Neuro impulsen december 2019

Julens viktigaste kampanj
23 november lanserades kampanjen "Julens viktigaste berättelser" i sociala medier. Genom att gå in på neuro.se/julberattelser kan den som vill prenumerera på tips och berättelser om neurologiska diagnoser. Tipsa gärna en vän om kampanjen och dela inläggen på era Facebooksidor.
 
 
 
Vi gör skillnad
Utdelning smärta
Smärt- och Rehabiliteringscentrum i Linköping fick under oktober ett stort forskningsbidrag från Neurofonden för forskning om långvarig neuropatisk smärta.

- Det är en spännande dimension att få forskningsbidrag från en medlemsorganisation som Neuro, med många medlemmar som lever med neuropatisk smärta, säger mottagaren av bidraget, överläkare Emmanuel Bäckryd.
Genom forskningen vill Emmanuel Bäckryd nu försöka förstå vilka mekanismerna är och vad det är i kroppen som orsakar den långvariga neuropatiska smärtan. Han berättar att deras forskningsteam nu har ett omfattande arbete framför sig att analysera mängder av prover från smärtpatienter och friska personer som ingår i kontrollgruppen. Det handlar om ryggmärgsvätska, blodprov och salivprov.

Finns inga fungerande läkemedel
Enligt Emmanuel Bäckryd finns det idag många patienter med långvarig smärtproblematik som tyvärr inte går att medicinera bort med dagens kunskap och mediciner. Det handlar då om att lära sig leva med den smärta som inte är behandlingsbar med läkemedel. Och när man inser att den inte är farlig, kan den vara lättare att hantera.

- Det finns helt enkelt inte läkemedel som fungerar tillräckligt bra. Och det är naturligtvis en av målsättningarna med mitt och vårt arbete här på smärtcentrum.
 
 
 
Medlem
 
Enklare för medlemmen, smartare för Neuro
Betala med autogiro
Med nya numret av Reflex har vi även sänt ut ett erbjudande till dem som ännu inte anslutit sig till autogiro, om att betala sitt medlemskap på det viset. Fördelen för medlemmen är att denne betalar 30 kr* per månad istället för allt på en gång i början av året.

Samtidigt gör medlemsavgifterna bättre nytta för oss på Neuro som kan använda resurserna smartare (än till att hantera inbetalningar via inbetalningskort). Så påminn gärna de medlemmar du möter om möjligheten till autogiro.

* 15 kr för anhörigmedlem.
 
 
 
 
27 december och framåt
Medlemsavisering 2020
Med början den 27 december kommer vi att börja skicka ut medlemsavisering till våra medlemmar. Alla medlemmar bör ha fått sin avisering innan trettonhelgen. Sista betalningsdag för 2020 års medlemskap är 31 januari.

Vi kommer att skicka ut en påminnelse till de medlemmarn som inte betalt medlemsavgiften 31 januari. Denna påminnelse kommer skickas ut i februari. Om medlemmen missar påminnelsen i februari får den en sista påminnelse i mars.

 
 
 
 
Snart i brevlådan
Nytt nummer av Reflex
Någon gång denna vecka eller i början av nästa vecka, landar nya numret av Reflex Magasin i brevlådan hos alla som är medlemmar i Neuro eller som prenumererar på tidningen.

Temat denna gång är "Osynliga symtom – inkontinens och smärta".

Exempel ur innehållet:
  • Porträtt av medlemmen och diagnosstödjaren Kent Revedal, med ryggmärgsskada, som berättar hur han fått hjälp av vården att hantera sin inkontinens och långvariga smärta.
  • Artikel om att Neuro genom bland andra Kerstin Kjellin i styrelsen är med i den nationella utvecklingsgruppen för att få med patienter i upphandlingen av inkontinensskydd i regionerna framöver.
  • Vardagsliv: intervju med undersköterskan Madeleine Stenius, som förkovrat sig i att hjälpa och utbilda patienter att hantera sin inkontinensproblematik. Hon har också delat med sig lättfattligt i bokform "Skitenkelt".
 
 
 
Neuro påverkar
 
 
Ny rapport 3/12
"Respekt för rättigheter?"
Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning har gällt i drygt tio år i Sverige. Under 2019 har Funktionsrätt Sverige tillsammans med flera ideella organisationer, däribland Neuro, gått samman för att undersöka hur Sverige lever upp till alla konventionens artiklar.

Gått åt fel håll
Vår samlade bild är att utvecklingen har gått bakåt på flera områden.

I denna rapport presenterar vi förslag till åtgärder för att vända den negativa trenden, genomföra konventionen och anta ett rättighetsperspektiv för personer med funktionsnedsättning.
 
Fler exempel där Neuro varit med och påverkat
  • Förbundsordförande Lise Lidbäck medverkade som vår representant på Vårdanalys seminariedag om morgondagens digitala vårdmöjligheter. Där fick vi möjligheten att lyfta fram att alla, oavsett funktionsförmåga, måste kunna ta del av de möjligheter som de digitala tjänsterna via Internet kan erbjuda. Så är det tyvärr inte idag för många med neurologiska diagnoser.
  • Myndigheterna som ingår i Rådet för styrning med kunskap bjöd bland annat in oss till en utbildningsdag för myndigheter och patient- och brukarorganisationer. Syftet var att skapa bättre samverkan och dialog sinsemellan. Vår kanslichef Kristina Niemi var vår representant på scenen tillsammans med organisationen Sällsynta diagnoser samt PRO. Vi framförde budskapet att det kändes stort att tillsammans med två andra organisationer få ge vår bild av vikten av samverkan och vad vi kan bidra med. Det blir annars så lätt att man pratar om oss men inte med oss, att man gör något åt oss men inte med oss.
  • Vår ordförande för Neuro Kronobergs, Jennie Hedrén Hasselros, lyfte i Sveriges radio P4 Kronoberg att bristen på neurologer i Kronoberg gör att patienter som inte har akuta problem får vänta onödigt länge på att få en diagnos. Vilket i sin tur leder till försenad behandling.
 
 
 
Neuro impulsen innehåller information till dig som är förtroendevald, har uppdrag eller arbetar inom Neuro. Du kan avregistrera dig från utskick längst ner i mejlet.
Tel: 08-677 70 10
Neuro är en oberoende organisation specialiserad på neurologi. Vi finns för att ge dig information, stöd och framtidstro. Vårt mål är att personer som lever med neurologiska diagnoser ska få samma möjligheter, rättigheter och skyldigheter som alla andra.
 
Neuros nyhetsbrev produceras med stöd från Svenska Postkodlotteriet.

Neuro, Box 4086, 171 04 Solna, Sweden
 
Email Marketing by ActiveCampaign