Diagnosnytt neurologi sep 2022

 
 
 
Foto: Roger Tillberg, Sjöbergs bild
Foto: Roger Tillberg, Sjöberg bildbyrå.
"Allting förändrades då på en gång"
Hockeyspelaren Börje Salming drabbad av ALS
Börje Salming, en av Sveriges största ishockeyspelare genom tiderna, har på senare tid kämpat med sin hälsa. Nu meddelar han i ett uttalande via Toronto Maple Leafs att han drabbats av ALS (amyotrofisk lateralskleros).
 
 
 
Påverkar på genetisk nivå
Klartecken för ny terapi mot Skelleftesjukan
Den europeiska läkemedelsmyndigheten EMA:s expertkommitté CHMP rekommenderade vid sitt senaste möte marknadsgodkännande för Amvuttra (vutrisiran). Detta är en ny läkemedelsbehandling mot ärftlig transtyretinamyloidos, Skelleftesjukan, en allvarlig och svårbehandlad sjukdom med hög förekomst i bland annat delar av norra Sverige.
 
 
 
Första på länge
Läkemedel godkänt för behandling av Pompes sjukdom
Godkänd för behandling av hela spektrumet av Pompes sjukdom, både IOPD och LOPD.
Den första nya behandlingen som blivit godkänd för Pompes sjukdom på över 15 år.
 
 
 
 
Ett osynligt gissel
Översiktsartikel om hjärntrötthet
Hjärntrötthet eller mental trötthet (fatigue) är ett tillstånd med onormal mental energibrist lång tid efter skada och sjukdom som påverkat hjärnan. I en översiktsartikel i Läkartidningen beskrivs fenomenet hjärntrötthet, med en förklaringsmodell för hur tillståndet kan uppkomma, diagnostiska metoder och möjliga behandlingar som är under utveckling.
 
 
 
Tidsbegränsad subvention
Subvention för läkemedel mot Duchennes försvinner
Subventionen av läkemedlet Translarna (ataluren) mot den svåra genetiska muskelsjukdomen Duchennes muskeldystrofi tas bort. Från och med 1 juli ingår behandlingen inte längre i läkemedelsförmånen. Skälet till TLV:s ställningstagande är att nya data tyder på att läkemedlets effekt inte är lika stor som myndigheten antog vid beslutet om tidsbegränsad subvention 2019.
 
 
 
Forskning om sällsynt diagnos
Inklusionskroppsmyosit förkortar överlevnaden
Ulrika Lindgren är doktorand och ST-läkare vid institutionen för biomedicin, Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet. Hon har gjort en studie på patienter från Västra Götalandsregionen som diagnostiserats med inklusionskroppsmyosit (IBM) åren 1985–2017. I läkartidningen skriver hon ett referat om sin egen forskning.
 
 
 
 
Omprogrammering av hudceller
Ny forskningsmodell ska ge svar om Huntingtons
Ett samarbete mellan lundaforskarna Johan Jakobsson och Malin Parmar har lett till en ny metod för att studera åldersrelaterade hjärnsjukdomar. Forskarna har tagit avstamp i den neurodegenerativa sjukdomen Huntingtons.
 
 
 
En medlemsförmån
Diagnosnytt neurologi - ett nyhetsbrev för dig som är medlem i Neuro
Du läser just nu nyhetsbrevet Diagnosnytt neurologi från Neuro. Kanske hör du till dem som brukar få något eller några av våra diagnosnytt om en eller flera intressediagnoser (exempelvis MS, NMD, stroke, parkinson)? I så fall kommer du att fortsätta få dem precis som tidigare.

Denna utgåva blir då ett komplement, ett par gånger per termin, och kommer berätta lite bredare om nyheter runt neurologiska diagnoser och symtom. Det kan handla om nyheter som berör flera diagnoser, men också om diagnoser som är så sällsynta att de aldrig annars får ett eget nyhetsbrev. Tanken är att det trots allt finns mycket som förenar, även om diagnoserna är olika.

Kanske är det här ditt första diagnosnytt?
Är du medlem i Neuro, men intresserad av någon av de mindre vanliga diagnoserna? Eller har du inte angett någon intressediagnos alls - då har du kanske aldrig fått ett enda diagnosnytt hittills? Det vill vi ändra på från och med nu!

Ändra eller lägg till intressediagnos
Genom att logga in med BankID på Mina sidor, kan du själv kolla vilka intressediagnoser som du har valt. Där kan du även ändra eller lägga till intressediagnoser. Eller så kontaktar du: medlemsuppgifter@neuro.se / 08-677 70 10 och ber dem uppdatera dina uppgifter.

