Irene Nelson
Det började med balansen. Folk undrade om jag var full. Är det så folk ser mig? undrade jag. Då sökte jag hjälp. Det tog lite mindre än ett år att få beskedet och det kändes som en lång process. Jag diagnostiserades med MS år 2009.
Jag mådde jättedåligt när jag fick MS-diagnosen. Jag trodde att livet var kört. Men då såg jag inte på tillvaron som i dag. Allt var svart och jag tänkte bara på det jag inte kunde göra. Då drabbades jag av självmordstankar. Livet går fortfarande upp och ner. Men i dag ser jag ljusare på livet. Jag vet att det mesta går om man får lite hjälp. Sedan diagnosen har jag också fått en son som snart är sex år.
”Då hade jag självmordstankar - i dag ser jag ljusare på livet”
Jag har också en annan sjukdom som heter trigeminusneuralgi. Jag skulle vilja att vården lärde sig mer om den. När jag år 2019 sökte mig till vårdcentralen med kraftiga ansiktssmärtor visste de inte vad det berodde på. Det var min svärmor som misstänkte att det handlade om trigeminusneuralgi. Och det bekräftade en neurolog.
Trigeminus kallas även för självmordssmärta och det var jobbigt när attackerna kom. Men då tänkte jag inte på självmord. Däremot hade jag svårt att äta och rasade i vikt. Idag får jag rätt behandling och kan njuta av mat.
Vad betyder Neuro för dig?
Jag träffade en vän som var med i Neuro och då kände jag att jag ville vara delaktig som diagnosstödjare och hjälpa andra. För det hade jag behövt när jag fick min diagnos. Jag ville vara den jag saknade för då hade jag kanske kunnat se lättare på livet. För mig betyder Neuro gemenskap.
Till någon som är nydiagnostiserad vill jag säga att livet inte är kört. Våga prata om det som känns jobbigt. Tillsammans kan vi hjälpa varandra. För det är ok att må dåligt. Vi kan försöka komma fram till något eller bara finnas där. Att ha någon som lyssnar kan ibland vara viktigare än goda råd.