Om oss

Välkommen till Neuro Narkolepsi, vad roligt att du hittat fram till oss!

Vi startade Neuro Narkolepsi år 2019 och valde att göra det som en fristående förening, med egen styrelse, under Neuroförbundets organisation. Vi är en rikstäckande diagnosspecifik förening och när man blir medlem hos oss så kan man, förutom de aktiviteter vi ordnar, även ta del av Neuroförbundets juridiska rådgivning, försäkringar, kurser, rabatter och diagnosstöd.

Tanken med föreningen är att vi tillsammans vill kunna påverka! Både vår egna situation i livet, men också hur narkolepsi som diagnos hanteras inom vården och andra samhällsinstanser. Vi vill även skapa möjligheter för att kunna träffas, stötta varandra och utbyta erfarenheter!

Diagnosen narkolepsi har funnits länge, i hundratals år, men den fick en ökad uppmärksamhet i samband med skandalen, då ett stort antal personer drabbades på grund av svininfluensavaccinet. Trots den uppmärksamheten så är narkolepsi förhållandevis okänt, och fortfarande så tar det i genomsnitt 10 år innan diagnos ställs och hjälp erbjuds. Vi vill verka för att tiden från första symptom till diagnos blir kort. Det finns medicin att få, även om diagnosen idag inte går att bota.

Neuro Narkolepsi är till för alla med narkolepsi (oavsett varför man fått det), anhöriga, eller övriga med intresse av diagnosen. Vi vill verka som ett stöd och arbeta för att skapa ett forum för alla som drabbats. Vår ambition är satt högt och vi har redan lyckats bra med att etablera kännedom om föreningen. Både professionen och myndigheter känner nu till oss och ser vår förening som en viktig aktör i frågor om narkolepsi. Vill du stödja eller engagera dig tillsammans med oss är du mer än välkommen!

Vår målsättning är att:

1. Via samverkan och kunskap bidra till ett progressivt och fungerande liv och ökad livskvalitet för personer med narkolepsi i Sverige.
2. Synliggöra narkolepsi som diagnos och verka som plattform för information rörande befintliga insatser inom vård och samhälle.
3. Fungera som en röst i samhällsdebatten via påverkan och opinion.
4. Verka för att den vetenskapliga forskningen och andra insatser, som på kort eller lång sikt, kan komma ha betydelse, fortgår och utvecklas.
5. Övriga frågor rörande diagnosen narkolepsi.

För er som ännu inte är medlemmar, eller som idag är medlem i annan neuroförening; maila oss på neuronarkolepsi@gmail.com för medlemskap och ange då om ni vill byta förening helt eller om ni vill ha medlemskap i både region/lokal och Neuro Narkolepsi samt namn, personnummer, och
kontaktuppgifter.