Neuromyelitis optica

0 Snoffsing postade detta 28 mars 2021

Hej!

Har varit medlem här sedan några år tillbaka, men har tyvärr inte stött på någon tråd om den diagnosen jag har, och tänkte därför starta en själv, och se om det finns någon annan här inne med samma diagnos :)

När jag var 12 år diagnosticerades jag först med neurosarkoidos, vilket är en av de mer ovanliga formerna av sarkoidos som oftast påverkar nervsystemet, och i mitt fall främst synnerverna. Detta har medfört att jag förlorat nästan all syn på höger öga, får nervsmärtor då och då, m.m.

Men för några år sedan när jag flyttade till Växjö och därför inte längre tillhörde Region Skåne, och då neurologen i Lund, så har min nuvarande neurolog börjat ifrågasätta den ursprungliga diagnosen. Han tror alltså att det snarare rör sig om NMO: Neuromyelitis Optica då symptomen och sjukdomsförloppet är i princip identiska med mitt fall.

Hittills har jag, tack och lov, varit ganska förskonad vad gäller försämrade funktioner i nervsystemet, och kan leva ett hyfsat "normalt" liv. Givetvis innebär det en kontinuerlig behandling med Mabthera och daglig dos av prednisolon.

Idag är jag 26 år gammal, och har alltså levt med sjukdommen i mer än halva mitt liv. Det har varit svårt att hitta någon att bolla detta med då Neurosarkoidos är ovanligt, och NMO räknas som sällsynt. Men jag fyller ändå inte kriterierna för att gå med i Sällsynta Diagnoser eftersom min diagnos inte är ärftlig.

Så, om det finns några andra därute som har erfarenhet utav antingen Neurosarkoidos eller NMO-spektrat så får ni gärna lägga in en kommentar här i tråden :)

Hoppas att ni alla mår bra och är säkra såhär i corona-tider!

//Sofia

1 Kommentarer
Sortera på Standard | Nyast | Röster | Alla
0 Bea postade detta för 4 Veckor sedan

Hej.

Vill tippsa dig om en svensk NMO facebookgrupp, sök på NMO Sverige på facebook så kommer du hitta den.

# Länk

Våra 291 användare har publicerat 334 gånger i 162 diskussioner