Neuro Aktuellt 2022-09

Ny podd: Diagnoser på djupet
 ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌ ‌
 
 
 
 
 
 
 
 
Diagnoser på djupet
Louise Hoffsten: "Jag hade lite svårt att ta in det"
Diagnoser på djupet är en helt ny poddsatsning från Neuro.

När en av Sveriges mest välkända artister, Louise Hoffsten, diagnostiserades med MS drabbades hon av en kris. Men inte bara hon påverkades.

Anhöriga berörs också
Hennes man och son har också berörts. I poddserien Diagnoser på djupet möter vi personer med erfarenhet av hur det är att leva med en neurologisk diagnos. Första avsnittet finns att lyssna på nu (17 minuter).

Diagnoser på djupet hittar du där de flesta poddar finns. Eller lyssna direkt via länken här nedanför:
 
 
 
Diagnoser på djupet
Nästa poddavsnitt släpps i oktober - om polyneuropati
Nästa avsnitt i Diagnoser på djupet handlar om Lena som drabbades av GBS, en ovanlig men allvarlig form av polyneuropati. På kort tid slutade samtliga kroppens organ att fungera. Hon räddades till livet men när hon återfick medvetandet kunde hon bara blinka med ett öga. Resten av kroppen var förlamad.

Hör hennes, dotterns, väninnans och neurologens berättelse om Lenas väg tillbaka.

I nästa avsnitt av Diagnoser på djupet - som släpps på Polyneuropatidagen den 16 oktober.
 
 
 
Organisation eller individ - alla kan anmäla
Anmäl hinder för att rösta i valet 2022
I Sverige saknas samlade data och dokumentation om hinder för rösträtt, när och var de förekommer. För att testa hur rapportering av hinder för rösträtt skulle kunna gå till har Funktionsrätt Sverige tagit fram ett formulär för funktionsrättsorganisationer som vill rapportera hinder i samband med valen i början av september 2022.

Organisation eller person - gör anmälan på olika sätt
Anmälan görs på olika sätt om du gör det som organisation eller om du anmäler som dig själv.
Som individ kan du i stället rapportera hinder för rösträtt till Funktionsrättsbyrån, via mejl eller telefon.
 
 
 
 
Passa på nu
Gå med i Neuro du också!
Som medlem ökar du tyngden bakom Neuros budskap till politiker och beslutsfattare om förbättrad neurologisk vård och rehabilitering. För mindre än 1 kr/dag (eller 360 kronor per år) får du diagnosstöd, juridisk rådgivning och kan träffa andra med liknande erfarenhet.

Ring 08-677 70 10 eller gå in på neuro.se/blimedlem.

Kom med i vår gemenskap nu så ingår medlemskapet för 2023 i avgiften.
 
 
 
 
Debatt i Aftonbladet
Vården blir inte bättre utan mer av forskning
Neuros ordförande Lise Lidbäck medverkade direkt efter valet i en debattartikel på Aftonbladet, adresserad till Sveriges nya regering:

Så kan nya regeringen öka hälsan i Sverige. Sverige står inför stora hälsoutmaningar, men det finns förslag till lösningar och en bred enighet om förslagen. Den kommande regeringen har alltså goda förutsättningar att genomföra nödvändiga åtgärder som möter utmaningarna och därmed ökar hälsa och välstånd i Sverige.

Postnumret ska inte avgöra
Inför valet var sjukvården väljarnas viktigaste fråga. Vården utgör en stor och ökande kostnad i statsbudgeten. Samtidigt har vi utmaningar som drabbar patienterna direkt som ojämlik vård, köer och vårdskador.
 
 
 
 
Vanligt symtom
Filmer om smärta
Smärta och värk är vanliga symtom vid neurologiska diagnoser. Nu har vi samlat informativa filmklipp om smärta på en egen sida.
 
 
 
 
Neuros jurist, Maria Liljeroth
Stelbenta regelverk får inte diskriminera
Under våren har jag haft kontakt med en medlem. Låt oss kalla henne Anna. Anna är gift, har två barn och arbetar på en statlig organisation. Hon befinner sig mitt i livet. Mitt i föräldraskapet. Mitt i karriären. Anna är en aktiv och engagerad förälder med drömmar och planer för framtiden.

Anna är som vem som helst. Skillnaden är att Anna är i behov av personlig assistans. Allt Anna gör behöver hon praktisk hjälp med. Får hon denna hjälp kan hon leva fullt ut.

Med hemmet som arbetsplats
Under pandemin började Anna jobba hemifrån. Det har hon fortsatt med då och då. Anna har uppskattat att kunna anpassa arbetsplats utefter smittrisk och andra mer praktiska orsaker. Tyvärr får Anna inte tillräckligt med tid för personlig assistans under arbetstid de dagar hon jobbar hemifrån. Detta trots att behovet av hjälp är detsamma.

Har överklagat
Anna har nu överklagat eftersom det är viktigt för henne att kunna arbeta hemifrån, men också för att frågan är av principiellt intresse. Inte minst vad gäller synen på personlig assistans kopplat till rätten till ett jämlikt arbetsliv.

