Neuro impulsen december 2019

10 december 2019

Smärt- och Rehabiliteringscentrum i Linköping fick under oktober ett stort forskningsbidrag från Neurofonden för forskning om långvarig neuropatisk smärta.

- Det är en spännande dimension att få forskningsbidrag från en medlemsorganisation som Neuro, med många medlemmar som lever med neuropatisk smärta, säger mottagaren av bidraget, överläkare Emmanuel Bäckryd.
Genom forskningen vill Emmanuel Bäckryd nu försöka förstå vilka mekanismerna är och vad det är i kroppen som orsakar den långvariga neuropatiska smärtan. Han berättar att deras forskningsteam nu har ett omfattande arbete framför sig att analysera mängder av prover från smärtpatienter och friska personer som ingår i kontrollgruppen. Det handlar om ryggmärgsvätska, blodprov och salivprov.

Finns inga fungerande läkemedel
Enligt Emmanuel Bäckryd finns det idag många patienter med långvarig smärtproblematik som tyvärr inte går att medicinera bort med dagens kunskap och mediciner. Det handlar då om att lära sig leva med den smärta som inte är behandlingsbar med läkemedel. Och när man inser att den inte är farlig, kan den vara lättare att hantera.

- Det finns helt enkelt inte läkemedel som fungerar tillräckligt bra. Och det är naturligtvis en av målsättningarna med mitt och vårt arbete här på smärtcentrum.

Med nya numret av Reflex har vi även sänt ut ett erbjudande till dem som ännu inte anslutit sig till autogiro, om att betala sitt medlemskap på det viset. Fördelen för medlemmen är att denne betalar 30 kr* per månad istället för allt på en gång i början av året.

Samtidigt gör medlemsavgifterna bättre nytta för oss på Neuro som kan använda resurserna smartare (än till att hantera inbetalningar via inbetalningskort). Så påminn gärna de medlemmar du möter om möjligheten till autogiro.

* 15 kr för anhörigmedlem.

Någon gång denna vecka eller i början av nästa vecka, landar nya numret av Reflex Magasin i brevlådan hos alla som är medlemmar i Neuro eller som prenumererar på tidningen.

Temat denna gång är "Osynliga symtom – inkontinens och smärta".

Exempel ur innehållet:

Porträtt av medlemmen och diagnosstödjaren Kent Revedal, med ryggmärgsskada, som berättar hur han fått hjälp av vården att hantera sin inkontinens och långvariga smärta.
Artikel om att Neuro genom bland andra Kerstin Kjellin i styrelsen är med i den nationella utvecklingsgruppen för att få med patienter i upphandlingen av inkontinensskydd i regionerna framöver.
Vardagsliv: intervju med undersköterskan Madeleine Stenius, som förkovrat sig i att hjälpa och utbilda patienter att hantera sin inkontinensproblematik. Hon har också delat med sig lättfattligt i bokform "Skitenkelt".

Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning har gällt i drygt tio år i Sverige. Under 2019 har Funktionsrätt Sverige tillsammans med flera ideella organisationer, däribland Neuro, gått samman för att undersöka hur Sverige lever upp till alla konventionens artiklar.

Gått åt fel håll
Vår samlade bild är att utvecklingen har gått bakåt på flera områden.

I denna rapport presenterar vi förslag till åtgärder för att vända den negativa trenden, genomföra konventionen och anta ett rättighetsperspektiv för personer med funktionsnedsättning.

Myndigheterna som ingår i Rådet för styrning med kunskap bjöd bland annat in oss till en utbildningsdag för myndigheter och patient- och brukarorganisationer. Syftet var att skapa bättre samverkan och dialog sinsemellan. Vår kanslichef Kristina Niemi var vår representant på scenen tillsammans med organisationen Sällsynta diagnoser samt PRO. Vi framförde budskapet att det kändes stort att tillsammans med två andra organisationer få ge vår bild av vikten av samverkan och vad vi kan bidra med. Det blir annars så lätt att man pratar om oss men inte med oss, att man gör något åt oss men inte med oss.

Email Marketing by ActiveCampaign

Innehåll

Neuro impulsen december 2019

Innehåll