Bostadsanpassning, Assistansansökan & Hemtjänst

0 Moderator MNS Eva postade detta 02 oktober 2020

Insikten om att jag inte längre klarar mig själv slog ner som en blixt. Jag har under lång tid successivt anpassat mig till min allt svagare kropp. Anpassat mig och sänkt standarden, både i hemmet och med mig själv. Det börjar med att jag slutar städa, diska och laga mat. Jag köper mysbyxor i stor storlek för att kunna dra upp dem själv. Jag slutar köra bil, får färdtjänst! Jag klipper av mig håret, jag slutar måla mig, jag slutar använda mina fina favoritkläder och skor, jag slutar använda behå och trosor, slutar gå ut och gå med hunden, slutar handla, slutar skriva, slutar läsa böcker, sover i de kläder jag ska ha dagen efter, duschar inte lika ofta, tvättar inte håret etc. Slutar mer och mer att vara jag och gör hela tiden avkall på min egen person. Jag behöver mer och mer hjälp av mina närstående. Hjälp med kläder, hygien, mat, ja, det mesta i vardagen. Det är inte lätt att behöva be sin man att tvätta en under armarna, klippa tånaglar, ansa bikinilinjen eller dra upp byxor efter toabesök. Jag har stark integritet, starkare än jag trodde. Jag är van vid att vara stark och klara mig själv. Det är liksom den jag är. Och så kommer det en sjukdom som heter ALS och invaderar min kropp och slår undan fötterna på mig fullständigt. Jag får omvärdera allt. Vem är jag nu, i den här kostymen?

Jag är lösningsorienterad och innovativ. Jag skaffar kaffemugg med två öron, kam med långt skaft, sugrör, kaffemaskinen och förbereder mina dagar kvällen före med allt från kläder till lunch. Jag skaffar appar som gör att jag kan tala in text i dator och mobil. Jag skaffar ljudboksabonnemang. Jag löser det jag kan, men till slut tar det stopp.

När det inte går att sänka standarden mer gör jag en ansökan om bostadsanpassning som beviljas. Så nu har jag en ny, stor och fin duschkabin med dubbla duschmunstycken, en duschstol, ett höj- och sänkbart tvättställ och en bidette till toaletten.

Vidare gör jag en assistansansökan via LSS och har precis fått underlaget klart till handläggarna. En del i underlaget är ett läkarutlåtande från min neuorlog. Det var den enkla delen. Den andra delen är en ADL-bedömning gjord av arbetsterapeut. En synnerligen noggrann kartläggning av mina behov. Alla moment i vardagen ska beskrivas, dokumenteras och klockas. Resultatet av mitt hjälpbehov ska nu kokas ner i antal minuter per dygn. Handläggarna förbereder nu mitt ärende för utskottet i kommunen som ska fatta beslutet om och i så fall hur mycket hjälp jag är berättigad att få. En process som kan ta upp till sex månader! Vi som lever med MNS vet att mycket kan hända på sex månader. Rent krasst kanske jag inte kan gå då.

I väntan på beslut om LSS är jag beviljad hemtjänst. Jag bor i en mindre kommun där alla känner alla och där tystnadsplikten inte hålls av alla. Blotta tanken på hemtjänst ger mig därför fullständig ångest. Jag har tills vidare tackat nej till det. Den hjälp jag behöver är bland annat av det intimare slaget och att då riskera att bli samtalsämne på kafferasten. Nej, tack. Till saken hör att både jag och min man är relativt kända personer i kommunen och det gör att jag inte känner mig bekväm med att släppa in vem som helst i vårt hem. Det är jag inte redo för. Därför har jag tillsammans med min familj bestämt att vi får hålla ut i väntan på beslut och lösa dagarna så gott det går.

Intet är som väntans tider.

2 Kommentarer
Sortera på Standard | Nyast | Röster | Alla
0 FirstDryad postade detta 08 oktober 2020

Sorgligt att det ska behöva ta så lång tid. En diagnos som ALS borde ge "gräddfil" i systemet! Som du skriver - så mycket kan hinna hända från utredning till beslut. Det här gör mig arg!

# Länk
0 Moderator MNS Eva postade detta 17 oktober 2020

Ja, det är svårt att förstå vad det är som tar sådan lång tid att handlägga. Med en MNS/ALS-diagnos är det ju inte mycket att diskutera.

Och medan tiden går försämras min kropp. Fler förmågor försvinner och livet känns mer och mer avlägset.

Jag vill leva Här & Nu. Min tid är det mest värdefulla jag har och jag vill fylla den med liv. Inte slösa bort på väntan, oro och ångest.

Senast redigerad 17 oktober 2020

# Länk

Våra 220 användare har publicerat 225 gånger i 122 diskussioner