Patient och anhörigutbildning vid Parkinsons sjukdom – bidrar det till ökad livskvalitet och förmåga att hantera vardagen?

Carina Hellqvist, leg ssk, Neurologiska kliniken, US, doktorand, IMH Avd Omvårdnad, Linköpings Universitet
Föreläsning vid Neuro Linköpings Neurodag 2019-06-26

På Neurokliniken, US Linköping utbildas 20-25 patienter med Parkinsons sjukdom i s.k. Parkinsonskola varje år.

Carina Hellqvist arbetar halvtid som parkinsonsjuksköterska vid Neuromottagningen US Linköping och ägnar andra halvtiden åt forskning. Carina undersöker i sitt avhandlingsarbete hur parkinsonsjuksköterskan ska arbeta för att ge bästa stöd till patienter med Parkinsons sjukdom. Hon undersöker hur Parkinsonskolan upplevs av deltagarna och hur den påverkar livskvaliteten.
Parkinsons sjukdom är den näst vanligaste neurodegenerativa sjukdomen i åldersgruppen äldre än 65 år. I Sverige har ca 22 000 personer diagnosen och varje år insjuknar ungefär 2000 personer. Sjukdomen är långvarig eller livslång och oftast långsamt progressiv.
Endast symtomlindrande behandling kan ges eftersom bromsande eller botande behandling saknas. Patienterna omhändertas huvudsakligen i öppenvård på neurologmottagningar, förutom med egenvård och stöd av anhöriga.


Efter besked om kronisk sjukdom behöver man förstå vad man måste acceptera och vad man själv kan påverka. Den egna förmågan till eget ansvarstagande och egenvård behöver stärkas. Utbildning ska ge kunskap och strategier för att hantera svårigheter i det dagliga livet, öka förmågan att leva med sjukdomen och leda till ökad livskvalitet.

Nationella Parkinsonskolan utarbetades 2013 i ett samarbete mellan Parkinsonförbundet, hälso- och sjukvården och läkemedelsindustrin. Utbildningen genomförs med 10-12 deltagare, leds av en utbildad handledare och delas upp i sju delar: Introduktion, Oro och nedstämdhet, Stress, Självstyrning, Kommunikation, Berikande aktiviteter (där bland annat fysisk aktivitet är ett viktigt inslag, t ex boxning och dans) och Mitt liv med Parkinson.
Under pågående Parkinsonskola är tre stegvisa mål: Att förstå, Att hantera och Att leva med Parkinsons sjukdom. Det övergripande målet är förbättrad Livskvalitet.

Carina har hittills fått två artiklar publicerade i vetenskapliga tidskrifter:
Hellqvist 2014 Support supplied by Parkinson´s disease specialist nurses to Parkinson´s disease patients and their spouses.
Hellqvist 2018 Improving self-management for persons with Parkinsons disease through education focusing on management of daily life: Patients and relatives experience of the Swedish National Parkinson School.