Daniel Bergström
När jag var 15 år blev jag allvarligt sjuk och läkarna trodde först att det var lunginflammation. Men efter att jag fick hjärtstillestånd i oktober 1992, såg läkarna att mitt hjärta var mer än dubbelt så stort som det borde. Jag hade kraftig hjärtsvikt och höll på att dö.
Ungefär tre månader senare fick jag ett nytt hjärta. Det är nu 30 år sedan. Den bakomliggande orsaken till mitt hjärtproblem var att jag har en sjukdom som heter Beckers muskeldystrofi. Den orsakas av brist på, eller nedsatt funktion av, proteinet dystrofin. Diagnosen medför en fortskridande muskelsvaghet och förekommer nästan uteslutande hos pojkar och män. Sedan 2009 sitter jag permanent i rullstol. Som om det inte var nog har jag även tjocktarmsstomi och terminal njursvikt.
Vad betyder Neuro för dig?
Jag gick med i Neuro för ett par år sedan och har fått information, mejlutskick och medlemstidningen Reflex. Jag har sällan kontakt med andra som har neurologiska diagnoser. Jag är ofta i otillgängliga lokaler och då lockas inte folk med olika funktionshinder. Jag är av naturen envis och brukar strunta i att lokalerna är otillgängliga. Det brukar gå att lösa.
Om du fick önska dig något inom neurologins område, vad skulle du önska dig?
Jag önskar att man hittar en bromsmedicin för Beckers. Dessutom önskar jag mer information, att fler berättar för att nå ut till folk som inte känner någon med en neurologisk diagnos. Då skulle förståelsen öka.
En av anledningarna till att det inte är anpassat i butiker är för att folk inte stöter på oss som har svårt att ta oss in i dessa lokaler. Om jag vet att en lokal inte är tillgänglig, då går jag inte dit om jag inte måste. Då får de ansvariga inte heller se mig och inse att det finns ett problem.
Dessutom vill jag inte ses som ett offer. Man vill att folk ska förstå och känna sympati, inte tycka synd om en.