Neuro Aktuellt 2022-10

Diagnoser på djupet om GBS - en allvarlig polyneuropati
 ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌
 
 
Till Neuro.se
 
 
 
 
Diagnoser på djupet
Lena Bergsten: "De fick tejpa upp så jag kunde titta med båda ögonen"
Lena Bergsten drabbades av GBS - Guillain-Barrés syndrom, en ovanlig form av polyneuropati. På några timmar gick hon från fullt frisk till att bli helförlamad, kroppens organ slutade att fungera. Lena räddades till livet men när hon vaknade upp, fullt medveten, kunde hon bara blinka med ena ögonlocket. Sedan dess har mycket hänt och Lena Bergsten berättar om hur hennes liv i dag ser ut.

Hör Lenas, dotterns, väninnans och neurologens berättelse om hennes väg tillbaka - i podden Diagnoser på djupet .
 
 
 
 
Replik i SvD
"En myt att ALS-sjuka kvävs till döds"
Uttalanden som Staffan Bergström har gjort om ALS är mycket problematisk. Att ALS-sjuka skulle kvävas till döds stämmer inte men när myten sprids skapar det svåra ångest för de drabbade, skriver debattörer från bland annat Neuro i en debattreplik.

24 professorer i olika medicinska specialiteter vid universitet i Sverige har skrivit under en debatttext i SvD där de hävdar att det inte är rimligt att läkaren och förespråkaren för assisterat självmord, Staffan Bergström, fått sin läkarlicens indragen.

Bakgrunden är att Bergström assisterat en ALS-sjuk man med att sitta liv. I debatttexten kan vi läsa att "Bergström hade klargjort för patienten att han skulle kvävas om ventilatorn. Patienten hade då uttryckt en önskan om starka sömnmedel för att slippa kvävningsupplevelser och intog själv den dos han hade valt att slippa vara vaken sedan han själv hjälpt. ventilatorn."

En seglivad myt om ALS
Om det är korrekt att Bergström hade klarlagts för patienten att han skulle kvävas om ventilatorn värndes så är det anmärkningsvärt. Det stämmer nämligen inte att ALS-sjuka kvävs till döds. Det är en seglivad myt som ställer till med stor skada och skapar svår ångest för ALS-drabbade och deras närstående.
 
 
 
 
Möter många patienter
"De allra flesta med ALS dör i hemmet i närvaro av sin familj, lugnt och stilla"
Caroline Ingre, du är docent och överläkare på Karolinska universitetssjukhuset i Huddinge. Du forskar även om ALS. Är det så som många påstår att man sakta kvävs till döds om man är ALS-sjuk, och att man kan kvävas av sin egen saliv?

- Ingen kvävs, de flesta har en mycket värdig död. Det är en lika stor andel av ALS-patienterna som uppger andningssvårigheter som andra palliativa patienter i Sverige!

Vad skulle du säga är de största felaktigheterna som ofta kommuniceras kring ALS?

- ALS är en mycket personlig sjukdom och sjukdomsförloppet varierar väldigt mellan patienter. Hur symtomen yttrar sig kan också variera stort. Det medför att det är viktigt att tala med sin läkare om vilken typ av ALS man har så att informationen blir så rätt som möjligt.
 
 
 
Om livet med ALS
Vi säger "Ja" till livet
Instagramtips: @alsmittvalarlivet

Ett instagramkonto som bejakar livet - med ALS. Och samtidigt ett inlägg i debatten: "Debatten kring vår rätt att välja livet måste vara lika självklar som debatten gällande rätten till dödshjälp." In och följ - för en mer nyanserad bild av en tuff och utmanande diagnos.
Instagram
 
 
 
 
Remissvar (SOU 2022:22):
Vägen till ökad tillgänglighet – delaktighet, tidiga insatser och inom lagens ram
Att vi bjudits in och givits möjligheter att lämna synpunkter på utredningens underlag gör att vi kan ställa oss bakom denna remissversion i sin helhet. Vi föreslår dock ett par tillägg och förtydligande för att säkerställa att ökad tillgänglighet och delaktighet gynnar alla patienter.

I övrigt är vi mycket positiva till förslagen om utökad vårdgarantin men vill tydliggöra att hjälpmedelsförsörjningen samt rehabiliteringsinsatser ska betraktas som behandling och därmed ingå i vårdgarantin.
 
 
 
Tipsa en vän nu!
Känner du någon mer som borde vara med?
Som medlem ökar du tyngden bakom Neuros budskap till politiker och beslutsfattare om förbättrad neurologisk vård och rehabilitering. För mindre än 1 kr/dag (eller 360 kronor per år) får du diagnosstöd, juridisk rådgivning och kan träffa andra med liknande erfarenhet.

Ring 08-677 70 10 eller gå in på neuro.se/blimedlem.

Kom med i vår gemenskap nu så ingår medlemskapet för 2023 i avgiften.
 
 
 
 
Remissvar från Neuro
Stärkt arbete med att bekämpa bidragsbrott
Betänkandet (SOU 2022:37): Stärkt arbete med att bekämpa bidragsbrott – Administrativt sanktionssystem och effektivare hantering av misstänkta brott.

Vi är positiva till betänkandets allmänna syfte då det stärkta arbetet med att bekämpa bidragsbrott också kommer att gynna våra medlemmar som är i behov av sociala ersättningar.

