En lathund för dig med Multipel Skleros – MS eller Parkinsons sjukdom i kontakt med vården

– utifrån Socialstyrelsens Nationella riktlinjerna för vård vid Multipel skleros och Parkinsons sjukdom.

De nationella riktlinjerna ska garantera:

god vård och omsorg på lika villkor
använda resurser effektivt
utveckling och uppföljning av kvalitet

Hälso - och sjukvårdslagen ska försäkra en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har största behovet av vård skall ges företräde.

Multipel skleros – MS

Diagnos

Om du har symptom som visar på MS, så ska du efterfråga remiss till neurologisk specialist (prio 2 – förklaras under Rekommendationerna längre ner på sidan)

Behandling

Du ska begära medicinering eller annan lämplig behandling, utifrån din diagnos (prio 2)
Om du har MS-relaterad trötthet (fatigue) ska du efterfråga kurs i hur du ska hantera den (prio 6)
Du kan begära styrke- och konditionsträning (prio 6)
Har du svår spasticitet på grund av MS, så ska du efterfråga medicinsk behandling (prio 4)

Uppföljning

Du ska begära att få träffa en neurologisk specialist minst en gång om året, för återkommande undersökningar (prio 2)
Du ska efterfråga en årlig magnetkameraundersökning, för att konstatera inflammatorisk aktivitet (prio 2)
Du ska erbjudas tillgång till ett multidisciplinärt teams specialistområden (prio 3) Kontrollera att det finns på din neurologmottagning
Du ska erbjudas tillgång till en namngiven MS-sjuksköterska. (prio 2) Kontrollera att det finns på din neurologmottagning
När din inflammatoriska aktivitet upphör, så ska också din medicinering upphöra, vanligen i sextioårsåldern (Icke-göra)

Rehabilitering

Om du har nedsatt gångförmåga, så ska du begära gånginriktade rehabiliteringsinsatser (prio 4)
Du ska efterfråga sammanhängande teamrehabilitering (prio 4) Vi rekommenderar inneliggande rehabilitering, som visat sig ge bättre resultat.

Parkinsons sjukdom

Diagnos

Om du har symptom som visar på Parkinsons sjukdom, så ska du efterfråga remiss till neurologisk specialist (prio 2 – förklaras under Rekommendationerna längre ner på sidan)

Behandling

Du som har tidig Parkinsons sjukdom ska begära behandling med levodopa (prio 1) eller annan medicinsk behandling (prio 3)
Om du inte svarar på medicinering, så ska du begära en behandlingskonferens för avancerad behandling (prio 2)
Du har rätt att begära behandling av Parkinsonrelaterad depression, genom medicinering (prio 3) eller KBT (prio 4)

Uppföljning

Du ska begära att få träffa en neurologisk specialist två gång om året, för återkommande undersökningar (prio 2)
Du ska erbjudas tillgång till ett multidisciplinärt teams specialistområden (prio 3) Kontrollera att det finns på din neurologmottagning
Du ska erbjudas tillgång till en namngiven Parkinson-sjuksköterska (prio 2) Kontrollera att det finns på din neurologmottagning

Rehabilitering

Om du har nedsatt gångförmåga, så ska du begära gånginriktade rehabiliteringsinsatser (prio 4)
Du ska efterfråga sammanhängande teamrehabilitering (prio 4) Vi rekommenderar inneliggande rehabilitering, som visat sig ge bättre resultat.

Allmänt
Varför nationella riktlinjer?
Socialstyrelsens nationella riktlinjer är till för att alla ska få god vård och omsorg på lika villkor i hela landet.

Rekommendationerna
Rekommendationerna är åtgärder som hälso - och sjukvården bör, kan eller i undantagsfall, kan erbjuda. Åtgärder med prioritering 1 har störst angelägenhetsgrad och 10 lägst: Prio 1-4 – bör göras Prio 5-10 – kan göras. Icke-göra – åtgärder som inte bör erbjuda alls.

Vad är indikatorer?
Indikatorerna är mått på god vård och omsorg. Socialstyrelsen följer upp dem för att se hur sjukvården efterlever riktlinjerna.

Patientlagen
Patientlagen tydliggör och stärker patientens ställning och främjar patientens integritet, självbestämmande och delaktighet.

Patientnämnd
Om du är missnöjd med vården du erbjuds och inte vill kontakta din vårdgivare, så kan du vända dig till Patientnämnden, som är helt fristående från hälso - och sjukvården. Den är till för dig som har klagomål, synpunkter eller frågor när det gäller hälso - och sjukvården, vården inom kommunerna.

Kontaktinformation
Undrar du över den här foldern kan du kontakta oss på Neuroförbundet Stockholm/Stockholms Län per mejl: stockholm@neuroforbundet.se eller
telefon 08 – 720 29 40.