Avprenumerera
Och om du tycker att det räcker med de mejl du redan får - kan du enkelt avsäga dig detta Diagnosnytt neurologi genom att klicka på knappen "Nej tack!" här under. Vill du avsäga dig alla nyhetsbrev från Neuro så gör du det via länken längst ner i detta mejl.

 
 
 
 
Länge kände jag ingen med samma diagnos
FSHD - diagnosen många kan ha utan att känna till
Karsten Bech, styrelseledamot i Neuro, är en av dem som har diagnosen som många kan ha utan att ha fått den bekräftad. Socialstyrelsen uppskattar att cirka 5 - 10 per 100 000 invånare har FSHD (facioskapulohumeral muskeldystrofi). Facioskapulohumeral muskeldystrofi är en neuromuskulär sjukdom (NMD) som framför allt påverkar musklerna i ansiktet, skuldrorna och överarmarna. De första symtomen brukar märkas i tonåren men en del får symtom tidigt i barndomen.
 
 
 
 
Miami
Rapport från internationell MG-konferens
Anna Rostedt Punga, professor och överläkare vid Uppsala Universitet och Akademiska sjukhuset har för Neuros medlemmar skrivit ett nyhetsbrev om myastenia gravis (MG). Hon summerar vad som presenterades på den internationella MG-konferensen i Miami 10-12 maj 2022.
 
 
 
Du följer väl Neuro i sociala medier?
Facebook
 
Twitter
 
Linkedin
 
Youtube
 
Instagram
 
Website
 
Email
 
 
 
 
Kolla in Neurokalendern
Snack, handarbete eller fika?
Många av aktiviteterna inom Neuro sker hos våra föreningar, spridda över hela landet. Kolla i kalendern för att hitta aktiviteter i din närhet. Eller digitala aktiviteter som du kan vara med på var du än bor. Tips: Använd filtreringsfunktionen för att sortera ut det som passar dig (förening, ort eller digitalt).

Några exempel att hålla koll på i höst:
 
 
 
 
Bidra med din erfarenhet
Vill du bli diagnosstödjare inom Parkinsons?
Vi söker fler diagnosstödjare inom Parkinsons sjukdom. Uppdraget som diagnosstödjare är ett fint sätt att engagera sig ideellt och bidra till gemenskap för att bryta oro och funderingar. Som diagnosstödjare ger du stöd genom telefonsamtal med Neuros medlemmar.

En diagnosstödjare är en person, som själv lever med en neurologisk diagnos. Det är bra om du har haft din diagnos en tid, så du har hunnit skaffa dig kunskap och erfarenhet av att leva med en neurologisk diagnos.
 
 
 
Medlemsförmån
Anhörigstödjare
Neuro erbjuder även en möjlighet för den som är anhörig, att få tala med en medmänniska som är anhörigstödjare. Det fungerar på samma sätt som med de diagnosstödjare som finns inom Neuro sedan tidigare:

Ring vår stödväxel och be att få samtal med någon av våra anhörigstödjare: 08 677 70 11. Du kan också mejla anhorig@neuro.se om du bara vill ha en skriftlig dialog.
 
 
 
 
Tack - du är viktig!
Ditt medlemskap gör skillnad!
Det är tack vare dig och andra medlemmar som Neuro kan ge råd och stöd, ordna föreläsningar, erbjuda gemenskap, sprida nyheter, påverka beslutsfattare och ge stöd åt forskning inom neurologiska sjukdomar.
 
 
 
Ny medlemsförmån
Skapa framtidsfullmakt via Neuro
Nu lanserar vi en helt ny medlemsförmån: Kostnadsfri hjälp att upprätta framtidsfullmakt via Neuro och vårt samarbete med den digitala tjänsten Lawly. Ett riktigt bra erbjudande som många redan utnyttjat. Gör det du också.
 
 
 
Neuro.se/nyheter
Fler nyheter från Neuro
 
Vi skickar information om neurologiska diagnoser till dig som är medlem i Neuro. Du kan avregistrera dig från våra utskick längst ner i mejlet.

Tel: 08-677 70 10
Neuro är en intresseorganisation specialiserad på neurologi. Vi finns för att ge dig information, stöd och framtidstro. Vårt mål är att personer som lever med neurologiska diagnoser ska få samma möjligheter, rättigheter och skyldigheter som alla andra.
   
Email Marketing by ActiveCampaign

Vi använder cookies för att ge dig en optimal användarupplevelse. Genom att fortsätta använda vår webbplats accepterar du att cookies används. Läs mer i vår integritetspolicy: neuro.se/integritet