatan 12, Post: Box 4023 (Vegagatan 5), 172 34 Sundbyberg, Sweden


 
Email Marketing by ActiveCampaign

Vi använder cookies för att ge dig en optimal användarupplevelse. Genom att fortsätta använda vår webbplats accepterar du att cookies används. Läs mer i vår integritetspolicy: neuro.se/integritet