När någon arbetar på distans ses bostaden som en arbetsplats, i övrig svensk lag stiftning. Varför inte inom LSS? Det vore orimligt att anta att LSS ska tillämpas så att arbetstagare med funktionsnedsättning inte kan leva upp till de krav som arbetsgivaren kan ställa på övrig personal när de arbetar på distans.
 
 
 
Är du den vi söker?
Neuro söker kanslichef
"Vi vill göra livet lättare för alla med neurologisk diagnos och leds av värdeorden framtidstro, trovärdighet och enkelhet".

Detta gör vi tillsammans i Neuro.

Vi söker dig som har förmåga att leda och utveckla vårt förbundskansli.
 
 
 
 
Neuro fyller år
Neurodagen 28 september - aktiviteter i hela landet 24/9 - 9/10
Den 28 september och veckorna däromkring firar Neuro sin tillkomstdag och kring detta datum arrangerar Neuros lokala och regionala föreningar en rad olika event runt om i Sverige med neurologi som tema. Här kommer några exempel på aktiviteter i olika delar av landet.
 
 
 
Chatta med Fråga doktorn i SVT
Chatta om sexuell hälsa för personer med fysisk funktionsnedsättning
Hur får jag stöd och hjälp? På måndag kan du chatta med Axel Brattberg, neurolog och sexolog, Stefan Balogh, arbetsterapeut och sexolog, och Maria Westerlund, som själv har en ryggmärgsskada. Chatten öppnar 26 september kl 19.30 och är öppen i ca en timme. Skicka gärna in din fråga redan nu.
 
 
 
 
Digital träff för alla medlemmar
Vad gör en rehabkoordinator?
Neuros nationella NMD-grupp bjuder in alla medlemmar i Neuro oavsett diagnos till en föreläsning den 26 oktober med en rehabkoordinator:

"Hej! Jag heter Kristin Wingren och jobbar som rehabkoordinator på sjukhus, det vill säga jag stöttar personer med olika sjukdoms- och skadebilder som är på väg tillbaka i arbete. Ett oerhört roligt jobb med kontakter i många olika delar av samhället. Jag vet därför att det ofta är svårt som privatperson att orientera sig i djungeln av olika regelverk och rehabiliteringsinsatser, och tänkte därför under min föreläsning försöka guida dig i detta."

Kristin är själv medlem i Neuro och lever med en NMD-diagnos.

Varmt välkommen att lyssna den 26/10!
Inte medlem än? Passa på att bli det nu så får du hela nästa års medlemskap för samma avgift! Ett års medlemskap kostar 360 kronor. Anhörigmedlem kan du bli för halva avgiften.
 
 
 
 
Kolla in kalendern
Vad gör du i höst?
Här bjuder vi på några slumpvis valda aktivitetstips från vårt föreningsliv.

Fler aktiviteter hittar du i vår kalender på
neuro.se/kalender. Klicka i "Visa endast digitala aktiviteter" så ser du bara de aktiviteter där du kan vara med via länk.

Välkommen!
 
 
 
Gilla, dela och kommentera
Gillar du Neuro och det vi står för? Hjälp oss synas i sociala medier!
Såhär kan just du bidra:
  • Leta rätt på Neuro på facebook och instagram (se länk här nedanför).
  • Gilla vår sida och kolla sedan in de olika inläggen.
  • Varje gillamarkering, delning eller kommentar gör skillnad (även om du bara kommenterar genom att lägga upp ett hjärta, en blomma eller vad du känner för).

Tack för ditt engagemang, det gör skillnad!
Facebook
 
Twitter
 
Youtube
 
Instagram
 
Website
 
Email
 
 
 
Neuro.se/nyheter
Fler nyheter från Neuro
 
 
 
Neuro vill göra mer
Du vet väl att:
  • Varje insamlad krona hjälper oss att hjälpa fler: genom bidrag till forskning, rehabilitering, rekreation samt juridiska råd och diagnosstöd - för den som drabbats av neurologisk diagnos. Bli månadsgivare och gör skillnad - varje månad!
  • Ju fler vi blir som medlemmar - desto starkare blir vår röst! Genom ditt medlemskap ökar du tyngden bakom Neuros budskap till politiker och andra beslutsfattare om förbättrad neurologisk vård och rehabilitering.
 
Vi skickar information till dig som är medlem i Neuro, har prenumererat på vårt nyhetsbrev eller deltagit i någon av våra kampanjer. Du kan avregistrera dig från utskick längst ner i mejlet.
Tel: 08-677 70 10
Neuro är en intresseorganisation specialiserad på neurologi. Vi finns för att ge dig information, stöd och framtidstro. Vårt mål är att personer som lever med neurologiska diagnoser ska få samma möjligheter, rättigheter och skyldigheter som alla andra.
Neuros nyhetsbrev produceras med stöd från Svenska Postkodlotteriet.

Neuro, Box 4086, 171 04 Solna, Sweden.
Email Marketing by ActiveCampaign

Vi använder cookies för att ge dig en optimal användarupplevelse. Genom att fortsätta använda vår webbplats accepterar du att cookies används. Läs mer i vår integritetspolicy: neuro.se/integritet