Nyheter

DM typ 1 en svår utmaning för vården

Diagnostik och uppföljning av vuxna patienter med dystrofia myotonika typ 1 (DM1) är en utmaning för sjukvården. Det kan bero på den stora variationen i svårighetsgrad och att symtomen påverkar många olika organ, men också att patienterna inte alltid själva förstår problematiken och vikten av regelbunden uppföljning. Christopher Lindberg, docent och överläkare vid Neuromuskulärt Centrum, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg, ger här en överblick av denna ärftliga multiorgansjukdom.

Hur kan personer med narkolepsi köra säkert?

Många människor undviker trötthet vid bilkörning genom att helt enkelt hålla sig borta från vägarna om de är trötta. Men hur gör du om du har narkolepsi som kan innebära kronisk dagtidsslöhet och plötslig insomning? Dåsighet i trafik innebär stora faror. Det finns några viktiga tillvägagångssätt.

Roys enda möjlighet att överleva: Ett medicinskt experiment

Sjukdomen bryter långsamt ner kroppens muskler och nerver, tills kroppen inte längre orkar andas. Roys föräldrar Maja Ödmann och Hugo Muhrbeck, fick veta att han troligen inte skulle leva längre än till sin tvåårsdag när han fick möjlighet att ingå i en forskningsstudie av den nya medicinen Spinraza

Granskning av daclizumab klar

Läkemedelsmyndigheten bekräftar att användningen av läkemedlet daclizumab (som marknadsförs med namnet Zinbryta) ska begränsas för att minska risken för allvarlig leverskada.

Farlig och ineffektiv metod

För närmare tio år sedan sände ett kanadensiskt TV-program häpnadsväckande bilder av människor som "botades" från ms på ett helt nytt sätt. Den italienske kärlkirurgen Paolo Zamboni utvidgade blodkärl i hals/nacke på personer med ms och påstod att de blev fria från ms-symtom.

Mer än 1000 har testat spelet om Parkinsons

Neurologiska diagnoser som Parkinson, Multipel skleros och ALS kan drabba oss alla, i olika skeden av livet. Hur skulle din vardag påverkas om det drabbade dig? Spelet Vardagskampen ger dig en inblick i livet med Parkinsons sjukdom. Spela det i mobilen eller på din dator och utmana dina vänner att göra samma sak.

Ny massiv manifestation för LSS- och assistansräddning

Den 3 december 2017 uppmärksammades den internationella funktionshinderdagen och på ett 20-tal platser runt om i Sverige hölls manifestationer för andra året i rad för att rädda och återupprätta LSS och den personliga assistansen.

Nästa steg mot en mer jämlik hälsa

Mot bakgrund av den medlemsenkät som genomförts med anledning av betänkandet om jämlik hälsa, kan Neuroförbundet visa att:

Nästa steg mot en mer jämlik hälsa (1)

Se filmen "My dream is alive"!

"My dream is alive" är en film som ger hopp och kraft att fortsätta med ditt liv och dina drömmar även om du fått diagnosen multipel skleros - ms. Idag finns så mycket hjälp att få tack vara forskningens framsteg.

En hink vatten släcker inte en övertänd LSS-lagstiftning!

Det pågår ett krig i Sverige. Det är svårt att föreställa sig detta i en demokrati som på alla sätt säger sig värna mänskliga rättigheter, men så är det. Det har pågått länge, men det är först nu som de pågående striderna om rätten att leva som andra på allvar har blivit ett begrepp för det svenska

Rekommendation att godkänna ocrelizumab

Det vetenskapliga rådet inom europeiska läkemedelsmyndigheten är positiv till att ocrelizumab (som marknadsförs under namnet Ocrevus) godkänns för behandling av två olika former av multipel skleros (MS).

Sveriges Funktionshinderrörelse är enad i den här frågan

"Moster Vivan hade MS. Hon låg sedan 10 år tillbaka sängbunden på andra våningen i min barndomskamrats hem. Det var sent 60-tal och runt om i Sverige fanns det många som i likhet med moster Vivan blev vårdade i hemmet av anhöriga. Det enda alternativet som fanns var långvården."

MS-fatigue

Få kraften att räcka till. Informationskampanj om MS-fatigue - den utmattning eller orkeslöshet som är annorlunda än vanlig trötthet och som är ett vanligt symtom vid multipel skleros (ms).

Synpunkter på På lika villkor

Det finns en rad politiska beslut som pekar i samma riktning: för att ge alla förutsättningar att tillgodogöra sig sina mänskliga rättigheter måste hjälpmedelsförsörjningen fungera så att den enskilde har tillgång till ändamålsenliga hjälpmedel, tekniker och metoder. På lika villkor! ger en bra bild