ALS-registret i Svenska neuroregister

Hej alla kämpar Jag skulle behöva stöd och inputt på ALS registret ,där jag är patient ombud . Mitt namn är marjo syri och jag har även uppdraget som diagnos stödjare via neuroförbundet.

Syfte Det övergripande syftet för registret är att göra ALS-sjukvården likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt bygga upp en struktur för utredning och hantering av patienter med MND/ALS. Som ett led i detta, skapa nationell konsensus kring utredning och handläggning, säkerställa att behandlingsriktlinjer följs nationellt och möjliggöra för så många svenska ALS/MND patienter som möjligt att få tillgång till läkemedelsstudier.

ALS registret avser också mera specifikt medverka till framtida nationella och internationella forskningsprojekt både prekliniskt och kliniskt och även skapa en bas för epidemiologiska studier på nationell nivå. enter link description here

https://neuroreg.se/motorneuronsjukdom/om/ MVH Marjo

Senast redigerad 09 februari 2023