Nyheter
Ny rapport från Myndigheten för vård- och omsorgsanalys
Neuroförbundet välkomnar Myndigheten för vård- och omsorgsanalys nya rapport – ”samordning med svårigheter”, som sätter ord på något våra medlemmar länge har vittnat om: att samordningen i vård och omsorg alltför ofta brister, trots att behoven är både omfattande och livsavgörande.
Anhörigträff - hopp och gemenskap
Välkommen till årets sista träff!
1,2 miljoner till forskning om hur kommuner tolkar och tillämpar LSS
Neuroförbundet har tilldelat 1,2 miljoner i forskningsanslag till Ola Segnestam Larsson och Magnus Tideman vid Marie Cederschiöld högskola, för ett forskningsprojekt om hur kommuner tolkar och tillämpar LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade). Det är ett unikt projekt som utgår från de faktorer som styr kommunal praxis – och hur detta påverkar vardagen för personer med funktionsnedsättning.
ALS-webbinarium - Senaste nytt om forskning och läkemedel
Professor i neurologi Peter Andersen vid Umeå universitet och Norrlands universitetssjukhus rapporterar om det senaste från internationell ALS-konferens som hålls i San Diego, Kalifornien i december.
Underlätta resande för unga vuxna med rörelsenedsättning – vill du delta i en studie?
Statens väg- och transportforskningsinstitut (VTI) söker dig mellan 16-30 år med rörelsenedsättning som är intresserad av att delta i deras forskningsstudie "Vad behövs för att underlätta transporter?"
Experter från både Tyskland och Danmark anser att Sverige borde få ALS-läkemedlet godkänt
NT-rådet har öppnat upp för att ompröva beslutet om nya studier visar starkare bevis för behandlingens effekt. Neuroförbundet har tillsammans med experter inom ALS haft möte med NT-rådet för att komma vidare i frågan. Se intervju med professor Peter Andersen i TV4 nyhetsmorgon.
Hur gör du för att må bättre i vardagen med din TBE?
TBE-familjen bjuder in till zoom-fika söndagen den 23 november kl. 13.00. Välkommen för att inspirera och inspireras!
Anhörigträff - Verktyg för att hantera skam
Denna gång ägnar vi fokus är hur vi kan hantera den obekväma känslan av skam, en känsla vi alla kan känna ibland och kan behöva verktyg för att bli av med. Möt Stina Hindström, legitimerad psykolog och ofta med i Sveriges Radios programserie, Fatta familjen.
Välkommen på FSHD-nätverksträff!
Är du nyfiken på hur vårt svenska neuroregister för neuromuskulära sjukdomar NMiS fungerar?
Neuroförbundets svar på regeringens utredning om hälso- och sjukvårdens ansvar
Neuroförbundet har lämnat remissvar på regeringens utredning “Ansvaret för hälso- och sjukvården” (SOU 2025:62), där framtidens styrning och ansvar i svensk sjukvård granskas. Här lyfter vi våra viktigaste synpunkter och krav för att säkra en jämlik och tillgänglig vård för personer med neurologiska diagnoser.
Webbinarium - Har du svåra biverkningar av epilepsiläkemedel?
Nu har du möjlighet att se webbinariet i efterhand på Neuroförbundets YouTube-kanal under en månads tid.
Ny forskning ska stärka vuxenvården för personer med cerebral pares
Forskningen om cerebral pares har länge främst fokuserat på barn. Nu satsar Neuroförbundet 700 000 kronor på ett projekt som ska stärka kunskapen om vuxnas hälsa och övergången från barn- till vuxenvård. Målet är att förbättra livskvaliteten för personer som lever med CP genom mer jämlik och anpassad uppföljning.
Stora regionala skillnader för stamcellstransplantation vid MS
Sveriges ledande expert på stamcellstransplantation vid MS, Joachim Burman docent och överläkare vid Akademiska sjukhuset i Uppsala, riktar nu kritik mot Västra Götalandsregionen, rapporterar Partille tidning i en intervju. Enligt honom får patienter där sällan den behandling som skulle kunna stoppa sjukdomen.
Neuroförbundets ger stort stöd till unik forskning om muskelfunktion hos barn med cerebral pares (CP)
Neuroförbundet har tilldelat 1,3 miljoner kronor till ett unikt forskningsprojekt om muskelfunktion hos barn och unga vuxna med cerebral pares. Bakom satsningen står Ferdinand von Walden vid Karolinska Institutet, som med en tvärvetenskaplig ansats vill utveckla bättre behandlingar och öka barns livskvalitet.
Årsmöte med Euro HSP i Köpenhamn
Jag, Dominika Danebjer, som driver det digitala nätverket för Hereditär Spastisk parapares i Neuroförbundet och som är sekreterare hos Euro HSP, fick möjligheten att delta i Euro HSP:s årliga konferens i Köpenhamn.