Folksjukdomen få känner till uppmärksammas med egen dag
Polyneuropati är en folksjukdom i Sverige. Ändå är den okänd för många. Därför har Neuro instiftat polyneuropatidagen den 16 oktober. I år anordnas den för andra året i rad.
Allt fler diagnostiseras med polyneuropati som finns i flera olika varianter. Ungefär 200 000 personer i Sverige lever med sjukdomen – trots det är den ännu i stort sett okänd hos allmänheten. För att ändra på det anordnar Neuro för andra året i rad Polyneuropatidagen.
- Den 16 oktober är dagen då vi uppmärksammar polyneuropati extra mycket. När kunskapen om neurologiska sjukdomar och symtom ökar då ökar också sannolikheten att fler blir neurologer och att forskningen får adekvata resurser, säger Lise Lidbäck, förbundsordförande för Neuro.
I Sverige lever cirka 500 000 personer med en neurologisk diagnos. Nära två tredjedelar av dessa har alltså någon form av polyneuropati.
- Att så många har diagnosen utan att den är allmänt känd är hög tid att vi tillsammans med medier gör något åt, säger Lise Lidbäck.
Polyneuropati är vanligt och kan bero på ärftliga faktorer eller andra sjukdomar, som diabetes, eller på cancerbehandlingar. Fast hos många är orsaken okänd - då kallas polyneuropatin för idiopatisk. Förloppet kan vara akut eller pågå under lång tid. Polyneuropati finns i flera varianter beroende på vilka nervbanor som påverkas. "Poly" betyder flera, "neuro" betyder nerv, "pati" betyder lidande/sjukdom.
Det var inom förbundet Neuro (då: NHR) som personer med polyneuropati för första gången organiserade sig i Sverige. Det var för 25 år sedan. Medlemmen Hellen Ohlin tog initiativet och Kerstin Järneberg, som arbetade på förbundets Stockholmskansli, plockade upp det. Tillsammans höll de i träffar någon gång i månaden, i över tio år.
– Hellen var en drivande person. Hon hade ett stort kontaktnät och spred information om gruppen. Från början kom fyra fem personer. Sedan blev det fler och fler! berättar Kerstin Järneberg.
När Hellen hade fått diagnosen polyneuropati tyckte hon det var trist att så få kände till sjukdomen. Samhällsfrågor hade alltid varit viktiga för henne, uppväxt i en aktiv familj med pappa Bertil Ohlin och syster Anne Wibble, båda kända politiker. Hon hade själv arbetat med medicinska frågor inom Sida och FN och hade en engelsk examen i medicin.
- Hellen var påläst och hade kontakter med forskare i USA. Hon rapporterade om senaste nytt på gruppens möten, säger Kerstin Järneberg.
Det är till minne av att den här gruppen samlades för första gången en oktoberdag mot slutet av 1990-talet, som Neuro har beslutat datumet för Polyneuropatidagen till den 16 oktober.
För att uppmärksamma sjukdomen har Neuro bland annat producerat en podd om Lena Bergsten, som drabbades av GBS (Guillain-Barrés syndrom), en mer ovanlig men akut form av polyneuropati. Den ledde till att samtliga hennes organ slutade att fungera. Hon räddades till livet men när hon återfick medvetandet kunde hon bara blinka med ett öga. Resten av kroppen var förlamad. Hör hennes, dotterns, väninnans och neurologens berättelse om Lenas väg tillbaka, i podden Diagnoser på djupet.
Mer info på Neuros hemsida: https://neuro.se/artiklar/aktiviteter/polyneuropatidagen-16-oktober-2022/