Diskriminerande förslag
Däremot motsätter vi oss starkt förslaget 8.2.4 "en sanktionsavgift bör inte förutsätta uppsåt eller oaktsamhet" eftersom ett sådant system kommer att diskriminera personer med funktionsnedsättningar som ibland har svårt att göra rätt, oftast grund av myndigheternas bristande tillgänglighet.
 
 
 
 
Rapport från Vård- och omsorgsanalys
Stora hälsoförluster efter covid
Precis som vi på Neuro konstaterat visar även Vård- och omsorgsanalys rapport Från uppdämt vårdbehov till förlängda köer att vårdbehovet efter covid är kraftigt eftersatt. Stora hälsoförluster är att vänta.

Vård- och omsorgsanalys konstaterar i rapporten Från uppdämt vårdbehov till förlängda köer, det som vi på Neuro också konstaterar, nämligen att: "många avstod från att söka vård under pandemin, eller fick sin vård inställd eller senarelagd. Det uppdämda vårdbehovet under 2020 ledde till ökad efterfrågan på vård under 2021, och även om det genomfördes fler besök, operationer och åtgärder i den specialiserade vården fortsatte vårdköerna att växa. Personer med långvariga hälsoproblem har i störst utsträckning påverkats negativt av inställd och uppskjuten vård under pandemin."
 
 
 
Levt i båda världar
Dubbelt att leva som vem som helst trots CP
"Jag har alltid känt mig annorlunda innerst inne men varit för frisk för att vara sjuk men för sjuk för att vara frisk". Det konstaterar Ulrika Diös som levt hela sitt liv med en CP-skada (cerebral pares). En skada som drabbar ungefär 200 barn varje år i Sverige.

Vi träffas hemma hos Ulrika som bor i en trerumslägenhet i centrala Uppsala. Precis innanför dörren står hennes scooter prydligt parkerad. Det doftar kaffe i lägenheten samtidigt som hennes två katter strosar runt i hallen.
 
 
 
Kostnadsfritt, juridiskt korrekt, personligt anpassat
Stöd personer med neurologiska diagnoser genom ditt testamente
Neuros verksamhet och vårt forskningsstöd är till stor del beroende av gåvor för att vi ska kunna fortsätta detta arbete. Genom att inkludera Neuro i ditt testamente låter du ditt sista avtryck stötta vårt arbete, både för denna och kommande generationer.

Nu kan du via Neuro få kostnadsfri hjälp med ditt testamente.
 
 
 
 
Kolla in kalendern
Sitt-Zumba online - från Malmö
Neuro Malmö fortsätter att erbjuda alla neuromedlemmar i hela Sverige att vara med på Zumba Gold online!

Här bjuder vi på fler slumpvis valda aktivitetstips från vårt föreningsliv. Fler aktiviteter hittar du i vår kalender på
neuro.se/kalender. Klicka i "Visa endast digitala aktiviteter" så ser du bara de aktiviteter där du kan vara med via länk.

Välkommen!
 
 
 
Gilla, dela och kommentera
Gillar du Neuro och det vi står för? Hjälp oss synas i sociala medier!
Såhär kan just du bidra:
  • Leta rätt på Neuro på facebook, instagram och LinkedIn (se länk här nedanför).
  • Gilla vår sida och kolla sedan in de olika inläggen.
  • Varje gillamarkering, delning eller kommentar gör skillnad (även om du bara kommenterar genom att lägga upp ett hjärta, en blomma eller vad du känner för).

Tack för ditt engagemang!
Facebook
 
Twitter
 
Youtube
 
Instagram
 
Hemsida
 
E-post
 
 
 
Neuro.se/nyheter
Fler nyheter från Neuro
 
 
 
Råd och stöd för dig med diagnos eller som är anhörig
Juridisk rådgivning: Någon att fråga om rättigheter. Det är inte alltid lätt att veta vilka rättigheter man har när man lever med neurologisk diagnos eller är närstående till någon som behöver stöd. Neuros juridiska rådgivare finns till för att medlemmar och deras anhöriga ska känna sig trygga och kunna bli guidade rätt i olika frågeställningar som uppkommer i samband med bland annat myndighetskontakter.
Diagnosstöd: Många söker idag information om sin diagnos via nätet och får många olika sanningar i sitt sökande. Det man ofta saknar är att få tala med en oberoende part om sina tankar, idéer, frågor och känslor. Det kan ibland vara lättare att känna stöd av någon som har kunskap genom egen erfarenhet. Många gånger handlar det bara om att ha någon att tala med, någon som tar sig tid och förstår.
 
 
 
Neuro vill göra mer
Du vet väl att:
  • Varje insamlad krona hjälper oss att hjälpa fler: genom bidrag till forskning, rehabilitering, rekreation samt juridiska råd och diagnosstöd - för den som drabbats av neurologisk diagnos. Bli månadsgivare och gör skillnad - varje månad!
 
Vi skickar information till dig som är medlem i Neuro, har prenumererat på vårt nyhetsbrev eller deltagit i någon av våra kampanjer. Du kan avregistrera dig från utskick längst ner i mejlet.
Tel: 08-677 70 10
Neuro är en intresseorganisation specialiserad på neurologi. Vi finns för att ge dig information, stöd och framtidstro. Vårt mål är att personer som lever med neurologiska diagnoser ska få samma möjligheter, rättigheter och skyldigheter som alla andra.



E -postmarknadsföring av ActiveCampaign

Vi använder cookies för att ge dig en optimal användarupplevelse. Genom att fortsätta använda vår webbplats accepterar du att cookies används. Läs mer i vår integritetspolicy: neuro.se/integritet