|
|
|
|
|
|
Internationella ms-dagen 30 maj
|
|
|
Nu på torsdag den 30 maj är det internationella ms-dagen - World MS-day. Vi inom Neuro arbetar löpande under året med att uppmärksamma neurologiska diagnoser, ge råd och stöd samt bidra till patientnära forskning. I nyhetsbrevet kan du ta del av artiklar och intervjuer i Neuropodden med fokus på just ms. Föreningen Ung Med MS som förra året blev en del av Neuro anordnar även en digital fika idag 28 maj, se längre ner hur du kan delta.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Forskning om graviditet och ms
|
|
|
Neurofonden stödjer årligen drygt 50 forskningsprojekt inom neurologin. I år går ett av bidragen till ett forskningsprojekt om att vara gravid och leva med diagnosen ms, multipel skleros. Den aktuella forskningen handlar om immunmodulerande läkemedel mot skovvis ms i nära relation till graviditet. I princip alla dagens avancerade ms-läkemedel är immunmodulerande och påverkar immunsystemet.
- Vi vill att vår forskning ska ge ökad information och stöd till kliniker vid vägledning av kvinnor med ms i fertil ålder avseende behandling, säger projektets koordinator Agnes Gorczyca.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Tvillingmamman Janes tuffa kamp mot fatigue
|
|
|
Jane Eriksson är mamma till tvillingar och kämpar för att behålla orken som andra mammor. I samband med graviditeten upptäcktes att hon har ms. Nu har hon utmaningar med sin fatigue, den trötthet som många med ms lider av.
- Alla de kroppsliga fysiska symtomen som kommit efter graviditeten kan jag ta, men inte den stora ms-tröttheten. Jag vågar inte ta hand om tvillingarna själv, mer än kortare stunder, och hoppas på något nytt läkemedel mot fatigue. Lyssna på intervjun i Neuropodden.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
I år uppmärksammas osynliga symtom på ms-dagen
|
|
|
Den internationella ms-dagen World MS Day den 30 maj uppmärksammar osynliga symtom extra mycket i år. Det kan exempelvis vara smärta, fatigue, yrsel, inkontinens, domningar och tyngd i fötter, ben och armar. Det kan vara svårt för omgivning att förstå att man har dessa utmaningar när man ser frisk ut.
Via länken kan du se en kort film som den internationella ms-organisationen MSIF gjort om osynliga symtom. Där finns även fler filmer om ms.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Ung Med MS - Online-fika för hela Sverige
|
|
|
Inför ms-dagen bjuder Neuros förening Ung Med MS in till en online-fika tisdag den 28 maj kl 20:30 för att prata ms-diagnos.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Resultat av forskningsprogrammet Combat-ms
|
|
|
Combat-ms är ett omfattande forskningsprogram med syfte att undersöka effekt, säkerhet och patientnöjdhet/livskvalitet med olika läkemedelsbehandlingar för sjukdomen skovformad multipel skleros (ms). Drygt 3300 patienter över hela landet deltar idag i läkemedelstudiedelen av Combat-ms.
Sammanfattningsvis har man analyserat risker för dödlighet, cancer och infektioner. När det gäller risk för infektioner medför högeffektiva ms-behandlingar en måttlig riskökning i jämförelse med äldre ms-behandlingar. Risker för dödsfall eller cancer kan man däremot inte se någon ökning för. Risker i samband med graviditet behöver studeras mer.
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Tack till alla som svarade på IVO:s enkät!
|
|
|
Inspektionen för vård och omsorg (IVO) hälsar och tackar alla med ms som svarade på deras enkät om hur samordningen av olika vård- och omsorgsinsatser fungerar. Era erfarenheter är viktiga för den pågående tillsynen och IVO:s möjligheter att göra vården och omsorgen säkrare och bättre.
IVO kommer att återkomma längre fram med resultat av hela tillsynen.
|
|
|
|
|
|
|
Vi skickar information om ms till dig som är medlem i Neuro och som har anmält intresse för den diagnosen. Du kan avregistrera dig från våra utskick längst ner i mejlet.
|
|
|
|
|
|
|
Neuro är en intresseorganisation specialiserad på neurologi. Vi finns för att ge dig information, stöd och framtidstro. Vårt mål är att personer som lever med neurologiska diagnoser ska få samma möjligheter, rättigheter och skyldigheter som alla andra.
|
|
|
|
|
|
|
Neuros nyhetsbrev produceras med stöd från Svenska Postkodlotteriet.
Neuro, Besök: Ågatan 12, Post: Box 4023 (Vegagatan 5), 172 34 Sundbyberg, Sweden
|
|
|
|
|
|
|
|
