Möte om covid19 och narkolepsi

Möte via Zoom Torsdag 6/5 2021 kl 19.00-ca.20.30

Idag vet ingen hur, varför eller riktigt vad som är den utlösande faktorn för narkolepsi. Med Pandemrix i starkt minne väcks oro över detta så här i pandemi- och vaccinationstider. Att vi verkar ha en genetiskt  predisponerad känslighet skapar ett behov av att få hjälp med hur vi nu ska tänka. Kanske främst gällande  vaccination mot Covid-19 men även om själva viruset och hur det drabbar.  

Vi inbjuder därför alla med diagnosen, oavsett om ni är medlemmar eller ej, till en Zoom-träff med några av  våra experter inom ämnet. Anne-Marie Landtblom, Professor och överläkare , Akademiska Sjukhuset,  Uppsala Universitet och Pontus Wasling, Specialistläkare och hjärnforskare, Sahlgrenska Sjukhuset,  Claes Malmeström, Överläkare i Neurologi samt Klinisk Immunologi, Sahlgrenska Universitetssjukhuset,  Göteborgs Universitet. Även fler inbjudna men i skrivande stund så är de inte klara för medverkan än. 

Torsdagen den 6/5 2021 kl 19.00-ca.20.30 via Zoom

Anmälan skickas till neuronarkolepsi@gmail.com så skickar vi en länk till mötet. 

Vi har tagit fram ett antal frågor i ämnet och vi har bett ”panelen” att problematisera och besvara utifrån  bästa förmåga kring frågorna. De är ställda med det faktum att narkolepsi som sjukdom har en variationsrik  symtombild och dessutom ger en mängd följdeffekter, vilka är minst lika viktiga att ta hänsyn till i denna  diskussion. (Tex brist på kvalitativ djupsömn, förändrad metabolism, stresskänslighet osv.) 

Alla kommer att kunna ställa egna frågor också, men vet ni med er att frågan kanske behöver kollas upp av  vår panel, så är vi tacksamma om ni skickar in dom i förväg till vår mail. neuronarkolepsi@gmail.com 

På grund av GDPR och medlemmarnas integritet så tillåter vi inte inspelning denna gång. Allas trygghet  med att våga öppna sig måste komma först och vi uppskattar att alla respekterar detta. 

Här är de frågor vi bett panelen besvara eller kommentera i första hand. 

  1. Har vi med narkolepsi (vi med HLA-DQB1*06:02) en ökad känslighet eller mottaglighet för  biverkning/följdeffekt av Covid-19-vaccin och/eller Covid-19-viruset? Kan vaccinet, alternativt  viruset, trigga i gång en försämring/förändring av den sjukdom vi har, eller rent av ge en ny  autoimmun reaktion? 
  2. Det finns olika typer av vaccin mot Covid-19. Är något av vaccinen bättre eller sämre lämpat för oss  med narkolepsi? (Framför allt en jämförelse mellan mRNA dvs Moderna och Pfizer vs.  Adenovirusvectorvaccin dvs Astra och Jenssen.) 
  3. Om man själv eller andra i familjelinjen har andra autoimmuna sjukdomar, löper man då ökad risk  att drabbas av biverkningar av Covid-19-vaccin och/eller av själva Covid-19-viruset? Alltså ökad risk  utifrån egen autoimmun sjukdom eller ökad risk p g a eventuell nedärvd autoimmunitet. Kan man på något vis få kunskap om detta innan och i så fall hur? (Tex riskbedömning genom blodprov/gentest?) 
  4. Finns det någon instans, i Sverige eller i resten av världen, som följer upp vår diagnosgrupp avseende biverkningar efter vaccinering mot Covid-19 och/eller biverkningar av själva Covid-19-viruset? 
  5. Finns det något vi kan göra, eller vara extra uppmärksamma på, för att skapa bra förutsättningar och reducera risken för biverkningar - både före och efter vaccinering. Tex genom blodprov, eller genom  att på andra sätt ta hand om kropp och själ? (Näring, vätska, minska medicin etc.) 
  6. Om ni själva hade narkolepsi och stod inför situationen att vaccineras mot Covid-19, hur skulle ni då  förhålla er? Vaccinera som fort som möjligt? Avvakta- och i så fall, hur länge? Eller undvika helt? 
  7. Har ni egna funderingar eller annat som kan stötta oss i våra beslut? 

Hjärtligt välkomna önskar styrelsen i Neuro Narkolepsi 

neuronarkolepsi@gmail.com SMS 070-7150436